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[Article] Les femmes présentant un TSA cachent des luttes internes complexes derrière un masque

lundi 10 octobre 2016

[Article] Présentation sur les femmes autistes - ONU - Novembre 2014

En novembre 2014, j'ai été invitée à l'ONU pour parler des femmes autistes.*


A ce moment, aux quatre coins du monde, dans le cadre du 20e anniversaire de la conférence de Beijing, ont eu lieu des événements visant à promouvoir « un monde où chaque femme et chaque fille peut exercer ses libertés et ses choix et connaître et comprendre tous ses droits, notamment le droit de vivre sans violence, le droit à l’éducation, le droit de participer à la prise de décision et le droit de recevoir un salaire égal pour un travail égal. »

Dans ce cadre, les organisations Autistic Minority International, the International Alliance of Women, Inclusion International, the International Disability Alliance and the NGO Forum for Health se sont mobilisées et rassemblées pour organiser un événement sur les femmes autistes et on m’a proposé d’y participer pour y parler de mon parcours. A vrai dire, je n'étais pas très partante au départ. Je trouvais cet événement vraiment super mais de mon côté, je peux avoir du mal à parler de moi, encore plus en public. De plus, il devait certainement y avoir une part de manque d'estime de moi, me disant que d'autres auraient certainement des choses plus intéressantes à raconter que moi ou encore que je ne parlais pas assez bien l'anglais pour participer à cela. Enfin, cet événement ayant lieu à Genève, je ne me sentais pas vraiment de conduire jusque là-bas, d'autant plus ne connaissant pas l'itinéraire à l'avance. Ainsi, j'ai au départ relayé le message, espérant pouvoir trouver quelqu'un qui participe. En parallèle, j'ai parlé de cela à ma mère (à qui je me confie beaucoup) et elle m'a encouragé à y participer moi-même. Je lui ai demandé si elle m'y accompagnerait et elle m'a répondu que cela lui ferait plaisir. Par conséquent j'ai accepté, et je ne le regrette vraiment pas car ce fut à la fois l'occasion de riches et de chouettes échanges avec ma maman ensuite.



Voici la traduction de ce que j’ai dit en anglais


« J'ai été invitée à cette conférence pour parler de mon vécu en tant que femme asperger. Le syndrome d'asperger était encore mal connu lorsque j'étais enfant et je n'ai eu mon diagnostic que tardivement.
Pourtant, depuis ma petite enfance, j'ai l'impression d'être différente. Cette différence, je ne savais l'expliquer et je me suis souvent poussée à croire que celle-ci ne devait être qu'une vue de mon esprit, que tout le monde devait ressentir cela. J'ai souvent eu l'impression de devoir surmonter beaucoup de difficultés, que ma vie était une lutte constante. Ceci m'a conduit à des moments d'épuisement total pendant lesquels j'ai été très mal.
J'ai souvent eu l'impression que ma perception du monde ne semblait pas la même que celle d'autrui ; que ma pensée, mes ressentis, mes sensations étaient différentes. Ma lutte a été d'essayer de m'adapter constamment au monde. Je souhaitais être comme tout le monde et j'ai toujours essayé de coller à ce que les gens et la société pouvaient attendre de moi.
J'avais certes des irrégularités et j'ai pu souvent être vue parfois comme quelqu'un de bizarre, parfois comme quelqu'un d'introverti, ou d'autres fois comme une enfant capricieuse car je pouvais souvent faire des crises de larmes très intenses.
Pour autant, j'ai toujours essayé de faire en sorte que ces irrégularités soient le moins perceptibles possibles. J'avais peur de montrer et de parler de qui j'étais vraiment au fond de moi, car j'avais peur d'être prise pour une folle ou encore de sembler « débile », limitée intellectuellement.

Je pensais que ce qui me sauvait était le fait d'être en réussite scolaire. J'ai vraiment usé de beaucoup de réflexion et d'analyse de mon environnement pour sembler normale. Le fait que les personnes asperger soient très perfectionnistes aident probablement les filles à passer inaperçues mais cela demande énormément d'efforts et d'énergie et conduit parfois à des choses négatives, comme la dépression ou encore le suicide.
Pour ma part, cela m'a conduit à utiliser différentes drogues. En effet, ayant beaucoup de difficultés de communication avec les autres, j'ai découvert que certaines drogues (comme la cocaïne) pouvait m'aider avec cela. J'étais également très anxieuse (et le fait de me pousser à avoir des interactions sociales pouvait augmenter cette anxiété) et j'ai découvert que d'autres drogues (comme le cannabis) m'aidaient à réduire mon anxiété mais aussi à améliorer mes problèmes de sommeil et d’alimentation. Je suis extrêmement respectueuse des lois et des règles, mais sur ce point-là, je me suis mise 'hors la loi', car je ne savais pas comment faire autrement.

J'ai des difficultés sociales depuis mon enfance. Ça n'a jamais été facile pour moi de me faire des amis, de discuter et jouer avec les autres (surtout les jeux collectifs). Par exemple à l'adolescence je n'étais pas du tout intéressée par les mêmes choses que les jeunes filles de mon âge. Elles s'intéressaient à la mode, au maquillage, aux garçons, commençaient à faire certaines bêtises. De mon côté, j'étais très sage et encore bloquée sur mon seul centre d'intérêt : les animaux.
Ma meilleure amie, qui s’intéressait à la fois aux animaux, comme moi, mais aussi au maquillage et aux garçons, comme les filles ordinaires, me parlait souvent de tout cela. Même si ça paraissait loin de moi, ça me permettait de comprendre des choses, comme le « code vestimentaire » du collège.

Avant 16 ans, je ne me posais pas la question de savoir si j'avais bonne apparence ou non. Je mettais des habits similaires la plupart du temps, et confortables, en respectant du coup certains codes dont me parlait mon amie.
Aujourd'hui, je suis attentive à cela du fait que j'ai développé un goût pour les formes, les couleurs, les matières, en général (c'est pourquoi j'ai fait des études d'arts). Mais le confort garde son importance ! Souvent, on peut me dire que je suis habillée de manière « originale ».

Les animaux, et plus particulièrement les chevaux, ont été mon intérêt spécifique pendant longtemps et je suis toujours très intéressée par cela. Le contact avec les animaux a toujours été beaucoup plus naturel pour moi que le contact avec les humains. C'est un intérêt qui est socialement acceptable, contrairement à certains intérêts spécifiques de certains garçons autistes qui peuvent paraître plus étranges parfois (les grues, les trains).
Pour autant, il est vrai que cet intérêt était vraiment intense : à chaque fois que j'allais quelque part, la seule chose qui m'importait était de savoir si j'allais pouvoir voir des animaux. Lorsque j'étais chez moi, je jouais souvent avec mon chien ; pendant les vacances, j'allais aider un fermier voisin à s'occuper de ses vaches, ou encore, je faisais des stages chez un vétérinaire rural. Mes parents ne voulaient pas me payer des cours d'équitation car cela était trop cher, mais ils ont finalement trouvé des personnes qui m'emmenaient en balade à cheval en échange de services rendus.
Ceci a été une bénédiction pour moi : je ne pouvais pas être plus heureuse qu'entourée de chevaux. Comme il y avait quelques autres personnes dans cette écurie, cela m'a poussé à me perfectionner socialement.

De plus, apprendre à me comporter correctement auprès d'un cheval m'a certainement aidé à m’exprimer. Les personnes asperger ont parfois du mal à s'affirmer, à utiliser une bonne tonalité etc ; cependant, les animaux comprennent bien les intonations et le langage corporel. J'ai appris cela avec eux et je pense que ça m'a aidé dans ma vie de tous les jours. Lors de mes études, j'ai également eu des cours de communication et des cours de théâtre, qui m'ont aussi aidé au niveau de l'expression orale. Plus tard, je me suis intéressée à la psychologie et au comportement des gens, à la manière d'une anthropologue. Cela m'a aussi permis une meilleure compréhension du fonctionnement humain.

Même si cela m'a beaucoup aidé, mes contacts avec autrui restent néanmoins difficiles et peu conventionnels. J'ai peu d'amis ; je sors très peu.

Les situations sociales ne sont pas simples et fatigantes pour moi. Je n'ai pas beaucoup de conversation. Je ne suis pas du tout à l'aise avec les bavardages sur tout et n'importe quoi et lorsque je parle à quelqu'un, je suis vite parasitée par des questionnements sur les différents aspects de la conversation : qu'est-ce que l'autre est en train de dire (ma technique est de répéter ce qu'il dit pour m'assurer de la bonne compréhension), qu'est-ce que je vais pouvoir répondre, comment le regarder, comment me tenir ? Je suis aussi très perturbée si l'autre se rapproche trop de moi, si il y a une autre personne qui se joint, s'il y a un bruit ou une perturbation visuelle. Par conséquent, les interactions sociales me demandent beaucoup d'énergie et génèrent ensuite un besoin de repos et de solitude important.

Toute ma vie, j'ai réussi à sauver les apparences. D'un côté c'est une bonne chose car je suis plus ou moins arrivée à m'intégrer à la société (faire des études, avoir un travail). D'un autre côté, cela n'a pas été si bien car toutes mes stratégies d'adaptation étaient trop couteuses. Il arrivait très souvent que je m'effondre en rentrant de l'école et de l'université. Personne ne voyait cela de moi, excepté ma mère. Lorsque j'étais à l'université, ma mère redoutait les appels de ma part, car lorsque je l'appelais, j'étais la plupart du temps décomposée au bout du fil... Ceci devait être déstabilisant pour elle et je la remercie pour le soutien qu'elle m'a apporté.

Avec tous les efforts que je dois faire chaque jour, j'ai du mal à tout gérer en même temps. Ainsi, lorsque j'étais à l’université, j'avais du mal à aller à tous les cours. Généralement, j'allais aux travaux dirigés, qui se faisaient en petit comité, mais je n'allais pas aux cours en amphithéâtre, que j'avais du mal à suivre (du fait de leur rapidité, d’une attention limitée et des bruits environnants).
Je les recopiais ensuite. J'ai malgré tout bien réussi mes études car j'ai toujours appris assez facilement. (En effet, j'ai aussi appris que j'avais un QI « très supérieur » à la moyenne, ce qui m'a certainement aidé.)

Maintenant que je travaille, c'est toujours très compliqué. Je suis enseignante spécialisée auprès d'élèves en difficultés scolaires. C'est très intéressant mais très difficile à gérer pour moi du fait des contraintes sensorielles importantes et de la gestion du groupe classe. Là encore, il m'arrivait souvent de m'effondrer le soir. Actuellement, je suis à mi-temps et c'est plus gérable pour moi. Pour autant, ma mère m'aide encore beaucoup au quotidien. Ceci n'est pas une solution à long terme car je ne gagne pas assez pour subvenir à mes besoins et je souhaite être autonome.
Avoir un diagnostic a été très important pour moi car cela m'a permis de me comprendre, enfin, et de pouvoir m’accepter telle que je suis. Je regrette cependant que ce diagnostic soit venu si tard. Je regrette aussi que les gens, à commencer par le personnel médical, connaissent aussi peu le syndrome d'asperger. Cette méconnaissance conduit à des situation d'errance, d'incompréhensions et de grande souffrance. Merci beaucoup pour votre attention. »

Comme je le disais au départ, cela a aussi été l’occasion d’échanges avec ma maman, sur le trajet du retour.

Extrait (condensé) :

Maman : - « Tu m'autorises à mettre des photos sur Facebook ?
Moi : - Euh... Je ne sais pas... Pourquoi ? Tout le monde va le voir !
- Parce que je suis fière de toi (nb : ce n'est pas une parole fréquente de la part de ma maman car on est plutôt réservés dans la famille). Et ce n'est pas grave si les autres le voient, au contraire, ça me permettra de leur expliquer. Je pense que c'est important que les gens sachent car ça permet de comprendre des choses. Parfois certains ne comprennent pas certaines choses de toi. Ton grandoncle par exemple, ne comprends pas que parfois tu m'appelles pour certaines choses techniques de la vie quotidienne ; il se dit que tu pourrais te débrouiller ; il peut porter un jugement et je pense que c'est important de lui expliquer. » (nb : ce même oncle m’avait dit, il y a quelques temps : « je suis content de voir ce que tu es devenue car lorsque tu étais petite, tout le monde se demandait vraiment ce qu'on allait faire de toi » Glurps... J'avais été surprise et avait demandé qui était le « tout le monde » et la raison de cette interrogation. Il n'avait pas voulu me donner beaucoup de détails mais m'avait répondu « tes oncles, tes tantes... Tu étais invivable, et tellement capricieuse... »)

Bref, je vous passe la suite, mais nous avons ainsi parlé du fait que nommer les choses aide à comprendre.

Comme je l'ai dit, mon diagnostic a été très important pour me comprendre et me déculpabiliser d'être comme je suis. Pour autant, je n'en ai pas beaucoup parlé autour de moi, excepté à ma famille proche et aux personnes dans le monde de l'autisme et ceci pour trois raisons.

 La première c'est que les gens ne connaissent pas l'autisme et en ont une vision très réduite et stéréotypée. Je n'ai pas envie d'entendre « pff, n'importe quoi » (mon diagnostic a été établi d'abord par une neuropsychologue spécialisée, puis par un psychiatre spécialisé et enfin par l'équipe d'un CRA et au risque de décevoir ceux qui croient tout savoir, je pense qu'ils connaissent mieux l'autisme qu'eux !).
 La deuxième, découlant de la première, c'est que je ne veux pas que les gens pensent que je prends l'autisme comme « excuse » ou encore que je sois prise comme une personne autiste avant d'être prise pour une personne avant tout (en effet, tous les autistes sont différents et sont avant tout des personnes uniques, comme tout un chacun).
 La troisième, c'est que je pense qu'il reste difficile pour moi d'avouer certaines choses : si j'ai passé ma vie à essayer de cacher certaines difficultés c'est parce que je voulais être comme tout le monde et que j'avais une certaine honte à ne pas l'être (par exemple, encore actuellement, je peux me sentir un peu honteuse de ne pas être totalement autonome).

Aujourd'hui, je pense que ma mère a raison : c'est bien d'en parler car cela permet d'expliquer les choses aux autres. Je n'ai pas de honte à être qui je suis car je suis quelqu'un de bien, malgré certaines différences.
Mon « coming-out » en tant que personne autiste a débuté. Il ne faut pas que ça aille trop vite ; et si cela ne me dérange pas trop que ça se sache dans ma vie privée, je ne suis pas encore très prête à ce que cela déborde sur le professionnel (quoi que parfois j'aurais bien envie de parler de certaines choses !) [edit: depuis, j'en ai toutefois parlé à certains collègues]

Le soir, ma mère a publié quelques photos sur Facebook, accompagnées du message suivant :

« Bravo Adeline, une grande admiration pour ta ténacité et ton combat dans ton "début" de vie. Tous les intervenants m'ont dit que je devais être fière de ma fille, je le suis bien évidemment. Même si mon anglais laisse à désirer, j'ai compris les compliments !!! Rencontre bien sympathique avec les intervenants et la modératrice, café devant le Mont Blanc et le Léman. Maintenant, je vais profiter des cours de Savoie Biblio et l'anglais je m'y remets ! »

Mes frères ont également commenté qu'ils étaient fiers de moi.

Je dois avouer avoir été beaucoup touchée car je ne pensais pas que ma famille puisse être fière de moi.

Adeline Lacroix


Retrouvez la publication originale de l'article ICI
* Publiée avec l'accord de l'auteure

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