tag:blogger.com,1999:blog-15295733761889600792024-02-20T23:31:38.307+01:00Association Francophone de Femmes AutistesL’Association Francophone de Femmes Autistes se compose de femmes francophones ayant reçu un diagnostic de Troubles du Spectre de l’Autisme.Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.comBlogger23125tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-17783019166141478962017-03-05T21:09:00.002+01:002017-04-15T12:00:30.412+02:00Nouveau site de l'AFFA : femmesautistesfrancophones.comL'association possède depuis le 1er mars 2017 un nouveau <a href="https://femmesautistesfrancophones.com/" target="_blank">site internet</a>, dans lequel toutes les données de ce blog ont été migrées.<br />
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Pour y accéder :<br />
<a href="https://femmesautistesfrancophones.com/">https://femmesautistesfrancophones.com/</a><br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-3kO1cd2KtITe-x8TUTtPVZYa_tc8JfCB5XyH4Z17AfB-VbepZEFKj7k8B9mpfIeDxL0OEHElOke_qUDJMNuBWVseivRJF1qgK8SClY9huJtmJLwJgeRf6K2eoN6ZwGCcvxGTtvi_PtAI/s1600/AFFA-presentation.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="276" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-3kO1cd2KtITe-x8TUTtPVZYa_tc8JfCB5XyH4Z17AfB-VbepZEFKj7k8B9mpfIeDxL0OEHElOke_qUDJMNuBWVseivRJF1qgK8SClY9huJtmJLwJgeRf6K2eoN6ZwGCcvxGTtvi_PtAI/s640/AFFA-presentation.png" width="640" /></a></div>
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Au plaisir de vous y retrouver !!<br />
L'équipe de l'AFFA.<br />
Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-25764117628151733152017-01-23T17:23:00.000+01:002017-01-23T21:51:40.132+01:00[Vidéo] Deux Filles le matin : démystifier le syndrome d'Asperger<div style="text-align: center;">
<b>«L'émission québécoise "Deux filles le matin" a consacré un sujet, diffusé sur la chaîne TVA le 18 janvier dernier, au syndrome d'Asperger.</b><br />
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<b>Avec le Pr Laurent Mottron, Louis T. , Anne-Marie Lacharité, Lauriane Gaul-Dorion & sa mère Viviane Dorion»</b></div>
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Bien que traitant du syndrome d'Asperger dans sa globalité, quelques passages abordent les particularités de l'Asperger au féminin :</div>
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<span style="font-family: "noteworthy light"; font-size: 25px;">Vidéo disponible <a href="http://tva.canoe.ca/emissions/2filleslematin/videos/mercredi-18-janvier-le-syndrome-dasperger-1515966#.WIZqS9M1xjl.blogger" target="_blank">ICI</a></span></div>
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Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-59526468581141383072017-01-18T21:53:00.004+01:002017-01-18T21:53:59.146+01:00[Article] Le lien invisible entre autisme et anorexie<h2 style="text-align: center;">
Le lien invisible entre autisme et anorexie </h2>
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Carrie Arnold pour <a href="https://spectrumnews.org/" target="_blank">Spectrumnews</a>, 17 février 2016 </div>
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<b>Article original :</b> <a href="https://spectrumnews.org/features/deep-dive/the-invisible-link-between-autism-and-anorexia/" target="_blank">The invisible link between autism and anorexia</a></div>
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFPeNV-t9fq77zZy8EnLeBzFtEGqQG_luzBDysPdQXBWcpn6lx1ET3i0zrFiJbKLydEnUybmYVkuRzWgeLoH61q4EXsJRPgznVX2CtLSd0ai0mfucB6qwDOwZfIjp9Khk94BwS2UH7fwmr/s1600/LunaTMG4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="239" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFPeNV-t9fq77zZy8EnLeBzFtEGqQG_luzBDysPdQXBWcpn6lx1ET3i0zrFiJbKLydEnUybmYVkuRzWgeLoH61q4EXsJRPgznVX2CtLSd0ai0mfucB6qwDOwZfIjp9Khk94BwS2UH7fwmr/s320/LunaTMG4.jpg" width="320" /></a></div>
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<h3>
Introduction </h3>
<br />
Louise Harrington commençait à douter d'être anorexique. Elle savait qu'elle était en sous-poids à un point effrayant, et elle souhaitait désespérément prendre au moins 10 kg. Elle n'avait aucun désir de ressembler à un top model. Elle n'avait pas peur d'être grosse. Elle n'avait pas peur de prendre du poids. Elle n'avait aucune des angoisses typiques sur l'image du corps qui submergent la plupart des personnes anorexiques.<br />
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<a name='more'></a><br />
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En fait, ce qui emprisonnait Louise dans les brumes de la sous-alimentation et de l'activité physique compulsive depuis plus de 30 ans, c'était que manger trop peu et faire énormément d'exercice atténuait les sensations envahissantes d'anxiété dans lesquelles elle risquait de se noyer (le prénom de Louise a été changé à sa demande).<br />
<br />
Les psychologues et psychiatres qu'elle avait consultés ne comprenaient pas ce qui motivait son comportement. Autour de ses 20 ans, un docteur lui avait dit qu'elle ne pouvait pas souffrir d'un trouble de l'alimentation, car elle n'avait pas peur de grossir. Les autres thérapeutes disaient qu'elle mentait ou était dans le déni. Le postulat selon lequel son anorexie était nécessairement motivée par un désir de minceur la frustrait et l'aliénait, elle a donc cessé de chercher de l'aide.<br />
<br />
Ce n'est pas avant d'avoir 40 ans, de faire des malaises réguliers au travail, des allers-retours à l'hôpital pour sous-alimentation, que Louise tenta, à nouveau, d'obtenir une aide psychiatrique. Pour la première fois, un psychiatre fit le lien entre les éternelles difficultés sociales de Louise et ses rituels autour de la nourriture, et évoqua une piste que personne n'avait mentionnée : l'autisme. Elle fut diagnostiquée autiste peu de temps après.<br />
<br />
« Le diagnostic m'a aidée à comprendre pourquoi je me débattais tellement avec la vie », déclare Louise dans une interview par mail, son support de communication favori. Il lui a aussi permis de comprendre son trouble alimentaire, qui n'avait pas pour but de lui faire perdre du poids, mais plutôt de lui procurer la sensation de contrôler son anxiété, et le monde en général. En fait, s'il avait été possible de manger extrêmement peu et de faire énormément d'exercice sans perdre de poids, elle l'aurait fait, dit-elle. La seule chose que Louise semblait avoir en commun avec les autres personnes anorexiques était son niveau d'anxiété quasi stratosphérique.<br />
<br />
À première vue, autisme et anorexie n'ont rien à voir. Les personnes autistes ne sont pas supposées être sensibles aux émotions des autres, alors qu'on considère en général que les personnes anorexiques sont des jeunes filles hypersensibles déterminées à atteindre des idéaux culturels de minceur extrême. Mais évacuez les idées préconçues et vous verrez que ces deux conditions sont bien plus proches qu'on ne le penserait, déclare <a href="https://kclpure.kcl.ac.uk/portal/janet.treasure.html" target="_blank">Janet Treasure</a>, psychiatre au King's College et directrice du programme de traitement des troubles de l'alimentation à l'hôpital Maudsley de Londres.<br />
<br />
« Je dois admettre qu'au premier abord, j'étais sceptique, ajoute Janet Treasure, mais quand nous avons étudié différents aspects de la prédisposition à l'anorexie, comme les structures de pensée et les structures émotionnelles, elles étaient en fait assez similaires ».<br />
<br />
Des recherches très récentes montrent que les personnes concernées par l'une ou l'autre de ces conditions ont des difficultés à comprendre et à interpréter les signaux sociaux, et ont tendance à se focaliser sur des petits détails, ce qui complique la vision d'ensemble d'une situation. En outre, ces deux groupes recherchent délibérément des règles strictes, des routines et des rituels. Les études génétiques indiquent aussi des chevauchements entre autisme et anorexie.<br />
<br />
L'anorexie n'est pas le seul trouble alimentaire en lien avec l'autisme. Bien que la majorité des travaux sur les troubles alimentaires dans l'autisme reste focalisée sur les personnes qui mangent systématiquement trop peu, certaines femmes autistes peuvent aussi chercher du réconfort dans la nourriture.<br />
<br />
<a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16341499" target="_blank">Certaines études</a> avancent que jusqu'à 20 % des personnes souffrant de troubles alimentaires persistants seraient autistes. Du fait que les femmes autistes sont fréquemment sous-diagnostiquées, c'est bien souvent un trouble alimentaire qui attire en premier lieu sur elles l'attention d'un praticien. Bien que les hommes et garçons autistes puissent développer des troubles alimentaires, la majorité des recherches et de l'attention clinique s'est concentrée sur les filles et les femmes. Ce biais a d'ailleurs conduit certains à parler de l'anorexie comme de « <a href="http://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/2040-2392-4-24" target="_blank">l'Asperger féminin</a> ».<br />
<br />
Accepter qu'une personne puisse être autiste et présenter en même temps un trouble alimentaire n'est que le premier pas. Peu de psychologues ont les compétences nécessaires pour aider les personnes qui relèvent de ces deux conditions. Traditionnellement, le traitement des troubles alimentaires passe par une thérapie de groupe, mais les interactions sociales sont difficiles pour les autistes. Le traitement exige aussi des changements drastiques dans les routines alimentaires, souvent dans un court laps de temps. Mais les personnes autistes trouvent compliqué de suivre ces recommandations à cause de leur besoin de constance. Il en résulte que de nombreuses personnes qui sont autistes et anorexiques éprouvent de la difficulté à sortir de leurs problèmes alimentaires, et ont moins de chances de se rétablir que celles qui ne sont qu'anorexiques. Louise et d'autres nous démontrent que, bien qu'autisme et anorexie se chevauchent de façon plus habituelle que nous ne le pensons, il existe encore peu de prise en charge pour cette double condition.<br />
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<h3>
Un schéma courant </h3>
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Pour expliquer l'origine de l'anorexie, les psychologues pointent souvent du doigt la culture occidentale moderne qui met l'accent sur un corps féminin excessivement mince. Les sceptiques font remarquer que si cela était le cas, la prévalence de l'anorexie serait bien supérieure à 1 % de la population, taux observé aujourd'hui aux États-Unis et dans les autres pays occidentaux. Les premières études génétiques dans les années 1990 montrent que <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10698815" target="_blank">l'anorexie est à forte composante héréditaire</a> et <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9672050" target="_blank">se manifeste souvent plusieurs fois dans la même famille</a>. D'autres études commencent à établir un lien entre l'anorexie et certains traits de personnalité comme l'anxiété, le perfectionnisme et la tendance à rester figé(e) sur certaines pensées ou idées.<br />
<br />
Au début des années 2000, la psychologue <a href="https://spectrumnews.org/author/nancyzucker/" target="_blank">Nancy Zucker</a>, qui conduit le programme de traitement des troubles alimentaires à la Duke University de Durham, en Caroline du Nord, a voulu mieux comprendre certaines des difficultés sociales et cognitives qu'expérimentent nombre de ses patients, afin de leur proposer un meilleur traitement.<br />
<br />
Alors qu'elle commençait ses recherches documentaires, lisant quelques études sur l'autisme, elle a été frappée par les similarités entre les profils cognitifs de ces deux conditions. Elle a notamment remarqué que les personnes anorexiques avaient du mal à reconnaître l'impact de leur comportement sur les autres. « Ils peuvent être très empathiques et ont un grand désir d'être acceptés par les autres, mais ils semblent aussi quelque peu imperméables à l'effet de leur privation de nourriture sur les autres », dit-elle. Dans ce sens, ajoute-t-elle, les personnes anorexiques ressemblent beaucoup aux personnes autistes.<br />
<br />
Nancy Zucker n'était pas la première scientifique à établir ce lien. La première étude sur ces deux conditions est <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6927680" target="_blank">une étude de cas de 1980</a> à propos d'une jeune fille présentant une anorexie « atypique » et un trouble autistique. Trois ans plus tard, le psychologue suédois <a href="https://spectrumnews.org/author/christophergillberg/" target="_blank">Christopher Gillberg</a> a publié un article dans le British Journal of Psychiatry qui fait l'hypothèse d'un <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6850191" target="_blank">lien entre anorexie et autisme</a>. Durant les vingt années suivantes, ce champ d'étude reste en friche. Mais au milieu des années 2000, Janet Treasure, Nancy Zucker et d'autres scientifiques reprennent cette piste.<br />
<br />
En 2007, Nancy Zucker et ses collègues mettent en lumière les liens potentiels entre autisme et anorexie dans <a href="http://www.yale.edu/cnl/papers/Anorexia%20Nervosa%20and%20asds-guided%20investigation%20of%20social%20cognitive%20endophenotyes%20(2007).pdf" target="_blank">un article de synthèse de 31 pages</a> qui révèle à quel point ces deux conditions peuvent être similaires. Les personnes anorexiques ont souvent du mal à se faire des amis et à maintenir des relations sociales même avant le début des troubles. Le fort malaise social et le repli sur soi persistent après le retour à une prise de nourriture régulière et à un poids normal, c'est pourquoi ils ne peuvent avoir été causés par l'anorexie ou la sous-nutrition. La synthèse évoque aussi de nombreuses études menées auprès des personnes anorexiques présentant des schémas de pensée et de comportement rigides, un besoin de constance dans l'environnement et une résistance au changement – caractéristiques qui sont toutes communément rencontrées chez les personnes autistes. Dernièrement, des études dans le domaine neuro-cognitif ont montré que les personnes anorexiques ont des difficultés avec ce que Janet Treasure appelle « voir la forêt au lieu des arbres », ainsi qu'avec le fait de jongler avec plusieurs tâches mentales simultanées. Ces traits, soulignent les chercheurs, sont aussi présents chez les personnes autistes.<br />
<br />
Un an plus tard, le groupe de travail de Janet Treasure à Londres a démontré que <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18208640" target="_blank">les femmes anorexiques</a> obtiennent des résultats significativement plus élevés que le groupe contrôle sur le « Autism Spectrum Quotient », un questionnaire d'auto-évaluation qui mesure les traits autistiques. Une étude de 2014 publiée dans <i>Molecular Autism</i> a montré que, bien que seulement 4 % des 150 filles recevant un traitement en ambulatoire pour anorexie dans une clinique londonienne avaient un possible ou probable trouble du spectre autistique, <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25553237" target="_blank">1 sur 4 obtient un score au-dessus du seuil</a> pour l'autisme lorsqu'elles répondent à un questionnaire de dépistage. Ce constat suggère que ces filles présentaient de nombreux traits autistiques, même si elles n'avaient pas été diagnostiquées. Une autre étude en 2012, elle aussi menée par le groupe de Janet Treasure, a conclu que la faim extrême provoquée par l'anorexie <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22241653" target="_blank">exacerbe les traits autistiques repérés par les cliniciens et les chercheurs</a>. Même une fois rétablies, ont-ils remarqué, les femmes anorexiques continuent d'avoir des difficultés avec les situations sociales et les aptitudes cognitives, moins marquées toutefois que dans les phases aiguës de leur maladie.<br />
<br />
« Elles étaient aussi incroyablement rigoureuses et rigides, c'est pourquoi, peut-être, cet aspect du syndrome autistique pourrait représenter un risque particulier de développer un trouble restrictif de l'alimentation », déclare <a href="https://iris.ucl.ac.uk/iris/browse/profile?upi=WMAND51" target="_blank">William Mandy</a>, psychologue à University College London, engagé dans certaines des études citées.<br />
<br />
William Mandy est spécialiste de l'autisme, et non des troubles alimentaires, et il souhaitait explorer ces liens plus profondément. En 2015, il a conduit de longues entrevues avec dix femmes souffrant de troubles alimentaires et dont les tableaux cliniques avaient révélé des difficultés sociales ou un possible autisme. Il en a conclu que <a href="http://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/2040-2392-6-6" target="_blank">toutes avaient des problèmes concernant les interactions sociales et la nourriture</a> qui précédaient de beaucoup l'apparition de leur trouble alimentaire.<br />
<br />
En 2015 toujours, une grande étude danoise montre que les proches des personnes anorexiques présentent des taux d'autisme et autres diagnostics en rapport <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25657359" target="_blank">significativement plus élevés</a> que la moyenne, ce qui suggère que les deux conditions ont des liens génétiques et neurobiologiques.<br />
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<h3>
Pour alimenter la réflexion </h3>
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Les régimes hautement restrictifs sont courants chez les personnes autistes. Louise raconte qu'étant toute petite elle ne mangeait rien d'autre que des œufs durs et du pain avec du lait chaud. À la maison, ce n'était pas gênant, mais lorsqu'elle a commencé l'école à 4 ans et qu'on lui a servi son repas à la cantine, elle a refusé de manger. « Ces repas m'étaient odieux, à tel point que j'ai développé une phobie à l'idée de les manger », rapporte Louise. Elle a aussi trouvé stressant de manger devant ses camarades de classe. « Je passais ma journée d'école sans rien manger ».<br />
<br />
Zoé, une jeune femme de 22 ans hospitalisée dans la banlieue de Londres pour autisme et anorexie, accepte de la même façon un éventail limité d'aliments. « Quand ma mère servait des spaghettis à la bolognaise, je lui faisais servir les pâtes dans un récipient et la sauce dans un autre », raconte-t-elle. Encore aujourd'hui, elle est incapable d'avaler quoi que ce soit avec de la sauce. (Plusieurs femmes dans cet article sont appelées uniquement par leur prénom pour protéger leur vie privée).<br />
<br />
Comme beaucoup de femmes dans le spectre de l’autisme, Zoé et Louise ont réussi à s'en sortir à l'école primaire, où les amitiés et les jeux sont assez structurés et où les situations sociales sont relativement simples. Pour camoufler leurs différences, elles se sont exercées à copier les attitudes et les gestes des autres filles pour négocier les interactions sociales délicates. Mais à mesure qu'elles grandissaient, la pression sociale augmentait, et elles se sentaient rejetées et anxieuses.<br />
<br />
« Les autres filles semblaient savoir comment parler aux gens. Pas moi. Mais j'ai pensé que si j'arrêtais de manger ou que je me rendais malade, je pourrais au moins être mince comme elles », déclare Zoé.<br />
<br />
William Mandy dit que les filles comme Zoé peuvent penser que le contrôle qu'elles exercent sur la nourriture et leur poids est un moyen soit de s'intégrer parmi leurs pairs soit de diminuer l'écrasante anxiété sociale qu'elles éprouvent. Quand Zoé a commencé à s'affamer, son anxiété paraissait moins importante et disparaissait plus rapidement, deux aspects fondamentaux de ce que les psychologues appellent la régulation des émotions.
« C'est une réaction en chaîne », déclare William Mandy. « Les traits autistiques ne sont pas pris en compte, vous ne bénéficiez d'aucun soutien, et à l'adolescence, ils commencent à avoir un impact sur le bien-être des jeunes filles. Une des réponses possibles, notamment à l'adolescence, est alors de commencer à contrôler sa prise de nourriture et son poids. »<br />
<br />
Quand le cerveau ne reçoit pas assez de nourriture, il est tellement focalisé sur l'idée d'en trouver que les autres émotions paraissent moins importantes. Physiologiquement, le fait d'être affamé diminue le niveau de sérotonine dans le cerveau. <a href="http://eatingdisorders.ucsd.edu/faculty/kaye.shtml" target="_blank">Walter Kaye</a>, chercheur dans le domaine de l'anorexie à l'Université de Californie, à San Diego, formule l'hypothèse que les personnes vulnérables à l'anorexie ont un excès de sérotonine dans le cerveau qui leur donne un sentiment permanent d'anxiété et d'inconfort. S'affamer pourrait alléger cette sensation.<br />
<br />
Même les traits positifs que peuvent présenter les filles autistes, comme leur grande volonté et leur inébranlable détermination, peuvent être détournés pour entretenir un trouble alimentaire naissant. « Si vous êtes quelqu'un d'extrêmement déterminé, capable de se fixer un objectif sans en varier, cela peut contribuer à changer un régime en quelque chose de bien plus tragique », affirme William Mandy.<br />
<br />
Par ailleurs, certaines personnes peuvent utiliser suivant le moment la nourriture de diverses façons pour répondre aux mêmes besoins émotionnels : en abuser au lieu de s'en priver. Elizabeth, une femme de 44 ans qui vit près de Chicago, a pris 45 kg durant son adolescence et ses premières années de vie adulte. Elle a mangé de façon excessive pour endiguer l'anxiété générée par ses difficultés dans les situations sociales, autant à l'école que dans sa famille, qui était violente. En grandissant, son souci de perdre du poids et d'améliorer sa santé l'a entraînée dans l'anorexie. « Tout tournait autour des routines et des rituels. Soit je ne faisais que manger à longueur de temps, ou je ne mangeais rien et passais tout mon temps à faire de l'exercice », dit-elle.<br />
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<h3>
Sur le chemin de la guérison </h3>
<br />
Ce n'est que dans les 5 à 10 dernières années que les chercheurs et les thérapeutes ont commencé à reconnaître les chevauchements entre autisme et anorexie, personne n'a donc encore été capable de dire avec précision combien de personnes peuvent être concernées. <a href="http://www.psychiatry.pitt.edu/node/7975" target="_blank">Jennifer Wildes</a>, qui dirige le Center for Overcoming Problem Eating (centre d'aide pour les problèmes d'alimentation) de l'Université de Pittsburgh, affirme que le nombre de personnes à la fois autistes et anorexiques est probablement faible.<br />
<br />
Bien que de nombreuses personnes qu'elle rencontre dans l'exercice de son travail aient des difficultés à se faire des amis et à rencontrer de nouvelles personnes, cela s'améliore généralement lorsqu'elles sont rétablies, ce qui l'amène à penser que ces problèmes seraient causés par l'anorexie plutôt que par l'autisme. Jennifer Wildes a vu des centaines de personnes au fil des années, et déclare qu'une poignée seulement d'entre elles était autiste. « Je pense sincèrement qu'être autiste et anorexique n'est vraiment pas si répandu », dit-elle.<br />
<br />
Nancy Zucker et William Mandy affirment eux aussi que le nombre de personnes anorexiques diagnostiquées autistes est relativement faible – à peu près 5 à 10 % des personnes anorexiques. Cependant, ils soulignent que même en l'absence d'un diagnostic, les personnes anorexiques présentent de nombreux traits autistiques (comme la difficulté à se faire des amis et à interpréter les situations sociales), et ce, suffisamment pour <a href="http://link.springer.com/article/10.1007/s00787-005-0494-3" target="_blank">affecter leurs chances de guérison</a>.<br />
<br />
En tout état de cause, on en sait peu sur la façon de prendre en charge les personnes présentant les deux conditions. Louise trouve que beaucoup des psychologues qu'elle a consultés se montraient frustrés et fâchés face à ses effondrements causés par l'anxiété et à sa résistance au changement. Se jugeant déficiente et incapable de faire des progrès sur le plan de l'alimentation et de l'activité physique, elle arrêtait le suivi. Ce n'est que lorsqu'elle a rencontré un psychiatre qui l'a prise en charge sans tenir compte de ce que l'on pense généralement sur l'anorexie qu'elle a pu entamer le long processus pour se libérer de l'auto-privation de nourriture.<br />
<br />
Prendre en compte les besoins spécifiques et les caractéristiques des personnes autistes est capital, selon Craig Johnson, directeur de clinique du Eating Recovery Center de Denver. Dans leurs établissements, par exemple, les psychologues font attention à séparer les enfants et adolescents autistes, ou présentant d'autres troubles du développement, des patients plus âgés et souffrant de troubles chroniques. En effet, ils peuvent avoir une maturité émotionnelle et sociale en décalage par rapport à leurs capacités intellectuelles et à leur âge, souligne <a href="https://www.eatingrecoverycenter.com/about-us/leadership/medical-clinical-leadership/craig-johnson/" target="_blank">Craig Johnson</a>. Les thérapeutes s'appuient aussi moins sur la thérapie de groupe avec ces enfants, et mettent plutôt l'accent sur le suivi individuel.<br />
<br />
« Nous avons toujours eu une certaine proportion de patients chez qui la thérapie de groupe ne donnait pas trop de résultats, et la réaction traditionnelle était ‘Et bien, faisons-les davantage travailler en groupe' », dit-il. « Cela ne faisait que les marginaliser encore plus ; maintenant, nous savons quoi faire ». Proposer un éventail limité de choix d'aliments, tout en énonçant clairement les règles et les attentes, permet aussi d'aider les personnes autistes ayant des troubles de l'alimentation à se rétablir, déclare-t-il.<br />
<br />
Lorsque la prise en charge ne tient pas compte de l'autisme, elle peut devenir néfaste. Par exemple, une personne genderqueer de 26 ans originaire d'Atlanta se faisant appeler Rabbit a été hospitalisée en 2013 pour un trouble alimentaire. Lorsqu’elle était chez elle, les mouvements répétés comme manipuler des porte-clés, battre des mains (flapping), ou faire des redressements assis aidaient Rabbit à ralentir le flux de ses pensées et à soulager son anxiété. Se faire vomir lui permettait de se sentir vide, libéré de ses émotions. Rabbit savait que se faire vomir, en plus de l'activité physique excessive et de la privation de nourriture, était dangereux, mais ça n'a pas rendu plus facile le fait d'arrêter. À l'hôpital, les portes des salles d'eau étaient fermées à clé, et le personnel avait confisqué les billes de Rabbit, ainsi que ses autres objets de stimulation sensorielle, ne lui laissant aucun moyen convenable de faire face aux fortes émotions. Au lieu de fournir empathie et soutien, le personnel a traité Rabbit comme une personne déficiente, ou mauvaise, ce qui n'a fait qu'amplifier sa peur et sa frustration. « Le seul moyen que j'ai trouvé pour faire face a été de rouler sur mon pied avec mon fauteuil roulant jusqu'à causer pas mal de dégâts », rapporte Rabbit.<br />
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<h3>
De nouvelles perspectives </h3>
<br />
La façon dont une personne va se remettre peut varier avec l'âge. Les adolescents à la fois autistes et anorexiques ont <a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25774282" target="_blank">exactement les mêmes chances de guérison</a> que ceux qui ne sont qu'anorexiques, selon une étude suédoise de 2015, bien qu'ils soient plus susceptibles d'être aux prises avec des difficultés psychiatriques persistantes. À l'inverse, les adultes autistes souffrant d'anorexie ont significativement moins de chances de guérir – peut-être, comme Janet Treasure le souligne, parce que leurs comportements liés à l'anorexie sont profondément enracinés.<br />
<br />
Toutefois, même si cette piste est connue tardivement, cela peut porter ses fruits. Holly, 41 ans, a reçu un diagnostic d'autisme il y a environ deux ans, après toute une vie à lutter avec l'anorexie. Comme Louise et Zoé, cette habitante de l'Illinois, mère de deux enfants, a eu dès l'enfance un comportement alimentaire capricieux, ce qui a eu pour conséquence un sous-poids marqué. Enfant, elle trouvait que sauter des repas lui procurait un sentiment de calme et de contrôle.<br />
<br />
« Ce n'est que lorsque je suis entrée au collège ou au lycée que j'ai eu la maturité intellectuelle pour comprendre que je pouvais déclencher cet état volontairement », raconte Holly. C'est à l'adolescence qu'elle a commencé à sauter des repas régulièrement.<br />
<br />
Quand une amie a lu un livre de <a href="https://spectrumnews.org/author/templegrandin/" target="_blank">Temple Grandin</a>, la célèbre scientifique autiste, elle a noté des similarités entre Holly et Temple. Holly a donc commencé à se renseigner, et lorsqu'elle a découvert qu'elle aussi était autiste, cela a changé sa vie. Elle avait passé ses dernières années en thérapie, prenant puis perdant toujours les mêmes quelques kilos et ne faisant jamais de réels progrès. Après son diagnostic, elle et son thérapeute ont travaillé ensemble pour que Holly mette en échec son trouble alimentaire grâce à une nouvelle approche. Au lieu de se concentrer sur le fait d'augmenter la variété des aliments qu'elle mangeait, ils ont convenu d'augmenter la quantité de nourriture parmi les aliments qu'elle consommait déjà. Ils ont aussi réexaminé leur planning, point par point, au début et à la fin de chaque étape. Holly a commencé à prendre du poids et, ce qui est le plus important, à ne plus le perdre ensuite.
L'expérience n'a pas été totalement positive. Être diagnostiquée autiste a provoqué chez Holly une profonde tristesse ; elle explique que c'était comme si les efforts fournis toute sa vie durant pour être « normale » avaient échoué. Elle est aussi agacée par le fait que les troubles alimentaires soient vus comme une quête de la minceur plutôt que comme des signes potentiels de soucis plus profonds avec la nourriture et les interactions sociales. « Tout le monde a ignoré mes bizarreries en pensant juste « Holly est comme ça », et je pense que toutes ces années de privation ont réellement eu un impact sur mon cerveau », dit-elle.<br />
<br />
Cependant, la reconnaissance de son autisme a eu des conséquences qui ont dépassé le cadre de sa propre vie. Durant ses évaluations, elle a reconnu de nombreuses caractéristiques de son fils de 10 ans. Lui aussi a été ensuite diagnostiqué autiste. À cette période, il a aussi commencé à présenter nombre des habitudes que Holly avait étant enfant, comme « picorer » sa nourriture, ou manger seulement quelques bouchées avant d'annoncer qu'il n'avait plus faim. Conséquence : le garçon à la carrure solide laissa place à un garçon qui n'avait que la peau sur les os.<br />
<br />
« J'ai dû utiliser ce que j'avais appris moi-même pour l'aider à apprendre à manger régulièrement même s'il ne ressentait ni la faim ni la satiété. Je lui ai appris comment lire les étiquettes pour être sûr que ce qu'il choisissait apportait assez de calories. Cela a pris un an, mais maintenant il recommence à grandir comme il le doit », raconte Holly. « Personne n'a jamais fait ça pour moi. »<br />
<br />
Pour cette raison, et parce qu'elle dispose enfin des outils pour se comprendre elle-même, elle est reconnaissante. « Sans ce diagnostic, je n'en serais pas là aujourd'hui », déclare-t-elle.<br />
<br />
Louise, elle aussi, est fondamentalement reconnaissante pour son diagnostic, car il prouve qu'elle n'était pas déficiente, simplement différente. Cela l'a aussi aidée à comprendre pourquoi ses rituels autour de l'alimentation et de l'activité physique ont été si durs à abandonner. Au lieu d'éliminer complètement ses routines, elle a travaillé à en développer de nouvelles, qui l'aideraient à atteindre un poids correct, ce qu'elle a fait l'an dernier, pour la première fois en 40 ans. La vie reste compliquée pour Louise, en grande partie à cause de son autisme et d'une anxiété sévère. Mais le trouble alimentaire qu'elle a eu, au moins, n'est plus un problème.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<div style="-webkit-text-stroke-width: 0px; color: black; font-family: "Times New Roman"; font-size: medium; font-style: normal; font-variant-caps: normal; font-variant-ligatures: normal; font-weight: normal; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: start; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px;">
</div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="-webkit-text-stroke-width: 0px; font-family: "Times New Roman"; letter-spacing: normal; margin-bottom: 0.5em; margin-left: auto; margin-right: auto; orphans: 2; padding: 6px; text-align: center; text-indent: 0px; text-transform: none; widows: 2; word-spacing: 0px;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><div style="margin: 0px;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEnlN40wQE7namAbYIf4VHFx3J6dRWx3Ur9mNRTD8ialwTCFyzim7UUGsrqDsCWw0uM5TO5ebJ12nTLoo1_pWdHmriyheU_RqEf7mZ3IaYllVwOaN1ktpJequRzqPypLuRvy96_-T6P9Up/s1600/logo.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="78" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEnlN40wQE7namAbYIf4VHFx3J6dRWx3Ur9mNRTD8ialwTCFyzim7UUGsrqDsCWw0uM5TO5ebJ12nTLoo1_pWdHmriyheU_RqEf7mZ3IaYllVwOaN1ktpJequRzqPypLuRvy96_-T6P9Up/s320/logo.png" style="cursor: move;" width="320" /></a></div>
</td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="font-size: 12.8px; padding-top: 4px; text-align: center;"><div class="Standard">
<div style="margin: 0px;">
<b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><span class="MsoSubtleEmphasis">Spectrumnews (</span><a href="https://spectrumnews.org/">https://spectrumnews.org</a><span class="MsoSubtleEmphasis">) publie des nouvelles et des analyses de l’actualité scientifique concernant la recherche dans l’autisme.</span><o:p></o:p></span></b></div>
</div>
<div class="Standard">
<div style="margin: 0px;">
<br /></div>
</div>
<div class="Standard">
<div style="margin: 0px;">
<b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><span class="MsoSubtleEmphasis">Les fonds de Spectrumnews proviennent de la Simons Foundation Autism Research Institute (SFARI), mais Spectrum est éditorialement indépendant.</span><o:p></o:p></span></b></div>
</div>
<div class="Standard">
<div style="margin: 0px;">
<b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><span class="MsoSubtleEmphasis">© Simons Foudation, Spectrum and authors, tous droits réservés</span><o:p></o:p></span></b></div>
</div>
<div class="Standard">
<div style="margin: 0px;">
<b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><span class="MsoSubtleEmphasis">© Traduction <i>Elodie Fleurot</i></span><span class="MsoSubtleEmphasis">, pour l’Association Francophone de Femmes Autistes (</span><a href="http://association-affa.blogspot.fr/">AFFA</a><span class="MsoSubtleEmphasis">)</span><o:p></o:p></span></b></div>
</div>
<div class="Standard">
<div style="margin: 0px;">
<span class="MsoSubtleEmphasis"><b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Cet article ne peut pas être reproduit ou copié sans autorisation expresse de Spectrum.</span></b></span><o:p></o:p></div>
</div>
</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
<br />Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-42796169157838323012017-01-10T15:21:00.000+01:002017-02-03T22:39:05.652+01:00[Article] Les femmes présentant un TSA cachent des luttes internes complexes derrière un masque<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<h2 style="text-align: center;">
<a href="https://spectrumnews.org/author/williammandy/" style="font-family: arial, helvetica, sans-serif;" target="_blank"><span style="font-size: 11.0pt;">William Mandy</span></a><a href="file:///C:/Users/magali/Dropbox/AFFA/Articles-traduits/E-Chatelais/Women%20with%20autism%20hide%20complex%20struggles%20behind%20masks.odt#_ftn1" name="_ftnref1" style="font-family: arial, helvetica, sans-serif;" title=""><span class="MsoFootnoteReference"><span style="color: black; font-size: 11.0pt;"><span class="MsoFootnoteReference"><span style="font-size: 11pt;">[1]</span></span></span></span></a><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif; font-size: 11pt;"> et </span><a href="https://spectrumnews.org/author/robynsteward/" style="font-family: arial, helvetica, sans-serif;" target="_blank"><span style="font-size: 11.0pt;">Robyn Steward</span></a><a href="file:///C:/Users/magali/Dropbox/AFFA/Articles-traduits/E-Chatelais/Women%20with%20autism%20hide%20complex%20struggles%20behind%20masks.odt#_ftn2" name="_ftnref2" style="font-family: arial, helvetica, sans-serif;" title=""><span class="MsoFootnoteReference"><span style="color: black; font-size: 11.0pt;"><span class="MsoFootnoteReference"><span style="font-size: 11pt;">[2]</span></span></span></span></a><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif; font-size: 11pt;"> pour </span><a href="https://spectrumnews.org/" rel="nofollow" style="font-family: arial, helvetica, sans-serif;" target="_blank"><span style="font-size: 11.0pt;">Spectrumnews</span></a><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif; font-size: 11pt;">, 20 sept 2016</span></h2>
<h2 style="text-align: center;">
<div class="Standard">
<div id="ftn1">
<div class="Standard">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif; font-weight: normal;"><a href="file:///C:/Users/magali/Dropbox/AFFA/Articles-traduits/E-Chatelais/Women%20with%20autism%20hide%20complex%20struggles%20behind%20masks.odt#_ftnref1" name="_ftn1" title=""><span class="MsoFootnoteReference"><span class="MsoFootnoteReference"><span style="font-size: 12pt;">[1]</span></span></span></a> <span style="font-size: 11pt;">Maître de conférence au University College de Londres</span><o:p></o:p></span></div>
</div>
<div id="ftn2">
<div class="Standard">
<span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif; font-weight: normal;"><a href="file:///C:/Users/magali/Dropbox/AFFA/Articles-traduits/E-Chatelais/Women%20with%20autism%20hide%20complex%20struggles%20behind%20masks.odt#_ftnref2" name="_ftn2" title=""><span class="MsoFootnoteReference"><span class="MsoFootnoteReference"><span style="font-size: 12pt;">[2]</span></span></span></a> <span style="font-size: 11pt;">Chercheuse invitée au University College de Londres</span></span></div>
</div>
</div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div align="center" class="Standard">
<b><span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Article original <i>: </i></span></b><a href="https://spectrumnews.org/opinion/viewpoint/women-autism-hide-complex-struggles-behind-masks/" rel="nofollow" target="_blank"><b><i><span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11.0pt;">Women with autism hide complex struggles behind masks</span></i></b></a><o:p></o:p></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div style="font-size: medium; font-weight: normal;">
<i> ____________________________</i><i>_____________________ </i></div>
<div style="font-size: medium; font-weight: normal;">
<i><br /></i></div>
<div style="font-size: medium; font-weight: normal;">
<i>Note de l’éditeur </i></div>
<div style="font-size: medium; font-weight: normal;">
<i>Nous sommes conscients que les points de vue divergent quant à savoir s’il vaut mieux parler de « personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme » ou de « personnes autistes ». Afin de mieux souligner la diversité des formes d’autisme, dans cet article, nous parlerons de « personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme » (ndlt : TSA). </i><br />
<i>_________________________________________________ </i></div>
<div>
<br /></div>
</h2>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg7isFMT2V0I_BG9KVoWzNjn3BPc4MvCPeE906CjHmlHKZ9EZuljP18IRQh_hEFTF6wUhYhWTEgvqUl0dCKE5z_f3C32HSgxDSiiZObPEjTZiMbVFAVj6DD74GwIpbNYgqkAR_S7EqrpBrI/s1600/masque.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="Les femmes présentant un TSA cachent des luttes internes complexes derrière un masque" border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg7isFMT2V0I_BG9KVoWzNjn3BPc4MvCPeE906CjHmlHKZ9EZuljP18IRQh_hEFTF6wUhYhWTEgvqUl0dCKE5z_f3C32HSgxDSiiZObPEjTZiMbVFAVj6DD74GwIpbNYgqkAR_S7EqrpBrI/s320/masque.png" title="Les femmes présentant un TSA cachent des luttes internes complexes derrière un masque" width="320" /></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Gwen est une jeune femme créative et intelligente qui connaît la
réussite en tant qu’artiste. Pourtant, quand elle était enfant, elle avait
juste envie de s’isoler et de passer inaperçue. D’aussi loin qu’elle se
souvienne, elle se sentait déjà différente des autres enfants, et elle
fournissait beaucoup d’efforts en vue de camoufler certains aspects de sa
personnalité en faisant semblant d’être « normale ». Elle n’a pas
vécu une enfance heureuse, et l’adolescence a été une période encore plus
difficile à traverser. Les relations avec ses pairs devenant de plus en plus
complexes, elle a lutté pour s’adapter. (Gwen est une participante de notre
étude ; nous avons changé son nom pour protéger sa vie privée.)<o:p></o:p></span></div>
</div>
<div>
<br />
<a name='more'></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Gwen a
reçu un traitement pour l’anxiété et la dépression quand elle avait la
vingtaine. Et à mesure qu’on l’aidait à reconsidérer ses expériences et ses
sentiments, elle s’est rendue compte qu’elle présentait peut-être bien un
trouble du spectre de l’autisme. Un psychologue a validé son auto-diagnostic et
lui a remis un diagnostic </span><span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">officiel, et c’est à partir de ce moment-là que tout ce qu’elle
avait vécu a pris son sens.</span></div>
<div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Elle a enfin compris pourquoi elle avait autant de mal à
s’entendre avec ses pairs à l’école et au travail, et quand elle se sentait en
surcharge sensorielle dans les magasins bondés et bruyants, elle savait
désormais que cela fait partie de la sensibilité sensorielle caractéristique
des TSA. Aujourd’hui, le fait de savoir qu’elle fait partie de la communauté
autistique lui donne de la force, et elle est de plus en plus fière d’être ce
qu’elle est : une jeune femme qui présente un trouble du spectre de
l’autisme.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">D’autres filles et femmes présentant un TSA se reconnaîtront dans
l’histoire de Gwen : l’anxiété et le sentiment d’aliénation, le stress dû
aux tentatives de s’intégrer et les relations sociales difficiles. À l’instar
de Gwen, beaucoup de femmes présentant un TSA reçoivent un diagnostic tardif,
tandis que d’autres reçoivent un mauvais diagnostic, ou pas de diagnostic du
tout.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Nous avons voulu mieux comprendre les expériences des femmes
présentant un TSA en vue de mieux les identifier pour les aider au plus tôt.
Dans cette étude publiée au mois de juillet, nous avons défini les signes
distinctifs des femmes présentant un TSA, qui incluent un risque élevé d’être
victime d’agressions sexuelles, l‘épuisement dû aux efforts fournis pour se
fondre dans la masse, et le fait d’être perpétuellement incomprise<a href="file:///C:/Users/magali/Dropbox/AFFA/Articles-traduits/E-Chatelais/Women%20with%20autism%20hide%20complex%20struggles%20behind%20masks.odt#_edn1" name="_ednref1" title=""><span class="MsoEndnoteReference"><!--[if !supportFootnotes]--><span class="MsoEndnoteReference"><span style="color: black; font-size: 11pt;">[i]</span></span><!--[endif]--></span></a>.
Ces signes distinctifs nous ont permis de définir des mesures précises à
prendre en vue de rendre la vie de ces femmes meilleure.</span><o:p></o:p></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div>
<!--[if !supportEndnotes]--><br />
<div class="Standard">
<b><span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;"><br /></span></b></div>
<div class="Standard">
<b><span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Langage
littéral <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">La plupart des cliniciens (<i>ndlt : la plupart des
cliniciens anglo-saxons) </i>et des membres de la communauté autistique
s’accordent pour dire que les femmes présentant un TSA n’ont pas les mêmes
caractéristiques que les hommes présentant un TSA. Mais aucune différence de
genre significative n’apparaît quand on se base sur des résultats d’essais
cliniques et des indicateurs. Ces différences de genre sont-elles vraiment
insignifiantes, ou passons-nous à côté de ces différences en oubliant de poser
les bonnes questions aux personnes concernées ?</span><o:p></o:p></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Pour résoudre ce problème, nous avons adopté une approche peu
conventionnelle qui consiste à porter une grande attention aux expériences des
femmes présentant un TSA. Nous avons posé des questions sur leurs vies à 14
femmes présentant un TSA, dans l’espoir que leurs mots nous permettent de
comprendre les manifestations subtiles de l’autisme chez les femmes que l’on ne
voit pas dans les résultats des tests classiques. Le fait de comprendre ces
caractéristiques devrait nous permettre de mieux aider les femmes présentant un
TSA, dans l’espoir qu’elles n’aient plus le sentiment de devoir faire profil
bas.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Notre étude porte sur les femmes ayant reçu un diagnostic de TSA à
l’âge adulte. Nous avons déterminé qu’en comparaison aux filles diagnostiquées
durant l’enfance, les expériences de ces femmes seraient susceptibles de nous
aider à comprendre à quel point et pourquoi on ne se rend pas toujours compte
que certaines femmes présentent un TSA. Nous espérions aussi que cela nous
aiderait à évaluer les dommages provoqués par un diagnostic erroné.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Robyn Steward présente elle-même un TSA, et sa perspicacité nous a
permis de créer les conditions favorables à l’expression des femmes participant
à l’étude. Nous avons par exemple demandé à la personne qui menait les
interviews de poser des questions littérales, tout particulièrement quand les
questions portaient sur des sujets sensibles comme la consommation de drogues
et le sexe, et que les participantes étaient tentées d’avoir recours à un
langage abstrait et indirect.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<b><span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Plans et
aides visuelles <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Nous avons fait en sorte qu’aucun stimulus sensoriel —bruits
intenses ou lumières vives— susceptible
de rendre les participantes agitées ne parasite la salle d’interview. Nous
avons préparé les participantes en leur envoyant au préalable des plans et des
photos de la salle d’interview.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Quand l’idée d’une conversation en face-à-face les mettait malgré
tout mal à l’aise, nous leur proposions de faire une visioconférence à la
place. Et pendant l’interview, nous leur proposions d’utiliser un chronomètre
en guise d’aide visuelle, pour qu’elles sachent à quel moment elles devraient
passer à la question suivante.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Les autres membres de l’équipe n’auraient pas pensé à adapter la
salle d’interview, et nous sommes convaincus que cela a aidé les participantes
à s’ouvrir et à parler ouvertement de certains aspects de leur vie. Nous
disposons probablement d’une base de données plus riche que si nous nous étions
retrouvés face à des femmes nerveuses et réticentes.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Nous avons encouragé les participantes à parler de sujets que nous
n’avions pas prévu d’aborder, et nous avons eu recours à la technique de
l’analyse du cadre, qui permet de classer automatiquement les données verbales
pour recouper des thèmes communs dans les conversations. <o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Comme Gwen, la plupart des participantes ont eu des difficultés
sur le plan émotionnel durant l’enfance et l’adolescence. Leurs médecins,
professeurs et parents ont souvent pensé à tort que c’était juste de l’anxiété,
de l’impolitesse, de la maladresse ou une dépression.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Beaucoup de participantes ont eu le sentiment que les médecins
avaient ignoré ou pas tenu compte de leurs préoccupations. Beaucoup de
professionnels avaient des idées reçues —voire surréalistes— sur l’autisme, ce
qui ne les aidait pas. Par exemple, certains professionnels étaient apparemment
convaincus que l’autisme touche très peu de femmes.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">L’éducateur spécialisé d’une des participantes lui a dit qu’elle
était « trop nulle en maths » pour être autiste. D’autres étaient
convaincues qu’elles étaient incomprises car leurs professeurs et médecins
n’avaient jamais entendu parler des caractéristiques des femmes présentant un
TSA. La plupart d’entre elles ont affirmé que leur vie aurait été plus simple
si elles avaient reçu un diagnostic de TSA plus tôt.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<b><span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Incertitude
sociale <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Les résultats de notre recherche laissent penser que les
professeurs et les cliniciens devraient savoir comment l’autisme se manifeste
chez les femmes. Ils devraient savoir qu’une fille qui a une amie proche ou qui
cherche à se faire des amis peut malgré tout présenter un TSA. Et ils devraient
savoir qu’une forte anxiété couplée à des difficultés sur le plan social sont
un signe potentiel d’autisme. Ces professionnels réduisent trop souvent les
nombreuses difficultés de ces filles à de la « timidité ». Nous avons
découvert un nombre élevé de témoignages d’agressions sexuelles, ce qui a
choqué les deux membres neurotypiques de l’équipe, mais pas Robyn Steward. En
tant que consultante en autisme, elle intervient dans des écoles, auprès des
services sociaux et de compagnies de théâtre, et elle a déjà entendu un certain
nombre d’histoires de filles et de femmes
présentant un TSA abusées par des hommes.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Le motif des agressions sexuelles varie, mais toutes semblent être
en lien avec les difficultés sociales typiques de l’autisme couplées à leur
condition de femme.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Par exemple, l’une des participantes pense qu’elle a été agressée
sexuellement car elle est « incapable de deviner qu’une personne est
malsaine. » Une autre a dit qu’elle n’était pas sûre de pouvoir dire
« non » aux demandes abusives de son partenaire à cause de son
incertitude quant aux règles sociales. D’autres avaient le sentiment que durant
leur adolescence, elles ne savaient pas qu’il existait des moyens de se
protéger car elles n’avaient pas d’amies avec qui en parler.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Notre étude seule ne permet pas d’établir des statistiques sur la
prévalence des agressions sexuelles chez les femmes présentant un TSA, mais les
résultats de nos recherches mettent en avant un besoin de recherche dans le
domaine de l’autisme au féminin. Et ils semblent clairement indiquer qu’il
faudrait que les femmes présentant un TSA reçoivent une éducation sexuelle
appropriée en mettant l’accent sur la notion de consentement et sur les
différentes manières de rester en sécurité.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<b><span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Identité
secrète <o:p></o:p></span></b></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Comme Gwen, la plupart des participantes faisaient semblant de ne
pas être autistes avec succès —un phénomène que l’on appelle parfois « camouflage ».
Elles disent que c’est comme porter un « masque » ou adopter une
personnalité construite avec soin en copiant le comportement de camarades
populaires ou de personnages fictifs, ou en étudiant des ouvrages de psychologie.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">La plupart des femmes ont expliqué que les efforts fournis pour
faire semblant d’être « normale » les épuisaient et les laissaient
désorientées, et beaucoup pensent que c’est à cause de cela qu’elles n’ont pas
été diagnostiquées plus tôt. À ce jour, aucun test ne permet de détecter les
signes de « camouflage », et c’est un obstacle majeur pour les
cliniciens et les chercheurs qui veulent comprendre et aider les femmes
présentant un TSA.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Ce qu’il faudrait, c’est concevoir une méthode qui permette
d’évaluer le degré de « camouflage », pour savoir si c’est un trait
plus commun chez les femmes que chez les hommes présentant un TSA —nous pensons
que oui—, et si cela a des conséquences négatives telles que le risque élevé de
diagnostic tardif. Cette méthode aiderait les cliniciens à établir des
diagnostics d’autisme plus précis chez les filles et chez les femmes.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Les résultats de nos recherches soulèvent également des questions
d’ordre moral. Jusqu’à récemment, beaucoup de membres de la communauté LGBT se
sentaient forcés de cacher leur orientation sexuelle. Heureusement, même si
l’homophobie est toujours répandue, elle l’est moins qu’avant. Nous pensons
qu’il en va de même pour les femmes présentant un TSA, et qui se sentent
obligées de faire semblant d’être « normales ».<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">Les chercheurs et les cliniciens ont tendance à mesurer les
progrès en se basant sur le nombre de traitements ayant fait leurs preuves et
disponibles sur le marché. En ce qui concerne l’autisme, nous proposons
d’adopter une grille de lecture différente, qui consiste à évaluer la mesure
dans laquelle les sociétés permettent aux autistes de vivre sans avoir à faire
semblant d’être ce qu’ils ne sont pas.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: "verdana" , sans-serif; font-size: 11pt;">William Mandy est maître de conférence en psychologie clinique au
University College de Londres. Robyn Steward est une chercheuse invitée dans la
même université.<o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<hr align="left" size="1" width="33%" />
<!--[endif]-->
<br />
<div id="edn1">
<div class="Textbody">
<a href="file:///C:/Users/magali/Dropbox/AFFA/Articles-traduits/E-Chatelais/Women%20with%20autism%20hide%20complex%20struggles%20behind%20masks.odt#_ednref1" name="_edn1" title=""><span class="MsoEndnoteReference"><!--[if !supportFootnotes]--><span class="MsoEndnoteReference"><span style="font-family: "liberation serif" , serif; font-size: 12.0pt;">[i]</span></span><!--[endif]--></span></a><b>Références </b><o:p></o:p></div>
<div class="Textbody">
Bargiela S. <i>et al.</i> <i>J. Autism Dev. Disord.</i> Epub ahead of
print (2016) <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27457364">PubMed</a><o:p></o:p></div>
</div>
</div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEnlN40wQE7namAbYIf4VHFx3J6dRWx3Ur9mNRTD8ialwTCFyzim7UUGsrqDsCWw0uM5TO5ebJ12nTLoo1_pWdHmriyheU_RqEf7mZ3IaYllVwOaN1ktpJequRzqPypLuRvy96_-T6P9Up/s1600/logo.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="78" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiEnlN40wQE7namAbYIf4VHFx3J6dRWx3Ur9mNRTD8ialwTCFyzim7UUGsrqDsCWw0uM5TO5ebJ12nTLoo1_pWdHmriyheU_RqEf7mZ3IaYllVwOaN1ktpJequRzqPypLuRvy96_-T6P9Up/s320/logo.png" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><div class="Standard">
<b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><span class="MsoSubtleEmphasis">Spectrumnews (</span><a href="https://spectrumnews.org/">https://spectrumnews.org</a><span class="MsoSubtleEmphasis">) publie des nouvelles et des analyses de l’actualité
scientifique concernant la recherche dans l’autisme. </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
<b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><span class="MsoSubtleEmphasis">Les fonds de Spectrumnews
proviennent de la Simons Foundation Autism Research Institute (SFARI), mais
Spectrum est éditorialement indépendant. </span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="Standard">
<b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><span class="MsoSubtleEmphasis">© Simons Foudation, Spectrum
and authors, tous droits réservés</span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="Standard">
<b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><span class="MsoSubtleEmphasis">© Traduction </span><a href="http://ec-translations.eu/">Elodie Chatelais</a><span class="MsoSubtleEmphasis">, pour l’Association Francophone de Femmes Autistes (</span><a href="http://association-affa.blogspot.fr/">AFFA</a><span class="MsoSubtleEmphasis">)</span><o:p></o:p></span></b></div>
<div class="Standard">
<span class="MsoSubtleEmphasis"><b><span style="font-family: "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Cet article ne peut pas être
reproduit ou copié sans autorisation expresse de Spectrum.</span></b></span><o:p></o:p></div>
</td></tr>
</tbody></table>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
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<br /></div>
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<br /></div>
<div>
<br /></div>
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</h2>
<h2 style="text-align: center;">
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<h2 style="text-align: center;">
</h2>
</div>
Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-70759934846530303552017-01-03T19:05:00.000+01:002017-01-03T19:05:37.548+01:00[Article] Une «réserve cachée» de mères non diagnostiquées comme autistes en train d'apparaître<h2 style="text-align: center;">
Une «réserve cachée» de mères non diagnostiquées comme autistes en train d'apparaître
</h2>
<div>
<br /></div>
<div>
Source : <a href="https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/010117/une-reserve-cachee-de-meres-non-diagnostiquees-comme-autistes-en-train-dapparaitre" target="_blank">Le blog de Jean Vinçot</a></div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<b><br /></b></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: center;">
<b>Les experts rapportent un phénomène croissant de femmes se reconnaissant à l'occasion de la recherche sur les troubles de leurs enfants. Cela n'est pas sans conséquences sur les risques de placement. Traduction d'un <a href="https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging" target="_blank">article du "Guardian"</a>.</b></div>
<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieXrErApODooxRtRwHhe1mttRvkkrH5E37dfTEeFiUj9uAbBogPuccqdS6aIjnAbtA3qTY3IzzHyRv91Re4hbYPcwvf_0E1FwQVbIHywRp2ykmx2mvJrx7uk7bL9-2xQwoWCbO9CR0UOSR/s1600/6430.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieXrErApODooxRtRwHhe1mttRvkkrH5E37dfTEeFiUj9uAbBogPuccqdS6aIjnAbtA3qTY3IzzHyRv91Re4hbYPcwvf_0E1FwQVbIHywRp2ykmx2mvJrx7uk7bL9-2xQwoWCbO9CR0UOSR/s400/6430.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><i style="background-color: white; font-family: PT_Serif, "Times New Roman", Times, serif; font-size: 16px; text-align: start;"><span class="legend" style="border-left: 1px solid rgb(178 , 178 , 178); color: #6a6d6d; display: block; font-family: "arial" , "verdana" , sans-serif; font-size: 0.625em; line-height: 1.4; margin-bottom: 0px; padding: 3px 5px 0px;">Rachel Cotton avec Deborah (neuf) et Michael (sept) .Rachel a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche des symptômes de Deborah. © Photographie: Linda Nylind pour le Guardian</span></i></td></tr>
</tbody></table>
<br />
<a name='more'></a><br /></div>
Amelia Hill - <b>The Guardian</b> - <i>Dimanche 25 décembre 2016</i><br />
<br />
Une «<i>réserve cachée</i>» de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué vient à la lumière lorsque les mères en recherche sur les troubles du spectre de leurs enfants se reconnaissent dans leurs découvertes.<br />
<br />
«<i>Il y a beaucoup plus de mères non diagnostiquées que nous ne l'avions jamais pensé</i>», a déclaré la Dr Judith Gould , consultante principale et ancienne directrice du Centre Lorna Wing pour l'autisme qui a mis au point le premier et le seul test diagnostique féminin, et qui forme les médecins à reconnaître le diagnostic tardif chez la femme adulte.<br />
<br />
"<i>Ces femmes prennent de l'importance maintenant parce qu'il y a plus d'information sur l'autisme chez les filles et les femmes sur Internet, afin qu'elles puissent faire des recherches sur leurs enfants et, ce faisant, obtenir un diagnostic pour elles-mêmes</i>", a déclaré Gould.<br />
<br />
Le professeur Simon Baron-Cohen, fondateur du Centre de recherche sur l' autisme de l'Université de Cambridge et de la Class Clinic, dédiée au diagnostic des adultes atteints d'autisme, a convenu: «<i>[Les mères non diagnostiquées] sont certainement un phénomène croissant. Mettre un chiffre sur cela est impossible mais je suis sûr que c'est un grand nombre parce que les femmes qui cherchent des diagnostics d'autisme étaient susceptibles d'être rejetées jusqu'à il y a quelques années, parce que l'autisme chez les femmes était pensé comme très rare.</i>»<br />
<br />
La <b><i>National Autistic Society</i></b> estime qu'il y a actuellement environ 700.000 personnes vivant avec l'autisme au Royaume-Uni - plus d'un pour 100 de la population. Environ 20% des personnes autistes sont censés avoir été diagnostiqués comme adultes, bien qu'aucun chiffre national pour le diagnostic d'adulte soit disponible. Des preuves anecdotiques suggèrent toutefois que le nombre augmente: Baron-Cohen dit qu'il y a quatre ans, 100 cas dans le Cambridgeshire avaient été renvoyés à sa clinique. Au cours des quatre premiers mois de 2016, elle a reçu 400 cas.<br />
<br />
L'autisme chez les femmes et les filles n'a commencé à être largement reconnu que dans les deux à trois dernières années. Le rapport hommes / femmes est maintenant reconnu comme étant compris entre 3/1 et 2/1, bien que <a href="https://www.theguardian.com/society/2016/oct/21/m-in-the-middle-girls-autism-publish-novel-limpsfield-grange" target="_blank">certains experts</a> croient qu'il y a tout autant de femmes atteintes d'autisme que d'hommes.<br />
<br />
Les femmes autistes sont cependant encore susceptibles de rester non diagnostiquées. Un <a href="http://www.autism.org.uk/~/media/20F5BD5ADBDE42479F126C3E550CE5B0.ashx" target="_blank">sondage mené</a> par la <b><i>National Autistic Society</i></b> a révélé que 42% des femmes ont été mal diagnostiquées, comparativement à 30% des hommes, alors que <a href="https://translate.googleusercontent.com/translate_c?depth=1&hl=en&ie=UTF8&prev=_t&rurl=translate.google.com&sl=en&sp=nmt4&tl=fr&u=http://www.autism.org.uk/about/what-is/gender.aspx&usg=ALkJrhiI7Qf38mZilNZetNJByS-Q_2g-cQ" target="_blank">deux fois plus de femmes n'ont pas été diagnostiquées que les hommes</a> (10% contre 5%).<br />
<br />
Mais les experts avertissent que ces mères risquent d'avoir leurs enfants adoptés de force dans la lutte pour les faire diagnostiquer et obtenir un soutien, car les travailleurs sociaux interprètent mal les traits autistiques du parent comme indiquant un préjudice potentiel à l'enfant.<br />
<br />
"Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, signifie qu'elles mettent en place des supports professionnels et peuvent être accusées de causer ou de fabriquer l'état de leurs enfants", a déclaré Gould.<br />
<br />
Melanie Mahjenta a été accusée d'une forme rare de violence faite aux enfants, de <a href="http://www.nhs.uk/Conditions/Fabricated-or-induced-illness/Pages/Introduction.aspx" target="_blank">fabrication or induced illness</a> [invention ou maladie déclenchée artificiellement] (FII)*, par les services sociaux pendant son combat pour obtenir que sa fille de trois ans soit diagnostiquée avec autisme.<br />
<br />
"<i>Rosie était un «<a href="https://www.citizensadvice.org.uk/relationships/looking-after-people/local-authority-services-for-children-in-need/" target="_blank"> enfant dans le besoin </a>» parce que pendant trois ans et demi, j'ai continué à défier les médecins qui ont refusé de la diagnostiquer</i>", a déclaré Mahjenta. «<i>En regardant en arrière, j'ai probablement refoulé les gens parce que je suis autiste. Mais je savais à quel point la vie serait dure pour Rosie si je ne lui donnais pas le soutien approprié</i>.»<br />
<br />
« <i>Je comprends que mon autisme me rend comme une personne difficile à traiter: Je ne sais pas quand reculer quand je sais que j'ai raison. Je ne peux pas regarder les gens dans les yeux, donc je deviens comme étant sournoise. Les gens autistes sont hyper-focalisés mais ils ont confondu mon obsession comme un signe que j'étais instable</i>. »<br />
<br />
"<i>Mais même si ces traits sont difficiles pour les gens à traiter, mon autisme était finalement une bonne chose</i>", a-t-elle ajouté. "<i>Peut-être une personne neurotypique aurait pensé que le médecin savait mieux et aurait reculé. Ou ils auraient cessé de se battre parce qu'ils craignaient de perdre leur enfant. Mais j'ai combattu et à cause de cela, Rosie a finalement été diagnostiquée avec autisme.</i>"<br />
<br />
<a href="http://www.autismwomenmatter.org.uk/research/positive-negative-experiences-of-325-autistic-mothers-vs-91-typical-mothers-online-survey-autism-and-motherhood/" target="_blank">Une nouvelle recherche</a> menée par Baron-Cohen, Alexa Pohl du Centre de recherche sur l'autisme et Monique Blakemore du Autism Women Matter a constaté qu'une mère sur cinq d'un enfant autiste, indépendamment d'avoir un diagnostic pour elle-même, a été évaluée par les services sociaux. Une sur six de ces mères a déclaré que leurs enfants avaient été placés de force par une ordonnance du tribunal.<br />
<br />
« <i>Ce sont des statistiques très inquiétantes </i>» dit Baron-Cohen.<br />
"<i>Que ces mères aient un diagnostic formel ou non, si beaucoup de ces mères qui ont des enfants autistes aient elles-mêmes un autisme non diagnostiqué, elles pourraient se débattre avec la communication avec les professionnels et semblent être dans la confrontation plutôt que dans la diplomatie. Le risque est que les services sociaux voient cela comme une mère difficile plutôt que de reconnaître que ses problèmes de communication font partie de son propre handicap</i>."<br />
<br />
Dr Catriona Stewart, fondatrice du Scottish Women's Autism Network , qui a étudié l'autisme depuis plus de 10 ans, a décrit « <i>une réserve cachée de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué</i> ».<br />
<br />
Elle dit: « <i>Ces femmes peuvent enfin reconnaître la condition en elles-mêmes parce qu'elles peuvent utiliser Internet pour rechercher la condition de leurs enfants, puis chercher un diagnostic pour elles-mêmes dans un monde qui est finalement prêt à les reconnaître </i>».<br />
<br />
Stewart a réalisé qu'elle était autiste seulement lors de l'enquête sur les symptômes autistiques de sa fille. Lorsqu'elle envisageait de faire évaluer sa fille au sujet de l'autisme, elle a été conseillée par « <i>une amie qui est à la fois une psychologue clinicienne très expérimentée au sein du système de services de santé mentale des enfants et des adolescents et la mère d'un garçon Asperger</i> » de telle façon que Stewart devait obtenir un diagnostic elle-même.<br />
<br />
"<i>Elle a dit de ne pas passer par le NHS si je pouvais l'éviter et que j'avais besoin d'être avertie: parce que j'étais le seul autre adulte dans la vie de ma fille qui a reconnu qu'elle avait des problèmes, les gens me verraient comme étant le problème</i>", a déclaré Stewart.<br />
<br />
« <i>Certains d'entre nous qui travaillent dans ce domaine sont de plus en plus conscients et de plus en plus préoccupés par le nombre de femmes autistes dont les tentatives d'obtenir de l'aide pour leurs enfants et eux-mêmes sont accueillies avec hostilité, combativité et finalement dans certains cas, l'enlèvement de leur enfant</i> » a-t-elle ajouté.<br />
<br />
"<i>L'hypothèse est que le fait d'être autiste pour une mère soulève instantanément des inquiétudes quant au bien-être de l'enfant</i>", a-t-elle dit. "<i>Mais il n'y a aucune preuve à l'appui de cette idée. . Elles expriment la capacité de démontrer l'empathie, l'affection, la responsabilité, l'amour pour leurs enfants comme vous vous attendez que toute autre mère le fasse. Pour moi, c'est une question de droits de la personne.</i>"<br />
<br />
Rachel Cotton, 45 ans, a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche sur les symptômes de sa fille il y a cinq ans. Elle croit que son état fait d'elle une meilleure mère.<br />
<br />
"<i>Ma condition me permet d'aider mes enfants à développer une version joyeuse de l'autisme plutôt qu'une négative qui mène à la dépression et à l'alcoolisme chez les adultes</i>", dit-elle. « <i>Parce que je suis autiste, mes enfants savent qu'il est naturel de sentir ce qu'ils ressentent. Mes enfants peuvent me demander si mon cerveau fait ceci et cela, et je peux expliquer que mon cerveau le fait, mais pas celui des autres gens.</i> »<br />
<br />
«
Selon un porte-parole de Cafcass, l'organisme qui représente les enfants dans les affaires familiales, la décision de prendre un enfant en charge, y compris l'adoption, oblige les autorités locales à prouver au tribunal qu'un enfant souffre, ou risque de souffrir, un préjudice important.<br />
<br />
"<i>De telles décisions ne sont pas prises à la légère</i>", dit-elle. "<i>Elles sont informées par des évaluations effectuées par les services de protection de l'enfance des autorités locales et Cafcass, en s'appuyant sur le travail avec l'enfant, les parents et tous les professionnels impliqués avec l'enfant. Cela aide à déterminer comment l'enfant peut être gardé en sécurité et ce qui est dans leur intérêt</i>."<br />
<br />
Une porte-parole du ministère de l'Éducation a déclaré: « <i>Les enfants ne sont référés aux services sociaux que lorsqu'ils sont préoccupés par leur bien-être et il existe des lignes directrices claires pour aider les professionnels à identifier les familles qui pourraient avoir besoin de soutien.</i> »<br />
<br />
« <i>L'évaluation doit s'appuyer sur l'historique de chaque cas individuel, en répondant à l'impact de tout service antérieur et en analysant les mesures qui pourraient être nécessaires</i> », a-t-elle ajouté.<br />
<br />
<br />
<span style="font-size: x-small;">* FII ou 'Munchausen's syndrome by proxy' (syndrome de Munchausen par procuration)</span><br />
<span style="font-size: x-small;"><br /></span>
<span style="font-size: x-small;">Article original <a href="https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging" target="_blank">ICI</a></span>Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-81447642118374843712017-01-03T18:23:00.000+01:002017-01-03T18:31:45.191+01:00[Article] Les stéréotypes concernant les genres nous ont rendus inaptes à reconnaître l'autisme chez les femmes<h2 style="text-align: center;">
Les stéréotypes concernant les genres nous ont rendus
inaptes à reconnaître l'autisme chez les femmes </h2>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<i>Traduction libre par N. Dupont de l’article</i> </div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://qz.com/804204/asd-in-girls-gender-stereotypes-have-made-us-horrible-at-recognizing-autism-in-women-and-girls/" target="_blank">Gender stereotype have made us horrible at recognizing autism in women and girls</a>, ROZSA M.,
<a href="mailto:ideas@qz.com">ideas@qz.com</a>, <a href="http://qz.com/">http://qz.com/</a> - Octobre 2016</div>
<br />
<br />
En août, la National Autistic Society a invité
les membres des professions médicales à
modifier la manière dont ils diagnostiquent
le trouble du spectre autistique (TSA) chez
les femmes et les filles. Depuis que le terme
autisme a été introduit pour la première fois
par Hans Asperger, en 1944, il a été
principalement associé aux hommes et aux
garçons. Il en résulte que les femmes
concernées risquent de ne pas être prises
en compte, bien que leur existence fasse
l'objet d'une prise de conscience croissante.
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9UKxPRihKXFJ_WHg_I4EjRafk6Hm7gsDOKTCDpyK8FQmuWDAtRPmHMpgwjpEkOTAL9D4geJTpWShXECZO7vHyP_u3tg1PvlRFDkjIp5UUMYwla8kTuR-YHCwBS-TQbm8_K_lf1uO9WO96/s1600/LunaMG2.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9UKxPRihKXFJ_WHg_I4EjRafk6Hm7gsDOKTCDpyK8FQmuWDAtRPmHMpgwjpEkOTAL9D4geJTpWShXECZO7vHyP_u3tg1PvlRFDkjIp5UUMYwla8kTuR-YHCwBS-TQbm8_K_lf1uO9WO96/s400/LunaMG2.png" width="305" /></a></div>
<br />
<a name='more'></a><br />
J'en ai moi-même fait l'expérience. Alors
que j'ai été diagnostiqué enfant comme
porteur de TSA et que j'ai beaucoup écrit sur
la question, la majorité des personnes que
j'ai rencontrées et qui disposaient d'un
diagnostic officiel étaient, comme moi, de
sexe masculin.<br />
<br />
"Je suis convaincue que mon genre et ma race ont très certainement affecté mes expériences en
tant que personne autiste", affirme Morenike Giwa Onaiwu, de l'Autism Women's Network.
"Nombre de caractéristiques qui sont miennes et qui sont à l'évidence autistiques ont été
attribuées à ma race ou à mon genre. Il en résulte que, non seulement j'ai été privée d'aides qui
m'auraient été utiles, mais que j'ai été incomprise et, parfois, maltraitée."<br />
<br />
Il est difficile de dire avec certitude si la prévalence du TSA a augmenté ces dernières années ou
si, tout simplement, les diagnostics sont devenus plus répandus, mais une chose est certaine : le
nombre de cas officiellement identifiés a crû très nettement. Selon les US Centers for Disease
Control, aux USA, environ 1 enfant sur 68 a été diagnostiqué comme porteur de TSA ; avec 4,5
fois plus de diagnostics de garçons que de filles. Au total, on estime à 3,5 millions le nombre
d'Américains diagnostiqués pour une forme ou l'autre de TSA.<br />
<br />
Plusieurs femmes avec lesquelles je me suis entretenu ont fait état d'expériences similaires à celle
d'Onaiwu. Alors que les hommes autistes comme moi sont souvent identifiés comme tels assez
tôt, les femmes notent que leurs symptômes ne sont pas pris en compte, parfois pendant de
nombreuses années, à cause de stéréotypes liés à leur genre et à leur race.<br />
<br />
"Manque de compétences sociales ? Bien sûr que non ; apparemment je suis seulement grossière
- à l'image de tous les stéréotypes de femmes noires 'insolentes' qui montent sur leurs ergots en
balançant quelque répartie", note Onaiwu. "Absence de contact visuel ? Je suis semble-t-il une fille
'timide' ou 'qui joue à la prude' ou 'sournoise'. Ou peut-être suis-je seulement respectueuse et
docile parce que je suis africaine et que le contact visuel direct risquerait d'être <i>un faux pas</i> (NDLR
: en français dans le texte). Suis-je en proie à une surcharge sensorielle ou peut-être à une crise ?
Mais non, il s'agit plutôt d'agressivité ou bien j'ai l'habitude de faire des drames. Tout sauf la réalité
- une personne qui est autiste et qui <i>se trouve</i> être noire et <i>se trouve</i> être une femme".<br />
<br />
Selon Sharon daVanport, qui se définit comme autiste et assure la présidence de l'Autism
Women's Network, ces types d'attentes liées au genre sont très difficiles a éviter. Par exemple, un
garçon de huit ans qui a pour passion la collection de cartes routières amènera ses parents à se
demander si ce désir de rester constamment à l'intérieur n'est pas le signe que quelque chose ne
tourne pas rond. "Par contre, une fillette qui passe des heures et des heures plongée dans son
centre d'intérêt sera jugée calme, polie, bien élevée, et toutes les autres caractéristiques basées
sur le genre que la société attribue aux filles avant même leur naissance", dit-elle.<br />
<br />
Ce type d'ignorance ne porte pas préjudice qu'aux enfants. Kayla Schierbecker, une femme autiste
transgenre, titulaire d'un diplôme universitaire de premier cycle, m'a expliqué que des aspects de
sa personnalité faisaient qu'il était plus difficile pour elle d'être acceptée en tant que femme. Elle
pense que cela est dû en partie à la manière dont son autisme se présente. "Une partie de mes
traits hyper-masculins vont constituer une barrière vers la transition", estime-t-elle. "J'ai une
fixation sur des sujets qui, selon les stéréotypes, sont considérés comme des centres d'intérêt
masculins : la technologie, l'armée, les sports."<br />
<br />
Carolyn Mallon est une infirmière qui, avec l'aide de son thérapeute et neuropsychologue, a été
récemment diagnostiquée porteuse de TSA. "Les symptômes, les critères de diagnostic, sont tout
simplement basés sur des études qui n'ont été réalisées que sur des hommes", explique-t-elle, ce
qui rend difficile pour certains médecins de comprendre les différentes formes sous lesquelles le
TSA peut se présenter pour des patientes comme elle.<br />
<br />
Le problème ne commence pas et ne se termine pas avec le diagnostic. En effet, on pourrait faire
valoir que les hommes autistes bénéficient d'un privilège lié au genre dans la mesure ou la société
est adaptée à leur condition.<br />
<br />
"Certains des comportements que présentent les personnes qui sont sur le spectre autistique
paraissent être la manière dont se comportent de nombreux hommes dans des sociétés
patriarcales (comme les nôtres)," explique Esther Nelson, professeure adjointe au Virginia
Commonwealth College. Nelson, qui pense que les symptômes de son mari sont compatibles avec
un diagnostic de TSA, a écrit sur l'autisme et le féminisme, en particulier en ce qui concerne les
relations sociales. Par exemple, Nelson note que des hommes paraissant "rigides", agressifs ou
manquant d'empathie peuvent ne pas détonner autant que pourraient le faire des femmes se
comportant de la même façon.<br />
<br />
A l'évidence, les défenseurs de la communauté autistique (moi compris) doivent être beaucoup
plus conscients de la manière dont le genre influe sur les expériences de notre communauté. Pour
des raisons cliniques, des femmes et des jeunes filles peuvent être privées pendant des années
de traitement et de soutien. En même temps, des scientifiques réalisent aussi que le TSA affecte
différemment filles et garçons, ce qui fait apparaître des lacunes dans notre compréhension du
TSA sur un plan plus général.<br />
<br />
Et a un niveau plus personnel, mon militantisme pour et en tant que membre de la communauté
autistique ne sera jamais complet si je n'intègre pas cette dualité. En fait, je dirais qu'il est
impossible de défendre efficacement des personnes autistes sans inclure une perspective
féministe. Si vous ne prenez pas en compte la manière dont les rôles attribués aux genres façonnent chaque aspect de notre vie sociale, comment pourriez-vous appréhender efficacement
les expériences de femmes dont la typologie neurologique altère le fonctionnement social ?<br />
<br />
Je me souviens des paroles d'une femme auteur d'une web bande dessinée sur son expérience de
vie avec le TSA. En décrivant la manière dont d'autres personnes parlent sur internet de
personnes autistes, elle notait que "les textes que je lis décrivent souvent des personnes qui ne
peuvent parler pour elles-mêmes. Ces humains sans voix sont traités comme des objets
d'inspiration et des fardeaux - des objets, pas des personnes." Le processus d'humanisation de la
communauté autistique est difficile et il est en cours, mais il doit partir d'une base éloignée de la
discussion axée sur le masculin.<br />
<br />
<br />
Vous pouvez suivre Matt sur Twitter @matthwrozsa. Vos commentaires sont les bienvenus sur
<a href="mailto:ideas@qz.com">ideas@qz.com</a>
Actualisé (10/12/16) : cet article a été mis à jour afin de refléter les modifications de diagnostic de
certaines des personnes mentionnées ou interviewées.<br />
<br />
<br />
Lien externe <a href="http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2017/01/Traduction-Gender-stereotypes-M.-Rosza.pdf" target="_blank">ICI</a>Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-39853326204745467942016-12-20T22:49:00.000+01:002016-12-21T13:01:12.761+01:00[Article] Les troubles du spectre autistique sans déficience intellectuelle (TSA SDI) chez la femme<h2 style="text-align: center;">
Les troubles du spectre autistique sans déficience intellectuelle (TSA SDI) chez la femme</h2>
<div style="text-align: center;">
____________________</div>
<div style="text-align: center;">
<br />
Adeline Lacroix </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
Extrait du projet de recherche en psychologie clinique </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<i>Les troubles du spectre autistique chez la femme adulte : du diagnostic à l’empowerment,</i> </div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
juin 2016</div>
<div style="text-align: center;">
____________________</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://www.flickr.com/photos/lunatmg/" target="_blank"><img border="0" height="312" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidKFz-t1qJP-m9Ms6Q7sw6yrP8hPpk0NFQ_4ryp1yg5PnNTl_f3_wog-vE7H_SCrIJn9AtsDWXyxnBD1stoXe7zx99WZFsR4HAJoHihIhrxD3wzmrJ-GCQu9WuJDrRTKIvHcEK1PWxbVxt/s400/Luna+TMG2.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Des recherches génétiques montrent que les filles seraient protégées de certaines variations en lien avec les TSA (Schaafsma et Pfaff, 2014 ; Werling et Geschwind, 2013).<br />
<br />
Cependant, plusieurs études récentes mettent en évidence une symptomatologie différente chez les filles, qui aurait été sous-investiguée selon Baron-Cohen et al. (2014).
En effet, même si les deux dimensions principales sont les mêmes, les filles avec TSA SDI présentent des intérêts moins particuliers, moins de comportements stéréotypés et ont par ailleurs une plus grande propension à internaliser leurs problèmes que les garçons (Kreiser et White, 2014 ; Mandy et al., 2012 ; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014 ; Wilson et al., 2016).<br />
<br />
<a name='more'></a><br />
Bien qu'elles montrent autant de difficultés sociales et de communication (Holtmann, Bölte, et Poustka, 2007 ; Lai et al., 2011), ces dernières sont moins visibles de l'extérieur dans la vie courante (Lai et al., 2011 ; Solomon, Miller, Taylor, Hinshaw, et Carter, 2011).<br />
<br />
Par ailleurs, leur communication non verbale souvent plus appropriée que celle des garçons peut « camoufler » leur TSA (Attwood, 2010 ; Rynkiewicz et al., 2016). Ainsi, si le ratio garçons-filles est souvent évalué à quatre pour une (Fombonne, 2006 ; Watkins, Zimmermann, et Poling, 2014), voire à douze pour une dans le syndrome d'Asperger (Whiteley, Todd, Carr, et Shattock, 2010), des auteurs spécialistes du sujet l’estiment à deux pour une (Attwood, 2010). <br />
<br />
Les études de Lai et al. (2011), de Dworzynski, Ronald, Bolton, et Happé (2012), et de Kreiser et al. (2014) suggèrent qu'en l'absence de problèmes additionnels comme la déficience intellectuelle, les filles autistes sont donc moins diagnostiquées, ou plus tardivement ou encore reçoivent un diagnostic non approprié (Mandy et Tchanturia, 2015 ; Rhind et al., 2014).<br />
Le fait de recevoir un diagnostic plus tardif peut à la fois refléter des capacités de compensation plus importantes chez les filles, et un biais diagnostique (Dworzynski et al., 2012), qui, selon Lai et al. (2012, 2013), aurait conduit à des recherches moindres chez les femmes.<br />
<br />
Ainsi, plusieurs auteurs soulèvent l'importance de s'intéresser davantage aux femmes avec TSA SDI et aux particularités de ces dernières, afin d'en avoir de meilleures descriptions et d'établir des outils diagnostiques plus appropriés.
Ceci vise une meilleure prise en charge pour éviter une éventuelle dégradation de leur état (Frazier, Georgiades, Bishop, et Hardan, 2014 ; Kirkovski, Enticott, et Fitzgerald, 2013 ; Kreiser et White, 2014 ; Rynkiewicz et al., 2016 ; Van Wijngaarden-Cremers et al., 2014) pouvant possiblement être à l'origine d'un faible niveau d'empowerment.
<br />
<br />
<h3>
Références </h3>
<div>
<br /></div>
• ATTWOOD T., et SCHOVANEC J. Le syndrome d’asperger guide complet (3e édition). Bruxelles : De Boeck, 2010<br />
<br />
• BARON-COHEN S., CASSIDY S., AUYEUNG B., ALLISON C., ACHOUKHI M., ROBERTSON S., LAI M.-C. « Attenuation of Typical Sex Differences in 800 Adults with Autism vs. 3,900 Controls ». PLoS ONE, 2014, 9(7)<br />
<br />
• DWORZYNSKI K., RONALD A., BOLTON P., et HAPPÉ F. « How different are girls and boys above and below the diagnostic threshold for autism spectrum disorders? ». Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2012, 51(8), 788-797
<br />
<br />
• FRAZIER T. W., GEORGIADES S., BISHOP S. L., et HARDAN A. Y. « Behavioral and Cognitive Characteristics of Females and Males With Autism in the Simons Simplex Collection ». Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2014,
53(3), 329-340.<br />
<br />
• FOMBONNE, E « L’autisme, une épidémie? », INSERM actualités, 2006<br />
<br />
• KIRKOVSKI M., ENTICOTT P. G., et FITZGERALD P.B.
« A review of the role of female gender in autism spectrum disorders » Journal of Autism and Developmental Disorders,
2011, 43(11), 2584-2603.<br />
<br />
• KREISER N. L., et WHITE S. W. « ASD in females: are we overstating the gender difference in diagnosis? » Clinical Child and Family Psychology Review, 2014, 17(1), 67-84.<br />
<br />
• HOLTMANN M., BÖLTE S., et POUSTKA F. « Autism spectrum disorders: sex differences in autistic behaviour domains and coexisting psychopathology » Developmental Medicine and Child Neurology, 2007, 49(5), 361-366.<br />
<br />
• LAI M.-C., LOMBARDO, PASCO M. V., RUIGROK G., A. N. V. WHEELWRIGHT, SADEK S. J., S. A., BARON-COHEN, S. « A Behavioral Comparison of Male and Female Adults with High Functioning Autism Spectrum Conditions » PLoS ONE, 2011<br />
<br />
• MANDY W., CHILVERS R., CHOWDHURY U., SALTER G., SEIGAL A. et SKUSE D. « Sex differences in autism spectrum disorder: evidence from a large sample of children and adolescents ». Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012, 42(7), 1304-1313<br />
<br />
• MANDY W. et TCHANTURIA K. « Do women with eating disorders who have social and flexibility difficulties really have autism? A case series » Molecular Autism, 2015, 6(1), 6.<br />
<br />
• RHIND C., BONFIOLI E., HIBBS R., GODDARD E., MACDONALD P., GOWERS S., TREASURE J. « An examination of autism spectrum traits in adolescents with anorexia nervosa and their parents » Molecular Autism, 2014, 5(1), 56.<br />
<br />
• RYNKIEWICZ A., SCHULLER B., MARCHI E., PIANA S., CAMURRI A., LASSALLE A., et BARON-COHEN S. « An investigation of the ‘female camouflage effect’ in autism using a computerized ADOS-2 and a test of sex/gender differences » Molecular Autism, 2015, 7,
10.<br />
<br />
• VAN WIJNGAARDEN-CREMERS P. J. M., VAN EETEN E., GROEN W. B., VAN DEURZEN P. A., OOSTERLING I. J., et VAN DER GAAG R. J. « Gender and age differences in the core triad of impairments in autism spectrum disorders: a systematic review and meta- analysis » Journal of Autism and Developmental Disorders, 2014, 44(3), 627-635.<br />
<br />
• SCHAAFSMA S. M. et PFAFF D. W. « Etiologies underlying sex differences in Autism Spectrum Disorders », Frontiers in Neuroendocrinology, 2014 35(3), 255-271.<br />
<br />
• SOLOMON M., MILLER M., TAYLOR S. L., HINSHAW S. P., et CARTER C.S. « Autism Symptoms and Internalizing Psychopathology in Girls and Boys with Autism Spectrum Disorders ». Journal of Autism and Developmental Disorders, 2011, 42(1), 48-59.<br />
<br />
• WATKINS, E. E., ZIMMERMANN, Z. J., et POLING, A. « The gender of participants in published research involving people with autism spectrum disorders ». Research in Autism Spectrum Disorders, 2014, 8(2), 143-146.<br />
<br />
• WERLING, D. M. et GESCHWIND, D. H. « Sex differences in autism spectrum disorders », Current opinion in neurology, 2013 26(2), 146-153.<br />
<br />
• WILSON C. E., MURPHY, C. M., MCALONAN G., ROBERTSON D. M., SPAIN D., HAYWARD H., MURPHY D. G. « Does sex influence the diagnostic evaluation of autism spectrum disorder in adults? », Autism. 2016<br />
<br />
• WHITELEY P., TODD L., CARR, K. et SHATTOCK P. « Gender Ratios in Autism, Asperger
Syndrome and Autism Spectrum Disorder » , Autism Insight 2010 : 2, 17 – 24
<br />
<br />
<br />
<span style="font-size: x-small;">Lien externe <a href="http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2016/12/TSA-SDI-femme-A-Lacroix.pdf" target="_blank">ICI</a></span><br />
<br />
<br />
<br />Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-69602976278531826682016-12-19T17:09:00.000+01:002016-12-19T17:09:30.521+01:00[Article] Les filles pourraient masquer leur autisme par leurs compétences sociales<h2 style="text-align: center;">
Les filles pourraient masquer leur autisme par leurs compétences sociales</h2>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<i>Traduction libre par E. Fleurot de l’article
<a href="http://mashable.com/2016/10/27/autism-gender-effect/#Xu6.73bQ8qqT" target="_blank">Girls with autism may mask condition with social skills</a>, The Associated Press,
27 octobre 2016, Mashable.com</i></div>
<br />
<br />
Pensez « autisme » et c'est généralement l'image d'un garçon difficile à gérer qui vous
vient. Ce trouble du développement est au moins quatre fois plus diagnostiqué chez
les garçons, mais les scientifiques y regardant de plus près ont eu quelques surprises
à propos de cette différence de distribution en fonction du sexe. De nombreuses filles
autistes présentent des compétences sociales qui peuvent masquer leur condition. Par
ailleurs, certaines sont nées non autistes en dépit de mutations génétiques identiques
à celles qu'on observe chez les garçons autistes.<br />
<br />
La question du sex ratio est un sujet brûlant pour la recherche dans le domaine de
l'autisme et pourrait conduire à adopter de nouvelles façons de diagnostiquer et de
prendre en charge cette condition qui concerne au moins 1 enfant américain sur 68.<br />
<br />
<a name='more'></a><br />
« Une meilleure compréhension de l'impact du sexe sur l'expression de l'autisme est
capital pour pouvoir aider le plus de monde possible », explique Kevin Pelphrey,
chercheur dans le domaine de l'autisme à l'Université George Washington. « Il se
pourrait que l'autisme ne soit pas la même chose pour les filles et les garçons. »<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://www.flickr.com/photos/lunatmg/" target="_blank"><img alt=" Luna TMG" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgbJYlOlaTBicYhzcJDCI6C9-CLx1ZQQOxMiBqMOwehByUYP3s3dT2DQdAyeCqrsZDx5g-wjY75NlWqx-aQtFXFbFEorI9_l6-cyt4cjroeMIMXGvAcDRUwmegEF8PloYSJxsU2x4cUr7aa/s1600/Luna+TMG1.jpg" /></a></div>
<br />
<h3>
Ce que révèle la recherche </h3>
<div>
<br /></div>
Les causes de l'autisme demeurent inconnues, mais diverses mutations génétiques
sont soupçonnées de jouer un rôle, et des facteurs environnementaux tel que l'âge
des parents et la prématurité ont aussi été évoqués.<br />
<br />
« L'imagerie cérébrale suggère qu'il pourrait exister une raison supplémentaire
expliquant le fait que de nombreuses filles présentent des traits autistiques plus
subtils », déclare Kevin Pelphrey.<br />
<br />
Des études récentes sur les gènes impliqués dans l'autisme ont mis en évidence une
autre différence selon le sexe. Les filles peuvent avoir les mêmes mutations
génétiques que les garçons autistes, « et même avoir en moyenne deux fois plus de
mutations avant que l'autisme ne se manifeste concrètement », souligne Joseph
Buxbaum, directeur d'un centre autisme à la faculté de médecine Mount Sinaï à New
York.<br />
<br />
Joseph Buxbaum fait partie des chercheurs qui tentent d'identifier un « facteur
protecteur » qui pourrait expliquer pourquoi certaines filles présentant un profil
génétique à risque ne développent pas d'autisme, par exemple une protéine ou un
autre marqueur biologique qui deviendrait la base d'un traitement médicamenteux ou
autre permettant de traiter ou même de prévenir l'autisme. Cette possibilité semble
bien lointaine, mais Kevin Pelphrey a confirmé que cette orientation de la recherche a
provoqué un grand enthousiasme parmi les scientifiques qui travaillent dans le
domaine de l'autisme.<br />
<br />
<br />
<h3>
Poser un diagnostic </h3>
<div>
<br /></div>
Il n'existe aucun test sanguin pour révéler l'autisme. Le diagnostic est basé sur
l'observation du comportement et certains experts déclarent que les variations liées
au sexe mettent en lumière le besoin pressant de développer des façons différentes
d'évaluer filles et garçons.<br />
<br />
Le dépistage de l'autisme est recommandé pour tous les enfants entre 18 mois et 2
ans. Mais les outils de dépistage sont basés sur les recherches effectuées sur des
garçons autistes, explique Rachel Loftin, responsable d'un centre autisme au Rush
University Medical Center à Chicago.<br />
<br />
L'un des questionnaires de dépistage le plus largement utilisé auprès des parents se
focalise sur les déficits sociaux plus souvent rencontrés chez les garçons que chez les
filles autistes. On y trouve des questions du type : « Votre enfant joue-t-il à des jeux
de faire semblant ? », « Regarde-t-il dans les yeux ? », « Recherche-t-il
l'approbation ? », « Montre-t-il de l'intérêt pour les autres enfants ? ». Les filles
autistes, tout spécialement celles qui en présentent une forme légère, n'ont bien
souvent pas de difficultés évidentes dans ces domaines. Elles sont plus susceptibles
que les garçons d'utiliser leurs jouets dans des jeux de « faire semblant » plutôt que
de les ranger par taille ou par forme. Rachel Loftin déclare qu'elles se montrent aussi
plus volontiers préoccupées par les sentiments d'autrui.<br />
<br />
Selon les données nationales, toutes les formes d'autisme (qu'il soit léger ou profond)
sont plus répandues chez les garçons et que l'âge moyen de diagnostic est de 4 ans
chez les filles comme chez les garçons. Mais Rachel Loftin affirme que les données
empiriques suggèrent un retard de deux ans dans le diagnostic des filles, tout
spécialement lorsqu'elles présentent des formes légères d'autisme. Et elle soupçonne
que de nombreux cas de non diagnostic ou de mauvais diagnostic. Cela engendre un retard dans la mise en place précoce d'une thérapie comportementale intensive qui
reste la meilleure prise en charge de l'autisme.<br />
<br />
Certaines filles parviennent à camoufler leurs symptômes jusqu'à ce que les pressions
sociales à l'école deviennent insurmontables, ce qui retarde le diagnostic à l'âge de 8
ou 9 ans, déclare Alycia Halladay, conseillère scientifique en chef à la « Autism
Science Foundation », groupe à but non lucratif qui finance la recherche et les
programmes éducatifs.<br />
<br />
Remarquable porte-parole de l'autisme, Temple Grandin, professeur et auteur, ne
rentrait pas dans cette catégorie. Elle n'a pas parlé correctement avant l'âge de 4 ans.
« Il était évident que j'avais un gros problème », dit-elle. Avec un mode d'éducation
« style années 50 », incluant de vifs encouragements à développer des habiletés
sociales et d'autres talents, elle dit avoir appris à s'adapter.<br />
<br />
<br />
<h3>
L'inquiétude d'une mère </h3>
<div>
<br /></div>
Allison Klein s'est inquiétée de la possibilité que sa fille Jillian soit autiste pendant trois
avant qu'elle soit enfin diagnostiquée. Jillian ne pouvait pas supporter les bruits forts,
grandissait à l'écart de ses camarades de classe et était en retard sur les
apprentissages académiques. Elle a été jugée anxieuse, mais pas autiste.<br />
<br />
« Elle ne présentait pas les comportements typiques d'évitement du regard, de trouble
de communication, ou de flapping », raconte Allison. « Les enseignants et les docteurs
avaient adopté une approche passive. »<br />
<br />
« Ils disaient « Attendons de voir. Laissez-lui du temps, ça lui passera avec l'âge. Elle
est juste timide », se souvient-elle. « Tout le monde refusait l'idée qu'une fille puisse
être autiste. »<br />
<br />
Il y a quelques mois, juste avant les 6 ans de Jillian, le centre dirigé par Rachel Loftin
à l'université Rush a confirmé ses craintes. Jillian présentait bien une forme légère
d'autisme. Aujourd'hui, la famille essaie de rattraper le temps perdu pour obtenir les
prises en charge nécessaires.
<br />
<br />
<h3>
L'autisme dans la fratrie </h3>
<div>
<br /></div>
Joseph Buxbaum, chercheur à la faculté du Mont Sinaï, tente de rassembler plusieurs
centaines de familles ayant des garçons autistes et des filles non autistes dans une
étude sur la piste génétique et les facteurs protecteurs. Financé par la « Autism
Science Foundation », le « Autism Sisters Project » a commencé l'an dernier, avec
l'objectif de constituer une grande base de données utilisables par d'autres
scientifiques. Les filles et leurs familles se rendent au laboratoire new-yorkais où l'on
recueille des échantillons de salive pour des analyses ADN, et des efforts sont
entrepris pour étendre la collecte à d'autres sites.<br />
<br />
Evee Bak, 15 ans, espère que ses échantillons de salive pourront être utiles à son
grand frère, Tommy. Les deux jeunes gens, qui vivent à Philadelphie, n'ont qu'un an
d'écart. Ils ont monté un groupe de musique dans leur garage : Evee à la batterie,
Tommy à la guitare et au chant. C'est un excellent musicien, mais il a du mal à
décoder les signaux sociaux, et à faire certaines choses évidentes pour les autres
adolescents, comme faire les boutiques seul ou utiliser les transports en commun.<br />
<br />
« Ma plus grande priorité est de prendre soin de Tommy et de m'assurer qu'il est
heureux et en bonne santé », déclare Evee.<br />
<br />
Tommy a été diagnostiqué à l'âge de 3 ans, après avoir arrêté d'utiliser des mots
appris des mois auparavant et montré des comportements inhabituels, comme aligner
répétitivement des jouets au lieu de jouer avec ces derniers.<br />
<br />
« C'est une personne formidable et je ne crois pas que nous ayons jamais souhaité le
changer », confie sa mère, Erin Lopes. Mais ils accueilleraient volontiers tout ce qui
pourrait l'aider à vivre de la façon la plus indépendante possible. « Parce que je crois
que ce qu'il souhaite vraiment, c'est d'être indépendant. »<br />
<br />
<br />Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-20256820350781399162016-12-12T22:51:00.000+01:002016-12-15T22:47:13.769+01:00[Communication officielle] Discours de Ségolène Neuville au congrès Autisme France - 03/12/2016<h2 style="text-align: center;">
Discours de Ségolène NEUVILLE</h2>
<h2 style="text-align: center;">
Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion</h2>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5vMf8sBp1sBVqfYMCC5jluFva9C8enbSPZh-AstM46-pkYighMaDZAQPUprWl453wMHgmNl3EUf7IXVRL4EiczmowUw0B8Zml_hKsuKsXSsaBS7fyKT6ImPII2-yVdCuNZ9vOAoSZBwIw/s1600/15355830_1513215892025147_3645349257418609814_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj5vMf8sBp1sBVqfYMCC5jluFva9C8enbSPZh-AstM46-pkYighMaDZAQPUprWl453wMHgmNl3EUf7IXVRL4EiczmowUw0B8Zml_hKsuKsXSsaBS7fyKT6ImPII2-yVdCuNZ9vOAoSZBwIw/s320/15355830_1513215892025147_3645349257418609814_n.jpg" width="213" /></a></div>
<br />
<div style="text-align: center;">
Congrès Autisme France
Paris, </div>
<div style="text-align: center;">
Palais des Congrès </div>
<div style="text-align: center;">
Samedi 3 décembre 2016</div>
<br />
<br />
<i>Seul le prononcé fait foi </i><br />
<br />
Madame la Présidente,<br />
<br />
Chère Danièle LANGLOYS<br />
<br />
Mesdames et Messieurs les Vice-présidents,<br />
<br />
Mesdames et Messieurs les parents,<br />
<br />
Mesdames et messieurs les professionnels,<br />
<br />
Mesdames, Messieurs,<br />
<br />
<br />
C’est avec plaisir que j’ai souhaité répondre favorablement à votre sollicitation, comme
chaque année depuis que je suis à ce poste.
Je tiens en premier lieu à vous rendre hommage, à toutes et tous. L’engagement de votre
association, sur le terrain, auprès des familles, mais également au niveau national et dans tous
les travaux de concertation qui ont pu être menés ces dernières années, illustre votre
militantisme et votre volonté de faire changer en profondeur l’accompagnement de l’autisme
en France. <br />
<br />
<a name='more'></a>Sachez que cette main que vous m’avez tendue il y a plus de deux ans maintenant, j’ai été
honorée de pouvoir la saisir et je peux vous assurer que je continuerai jusqu’au bout à
défendre le rôle des familles dans la construction des réponses et des politiques nationales
d’accompagnement de l’autisme.<br />
<br />
Suivant si l’on regarde le verre à moitié plein ou à moitié vide, on peut dire que la France
accuse encore un retard important dans l’accompagnement réservé aux enfants et adultes
autistes. Mais il y a aussi des milliers de professionnels qui font un travail de grande qualité,
et aujourd’hui, le 3ème Plan Autisme commence à porter ses fruits, et ses retombées n’ont pas
fini de se faire ressentir.<br />
<br />
Avant même de rentrer dans le détail des actions qu’il nous reste à mener ensemble, je tiens à
remercier chaleureusement votre Présidente, Chère Danièle LANGLOYS, pour l’énergie
qu’elle déploie et son engagement de chaque instant, avec le franc parler que nous lui
connaissons tous, et dont elle use pour venir porter votre parole en tous lieux, avec fougue,
avec passion.<br />
<br />
Si je peux vous donner un conseil, en tant que médecin, et même en tant qu’amie, c’est de
penser de temps à autre à vous préserver, et à vous reposer.<br />
<br />
Mesdames, et messieurs, vous le savez, j’ai fait de la question de l’autisme ma priorité dès
mon entrée en fonction. A ce titre, je n’ai d’ailleurs jamais cherché à minimiser ni les
responsabilités de l’Etat, ni les raisons de certaines colères. <br />
<br />
Mon engagement, qui n’a jamais varié, c’est bien de faire du respect inconditionnel des
recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé et de
l’Anesm la véritable référence de l’accompagnement de l’autisme en France.<br />
<br />
Les recommandations enfant ont ainsi été la véritable colonne vertébrale du 3ème Plan
Autisme. Et par cet engagement fort, les mentalités ont fini par changer. Aujourd’hui, des
travaux sont en cours consacrés à l’accompagnement des adultes, et il ne doit faire aucun
doute qu’ils seront dans la continuité des recommandations enfants de 2012.<br />
<br />
Aujourd’hui, sur l’ensemble du territoire, les Agences régionales de Santé nous informent
qu’elles ne reçoivent plus de projets d’établissement ou de service ne se réclamant pas de ces
recommandations de bonne pratique. <br />
<br />
Il va sans dire que tous ne se donnent pas encore les moyens de faire évoluer leurs pratiques,
et il faut aujourd’hui œuvrer à l’identification des équipes les plus conservatrices, mais il
s’agit d’ores et déjà d’une victoire majeure sur les années précédentes. L’époque où des
collectifs pouvaient sans vergogne s’opposer aux Recommandations est désormais révolue, en
grande partie grâce à vous.<br />
<br />
Les approches éducatives, comportementales et développementales recommandées sont en
effet considérées comme la nouvelle norme de l’accompagnement de l’autisme en France, car
les parents, les familles, s’en sont très vite massivement saisis. C’est cette reconnaissance et
votre volonté d’apporter le meilleur à vos enfants qui a pu faire naître le changement.<br />
<br />
Le 3
ème Plan a également été placé sous le signe de la concertation, une concertation qui prend
parfois du temps sur le terrain, beaucoup d’acteurs ayant alors eu besoin de se former et de
mettre à jour leurs connaissances. En termes de gouvernance, je veux ici rendre hommage à
l’énergie de Valérie TOUTIN-LASRI, cheffe de projet du Plan Autisme, qui ne s’économise
pas dans l’animation et le suivi des nombreuses fiches actions du Plan. Afin de préparer le
4
ème Plan dans des conditions optimales dès le début de l’année 2017, le Comité
interministériel du handicap d’hier a été l’occasion d’annoncer un renfort du pilotage national
du Plan Autisme, qui pourra désormais s’appuyer sur une équipe de trois personnes.<br />
<br />
Alors que nous évoquons ce 4ème Plan et que des bilans commencent à être dressés sur le 3ème
Plan Autisme, qui, je vous le rappelle, se poursuit jusqu’au 31 décembre 2017, j’aimerais
aussi préciser une chose importante : <br />
<br />
Un plan n’en chasse pas un autre : le financement du 4ème Plan va donc venir s’ajouter aux
165 millions d’euros annuels inscrits dans le 3ème Plan pour le fonctionnement de nouveaux
établissements et services dédiés à l’accompagnement des troubles du spectre de l’autisme.<br />
<br />
Les actions qui ont été engagées, pour la formation continue des professionnels ou l’évolution
de l’accompagnement des plus jeunes, sont désormais pérennisées. C’est le sens de la
politique vertueuse que j’ai souhaité mener, dans la continuité de l’action de celle qui m’a
précédée, Marie-Arlette CARLOTTI. Nous devons, à chaque action que nous menons, vous et
moi, nous assurer que ce que nous construisons soit là pour durer, et permette également aux
nouvelles générations de se prémunir des erreurs du passé.
L’engagement de l’Etat aujourd’hui dans l’accompagnement des enfants et personnes autistes, et de leurs familles, c’est que l’autisme est désormais la première dépense médico-sociale,
tant les besoins demeurent importants, mais ce choix, je l’assume, le Gouvernement l’assume.<br />
<br />
Aussi, je veux vous rappeler que les associations vont désormais bénéficier d’une nouvelle
mesure de crédit d’impôts, une bouffée d’oxygène qui pourra permettre de réaliser des
investissements, de financer des formations ou de recruter de nouveaux personnels.<br />
<br />
Les difficultés que rencontrent encore aujourd’hui les familles, ne croyez pas que je les
ignore, bien au contraire. Elles doivent même aujourd’hui être au cœur des discussions de
préparation du 4ème Plan autisme. Lors du CIH d’hier à Nancy, le Gouvernement a tenu à
affirmer que le soutien aux familles serait le fil conducteur du 4ème Plan Autisme, et ce dans le
respect des recommandations de bonnes pratiques, dans tous les domaines, pas seulement
dans le médico-social.<br />
<br />
Aujourd’hui, nous savons en bonne partie ce qu’il est nécessaire de développer ou de
populariser sur le territoire. Nous connaissons les clés des apprentissages, et l’importance de
l’expertise familiale.<br />
<br />
Aujourd’hui, des horizons s’ouvrent. Le travail que vous menez depuis des années pour que
les accompagnements s’adaptent aux besoins des personnes, et non l’inverse, porte enfin ses
fruits. <br />
<br />
L’importance du diagnostic précoce est désormais reconnue par tous, et les équipes se
forment, grâce à l’aide des CRA partout sur le territoire. Ces CRA ont fait l’objet d’un rapport
de l’IGAS dont les recommandations ont été travaillées ensemble. Et je peux vous dire que le
décret tant attendu est terminé et sera présenté au CNCPH au mois de décembre. Le
diagnostic doit aussi être la première occasion de mettre en place un soutien aux familles.
<b>Vous connaissez comme moi la proportion de mères célibataires qui doivent faire face, seule,
aux besoins d’accompagnement de leur enfant. Certaines découvrent alors, à travers le
diagnostic de leur enfant, qu’elles-mêmes vivent avec des troubles du spectre de l’autisme. Je
veux que nous puissions transformer ces diagnostics, ces chocs, en une démarche vertueuse,
et que cela puisse améliorer le quotidien et les perspectives. La pose d’un diagnostic doit
pouvoir être vécue par les adultes comme une avancée, comme un soulagement, et il faut
continuer d’encourager cette recherche.</b><br />
<br />
L’un des succès les plus flagrants du 3ème Plan Autisme a été les Unités d’Enseignement en
école Maternelle. Ces UEM portent en elles plusieurs principes : l’importance d’un accompagnement dès le plus jeune âge, la volonté de favoriser l’inclusion scolaire en milieu
ordinaire, et le rôle du diagnostic précoce. <br />
<br />
Par leur simple existence, elles ont déjà contribué à faire profondément évoluer les réalités
quotidiennes. Bien sûr, il va falloir réaliser une évaluation approfondie de ces UEM, et vous
savez combien je suis attachée aux données rationnelles, scientifiques, publiées.<br />
<br />
Ces unités sont désormais plus nombreuses que ne le prévoyait le 3ème Plan. Aujourd’hui, face
à l’efficacité de cette collaboration locale entre le médico-social et l’éducation nationale, de
nouveaux projets voient le jour, au-delà même des financements prévus initialement par le
Plan.<br />
<br />
L’accompagnement dès le plus jeune âge, l’entrée dans les apprentissages, la scolarisation en
milieu ordinaire, tout cela ne peut se faire efficacement qu’avec l’appui des parents, qui
restent les premiers experts de leurs enfants, mais qui peuvent parfois avoir besoin de soutien.<br />
<br />
Nous savons ainsi que dans ce domaine de la scolarisation, les besoins diffèrent énormément
selon les enfants et en fonction de leur âge. C’est pour cette raison que nous avons choisi de
développer, avec les services de l’Education nationale, une multiplicité des approches et des
offres de scolarisation, tout en renforçant la formation.<br />
<br />
Les AVS sont ainsi peu à peu remplacées par des AESH, des personnels formés et dont le
statut a été sécurisé. Dans le même temps, les enseignants spécialisés vont pouvoir bénéficier
d’une formation dédiée aux troubles du spectre de l’autisme, et la collaboration avec le
médico-social, par le biais des SESSAD, doit se poursuivre. <br />
<br />
Parfois, il peut s’avérer nécessaire de proposer un accompagnement renforcé à certains
enfants, afin de favoriser leur entrée dans les apprentissages. C’est pour cette raison que des
unités d’enseignement en école élémentaires, sur le principe des UEM, verront le jour. Cette
création a elle aussi été annoncée hier lors du CIH, et je pense que nous nous en réjouissons
tous. Je sais qu’il reste beaucoup à faire pour que l’école soit réellement inclusive mais je sais
aussi que nous avons pris le bon chemin.<br />
<br />
Penser un accompagnement qui s’adapte aux besoins des personnes, c’est aussi et avant tout
lui conférer la souplesse nécessaire. Les situations évoluent, parfois vers du mieux, et parfois
on traverse des moments plus difficiles. Là encore, de nouvelles solutions devront être proposées dans le cadre du 4ème Plan Autisme, pour permettre un soutien renforcé aux élèves
et aux familles quand cela s’avère nécessaire.<br />
<br />
J’ai ainsi souhaité que la nouvelle stratégie pluriannuelle d’évolution de l’offre médicosociale
de 180 millions d’euros, que le Président de la République avait annoncée au mois de
mai dernier soit fortement orientée vers la création de nouvelles réponses.<br />
<br />
59 millions d’euros vont ainsi être engagés dès 2017, des financements en partie orientés vers
la création de nouvelles réponses.<br />
<br />
C’est l’un des objectifs des Pôles de Compétences et Prestations externalisées (PCPE), qui se
développent progressivement sur le territoire et qui permettent aux familles une prise en
charge de leur accès aux professionnels libéraux. A ce propos j’ai décidé que le décret sur les
plans d’accompagnement globaux, les fameux PAG de la réponse accompagnée, devra
prévoir que les MDPH puissent solliciter les ARS pour mobiliser des professionnels libéraux
pour apporter une réponse adaptée à la situation d’une personne lorsque cela s’avère
nécessaire. Car je sais que très souvent le recours aux professionnels libéraux est nécessaire
pour l’accompagnement des personnes avec autisme, et nous devons pouvoir multiplier ces
recours.<br />
<br />
Je souhaite également que nous allions plus loin dans tous les domaines de la vie des
personnes avec autisme: la scolarisation en milieu ordinaire ne se limitera pas au primaire, et
cette politique inclusive nous engage déjà à réfléchir à la formation secondaire, aux études
supérieures ou à l’apprentissage d’un métier. J’avais ainsi confié une mission à Josef
SCHOVANEC, dont je me réjouis de la présence ici, afin que puissent être étudiées
l’ensemble des initiatives favorisant l’insertion professionnelle des adultes avec autisme. Ce
rapport permettra bien naturellement de nourrir les réflexions très prochaines autour du 4ème
Plan Autisme, qui vont débuter dès le mois de janvier.<br />
<br />
A ce propos, je veux être très claire. Quand je parle d’insertion professionnelle des adultes
avec autisme, je ne me limite absolument pas aux autistes de haut niveau ou Asperger.<br />
<br />
Si l’autisme nous apprend une chose, c’est bien qu’il n’y a pas d’âge pour entrer dans les
apprentissages, qu’il n’y a pas de limite à l’amélioration des compétences pas plus qu’à la
réduction des troubles associés. Vous tous savez que dans l’autisme, rien n’est jamais figé, et
qu’il n’est jamais trop tard pour mettre en place un accompagnement adapté aux besoins.<br />
C’est pour cela qu’il nous faut accroître considérablement les actions de diagnostic pour les adultes, car sans cela, pas d’accompagnement mais au contraire un isolement et un abandon
parfois insupportables.
<br />
<br />
Sur l’insertion professionnelle, j’aimerais prendre un exemple concret : celui d’une grande
entreprise française, basée en Eure-et-Loire, qui a la chance, et je pèse mes mots, d’avoir
comme principal dirigeant le père d’un adulte autiste.<br />
<br />
Cette entreprise, que j’ai eu le plaisir de visiter en septembre dernier, a ainsi pu mettre en
place une formule de travail accompagné au sein même de son usine, couplée à une offre de
logement avec service pour les jeunes salariés autistes recrutés. En permettant le droit au
retour en ESAT, et en mobilisant l’ensemble des acteurs, ce pari s’est avéré gagnant. La
réorganisation de l’espace de travail et adaptations réalisées dans l’usine pour permettre à ces
nouveaux salariés de travailler en milieu ordinaire ont même permis d’améliorer la
productivité des intérimaires neurotypiques, comme on dit !<br />
<br />
Comme toujours, quand on améliore l’accès aux personnes en situation de handicap, on vient
en réalité en aide à tous.<br />
<br />
En parallèle d’un renforcement de l’accès au diagnostic, les thématiques de l’emploi, de
l’habitat inclusif, de l’adaptation de la société au handicap, sont autant des chantiers
transversaux dans lesquels doivent s’inscrire les adultes autistes, et, au-delà des mesures
générales qui ont pu être annoncées lors du CIH, je sais que le 4ème Plan fera des propositions
qui iront dans le sens d’un accès renforcé à la citoyenneté.<br />
<br />
Des aides à la parentalité vont aussi être créées dans le cadre de la PCH car s’occuper de son
enfant fait partie des actes essentiels de la vie quotidienne pour les parents. Un travail va être
engagé pour permettre une meilleure évaluation des besoins dans le cadre des critères
d’éligibilité à la PCH des adultes autistes autonomes. <br />
<br />
<b>Je milite également pour que la question de la place des femmes autistes soit évoquée dans ce
4ème Plan, elles qui subissent parfois la double peine d’un diagnostic plus tardif que les
hommes, et des conséquences dramatiques de leurs difficultés à exprimer l’absence de
consentement. Il s’agit là d’un sujet qui me touche profondément, et je sais pouvoir compter
sur l’appui des familles dans cette démarche.</b><br />
<br />
Je veux enfin que puisse se poursuivre le développement de consultations médicales dédiées,
en intensifiant le financement et le soutien à des démarches comme celle portée par le Dr Djéa SARAVANE, qui a compris l’importance de l’accès aux soins dans l’accompagnement
somatique des personnes autistes. Je me réjouis qu’il puisse s’exprimer aujourd’hui parmi
vous, et me félicite d’avoir pu contribuer à l’extension du périmètre de ses consultations. <br />
<br />
Comme vous le voyez, notre objectif commun est bien d’améliorer l’accompagnement des
personnes tout au long de la vie, mais en se concentrant en premier lieu sur leurs besoins,
leurs envies et leur liberté de choix. Ma fierté sera celle d’avoir, à vos côtés et à ma modeste
mesure, contribué à faciliter la vie des personnes avec autisme en leur permettant d’accéder à
un soutien de qualité quand elles le souhaitent.<br />
<br />
Restés assurés de mon engagement à vos côtés.<br />
<br />
Soyez fiers de ce que vous portez, de votre engagement, de que vous faîtes au quotidien,
soyez fiers de vos enfants.<br />
<br />
Je vous souhaite d’excellents travaux.<br />
<br />
Merci. <br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivm0C46xYF3HkX5OWQK1qvW47qFRpSu2XRyV6kE9p7rgOFltkYXDOmwA43G_In2Z3XZ3gF-d_ULIsUkclM3L1j_8f2KSBYhKpON2mxP5HYDlys-B-gdZN5vd5NaSDtC-308KOb9d40zaFs/s1600/15492165_1513233582023378_3233520687833396185_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivm0C46xYF3HkX5OWQK1qvW47qFRpSu2XRyV6kE9p7rgOFltkYXDOmwA43G_In2Z3XZ3gF-d_ULIsUkclM3L1j_8f2KSBYhKpON2mxP5HYDlys-B-gdZN5vd5NaSDtC-308KOb9d40zaFs/s1600/15492165_1513233582023378_3233520687833396185_n.jpg" /></a></div>
<br />
<span style="font-size: x-small;">Lien externe : <a href="http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2016/12/Congres_AF_2016_Discours_Ministre.pdf" target="_blank">ICI</a> </span><br />
<br />Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-84601450886877602342016-12-12T21:45:00.000+01:002016-12-13T10:11:46.930+01:00[Témoignage] Avant, j’étais psychologue et sophrologue. Mais ça, c’était avant !<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<h2 style="text-align: center;">
Avant, j’étais psychologue et sophrologue. Mais ça, c’était avant ! </h2>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Mon trouble du spectre autistique ayant été diagnostiqué bien trop tardivement, dans ma 50ème année, ma vie était toute tracée vers l’échec… et ce n’est pas prêt de s’arrêter puisque concrètement, avoir pu mettre des mots sur mes maux n’aura pas changé la prise en compte de mes difficultés d'un iota. <br />
<br />
<br />
<a name='more'></a><h3>
Votre vie fut pitoyable jusqu'ici ? Ben continuez, on s'en lave les mains ! </h3>
<br />
J’avais tout sacrifié à la réussite de mes études qui furent bien difficiles sans aménagement, sans soutien familial pour utiliser une expression euphémisante à souhait. J’ai financé moi-même des études qui ont été très coûteuses en terme d’énergie. Après mon bac obtenu à 21 ans seulement (un bac classique, – j’ai un intérêt spécifique pour la Grèce antique et la mythologie qui m’a précipitée dans l’étude du latin et du grec ancien et qui a fait que j’ai changé officiellement mon prénom en 2007 en l’hellénisant –), j’ai raté des études d’orthophonie avant de réussir, enfin, mon master en psychologie à l’Université de Genève, à… 31 ans.
<br />
<br />
Comme j’étais très traqueuse, j’ai pratiqué de la sophrologie pour tenter de gérer ma peur panique des examens et découvert que les professionnels de la santé – ou ceux dont les études étaient bien amorcées – pouvaient s’y former. J’espérais, outre soigner mes maux, avoir plus de chance sur le marché de l’emploi au sortir de l’Université. Ma vie entière d’adolescente et de jeune adulte était dédiée à la réussite d’une carrière professionnel future. Mais c’était sans compter avec tous les obstacles qui se dressent sans fin sur ma route !<br />
<br />
Master et, un an plus tard, diplôme de sophrologie en poche, j’ai été engagée en qualité de psychologue stagiaire dans le canton de Neuchâtel dans une institution dite, à l’époque, «pour enfants autistes et psychotiques» (sic !). Nous étions en 1996. La psychologue supposée me superviser m’a prise en grippe dès le début, ma naïveté et mes difficultés d’adaptation ont rendu cette expérience bien douloureuse. J’ai fini par être arrêtée pour un épisode dépressif majeur. Ce n’était pas le travail avec les enfants mon souci, d’ailleurs la médecin assistante avait remarqué ma bonne intuition en terme de diagnostic.<br />
<br />
J’ai ouvert mon cabinet de psychosophrologue. Mais il fallait se faire connaître, écrire aux médecins alentours pour présenter mon activité, ce que j’étais incapable de faire. Mon cabinet ne prenait pas un réel essor. J’ai découvert en 1998, avec l’aide d’une amie rencontrée durant mes études d’orthophonie (qui elle, avait réussi) que j’ai un TDAH de forme principalement inattentive. Diagnostic officiellement posé en décembre 1999. Je n’étais pas au bout de mes surprises. <br />
<br />
Une mère d’enfant hyperactif ayant ouvert une chaîne de soutien (elle pratiquait le régime sans phosphate) m’avait dit avoir besoin d’une psychologue comme moi à Genève. J’ai donc décidé de me réinstaller à Genève. Malheureusement ma naïveté a fait de moi une proie facile : je travaillais bénévolement le soir lors de réunion de parents, et peu à peu, cette mère qui a tendance à tout pomper a arrêté de m’envoyer des parents. Elle détestait que je me fasse payer, trop pour elle qui était une riche bénévole vivant dans une villa cossue du canton de Genève et dont le mari avait pu leur offrir une véranda rien qu’avec ses gratifications de fin d’année (!) alors que j’avais à peine de quoi vivre et devais rembourser mes prêts d’étude… Elle avait découvert ma plume qu’elle appréciait (j’avais un projet de BD pour les enfants ayant un TDAH – exactement comme Julie Dachez bien des années plus tard a su concrétiser ce même projet, mais dans le domaine de l’autisme. (Pour vous procurer la version papier ou numérique, il suffit de cliquer sur la page de couverture).<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://www.editions-delcourt.fr/serie/difference-invisible.html" target="_blank"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhH4btvcrkPFz7nsycK8OnsSTkUIQqfoFWtWLy93BDRHngl15nYqRxpcd1lZfo1zifj2yNOBaSTnH58BrNtNYcwiJ5346S9sc0AHX2UvM-1_2NusMVlhRCiftmzEYjBud1ZbImftRtpDCaa/s1600/DifInv.jpeg" /></a></div>
<br />
Deux décennies nous séparent –). Cette dame patronnesse voulait que je renonce à y apposer mon nom, au profit de son association. Des amis m’ont aidée à voir que je me faisais exploiter à nouveau (il y a eu des précédents). Cette collaboration s’est arrêtée et peu à peu j’ai laissé mon projet BD tomber à l’eau.<br />
<br />
Puis, j’ai entendu parler d’une approche en psycho-généalogie et j’ai fait confiance à un médecin français dont le but secret, je l’ai découvert trop tard, était de s’implanter en Suisse «parce qu’il y a du fric à se faire» a-t-il dit un jour. Projet qui a fini par aboutir : il s’est installé à Bienne, dans ma ville natale, en épousant une patiente coiffeuse qui n’était pas désargentée et qui magiquement est devenue thérapeute grâce à son mari). Avant ça, il était à la fois mon thérapeute (il disait que je pouvais guérir ma vue qui ne cessait de baisser), mon formateur, et plus tard superviseur, m’ayant convaincue que je pourrais organiser des groupes de thérapie d’enfants ayant un TDAH. Peu à peu, il a exercé une véritable emprise sur moi. Il m’a repris toute ma clientèle (sauf une mère qui a compris qu’il n’était pas fiable et risquait de la mettre en danger en répétant ses confidences à son mari qui la battait. Il prétendait que c’était «elle qui avait la haine». Bref, c’est chez moi qu’elle a continué de venir). J’ai fini par être dans une situation financière dramatique, dû vivre quelques mois de l’aide sociale et me suis retrouvée dans un état d’anéantissement difficile à décrire une fois que j'ai compris tout ce qui s'est passé. C’est à ce moment là que mon médecin qui a vu que j’étais en danger, – il avait écrit «tentanem» dans ses notes alors que je n’étais pas allée jusqu’à la TS mais j’étais bien à deux doigts –, m’a accordé sa confiance et adressé une patiente qui avait un cancer du sein. Je me suis investie à fond et.. je l’ai accompagnée durant sa chimiothérapie et après, pour faire face aux visites de contrôle, toujours très stressantes, chez l’oncologue. Très contente, elle m’a fait une très belle pub. J’ai commencé à avoir plus de patients. <br />
<br />
J’ai essayé d’obtenir justice contre ce médecin qui avait été pourtant arrêté pour exercice illégal de la médecine dans le canton de Vaud. Il vendait de la «myéline homéopathique» à des patients qui ont une sclérose en plaques et disait, pour expliquer leur absence de guérison, qu’ils n’étaient pas dans l’amour. Une patiente concernée a porté plainte contre lui dans le canton de Neuchâtel mais cela n'a servi à rien. Les services cantonaux vaudois et bernois des médecins à qui j’ai annoncé la chose n'ont pas tiqué non plus. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes, certains s'en sortent toujours quoi qu'ils fassent. Ce médecin qui est sorti de lui-même de l'ordre de l'ordre des médecins français quant à lui est dans l’amour. De l’argent, on l’aura compris ! Il continue de dispenser sa science : «l'ostéogenèse imparfaite parfois appelée la maladie des os de verre ont un conflit : «<i>ils ont vécu un calvaire. Car le cal (osseux) est verre/vert</i>». En dire qu'il était tout content de sa grande découverte ! En plus de son cabinet biennois (je croyais que la profession de psy était protégée...) il veut y faire de la politique. Dans cette histoire, je l’ai appris à mes dépens : la justice ça n’existe pas. J’ai été déboutée. En un mot c’était de ma faute si j’avais été arnaquée car j’étais majeure et donc consentante.<br />
<br />
J’ai continué à travailler mais la peur au ventre, stressée et dans une immense solitude (certes j'ai besoin de solitude pour me ressourcer, pouvoir dormir pour récupérer mon énergie mais j’ai tout de même besoin d’un minimum de contacts sociaux positifs). La plupart des jours où je ne travaillais pas (je condensais mes rendez-vous et mes courses pour pouvoir me reposer un maximum), je ne mettais pas le nez dehors, ne parlais à personne…<br />
<br />
J’ai fini par tomber en burn out, ne pensant qu’à une chose : l’heureux moment où mon dernier patient du jour repartirait pour aller au lit. Cela commençait à se voir, deux patients m’avaient fait une remarque sur ma petite mine. <br />
<br />
J’ai été arrêtée par mon médecin et j’ai touché des indemnités journalières. Je pensais que cela ne durerait pas, j’adorais mon métier, parfois j’obtenais de très beaux résultats. Mais avec le temps, des difficultés familiales douloureuses, ont fait que ma dépression s’est chronicisée et le psychiatre expert pour mon assurance indemnité journalière a écrit dans sa deuxième expertise (lors de la première, je souriais mais je n’avais plus la force de donner le change lors de la deuxième quelques mois plus tard) que j’évoluais typiquement vers l’invalidité.<br />
<br />
J’ai obtenu une rente invalidité à 100% en 2007.<br />
<br />
Le psychiatre qui m’a suivie à ce moment a réalisé que j’ai un haut potentiel intellectuel. Les tests que j'ai subi en 2008 l’ont confirmé. Au début, c’était supposé expliquer ma différence, mon hypersensibilité, même si la psychologue qui m’avait bilantée avait noté qu’il restait quelque chose de non diagnostiqué chez moi, sans pouvoir mettre le doigt sur un diagnostic qui expliquait ce qu’elle percevait d’atypique dans ma communication et mon émotionnel. J’ai participé à une thérapie de groupe avec d’autres zèbres (ou HP ie à haut potentiel intellectuel). J’ai eu une première intuition du SA lors de l’aspie-quiz que j'avais trouvé en ligne mais je me suis dit que cela ne se pouvait pas car même si j’ai du mal avec le deuxième degré, que je comprends souvent en différé, j’y ai accès et les descriptions typiques disent que l’aspie ne le comprend pas. J’ai donc auto-exclu cette hypothèse.<br />
<br />
Puis j’ai eu envie de re-travailler et j’ai été psychologue chargée du testing dans une association pour HP. Enfin théoriquement... C'était une petite activité de télétravail. Sauf que je n’ai pas vu que ceux qui me dirigeaient étaient élitistes alors que je voulais rendre cette association accessible à tout zèbre, même pour les personnes avec handicap. Et j’ai découvert après quelques mois en voulant trouver un test plus impartial que celui que j’avais repris des prédécesseurs avait été… falsifié. J’ai donc refusé de continuer un travail non déontologique et j’ai revécu un harcèlement moral… J’avais foncé dans le mur sans m’en rendre compte, là encore… évidemment cela s’est terminé à nouveau par une grosse dépression. Mon psychiatre, brillant au début, a eu marre de moi il trouvait que j’étais <b><i>trop dans l’événementiel et pas assez dans l’émotionnel</i></b> (je cite). Il souhaitait que j’arrête de le consulter car je le pompais et il espaçait mes séances à une toutes les 8 à 10 semaines...<br />
<br />
C’est à 48 ans que j’ai atterri sur <a href="http://emoiemoietmoi.over-blog.com/" target="_blank">le blog de Julie Dachez alias Super Pépette</a> et que je suis tombée à la renverse en lisant la présentation qu’elle avait faite dans un amphi d’étudiants en psycho. Elle y parle de clinique féminine et j’ai été très secouée, j’ai perdu le sommeil déjà pas très bon : chaque nuit des expériences de faux pas sociaux et malentendus me remontaient en mémoire. Tout s’éclairait ! Pour plus de précisions, j'en parle dans l'article inaugural de ce blog, dans lequel je parle forcément de celle grâce à qui j'ai eu mon insight : <a href="http://aspiephonissime.blogspot.ch/2013/07/serendipite-ma-decouverte-du-syndrome.html" target="_blank"><i>Sérendipité : ma découverte du Syndrome d’Asperger (SA) au féminin. Et si c’était ça, la pièce manquante à mon puzzle ?</i></a><br />
<br />
J’ai entamé le processus diagnostic pour ma libération mais été au début mise mal à l’aise par le psychiatre qui avait décrété qu’il connaissait les résultats à l’avance : «<b>Vous êtes HP avec des traits autistiques</b>». Aucune connaissance de l’autisme au féminin. Mais j’ai pu avoir accès aux tests de dépistage quand même car le psychiatre mentionné plus haut me suivait encore un petit peu. Je lui avais parlé de la clinique féminine, et il a immédiatement réalisé que cela expliquait ce sur quoi nous buttions dans ma psychothérapie. La psychologue qui m’a fait passé le bilan dans le service ad hoc doutait au début, mais elle a pris beaucoup de temps pour moi, me demandant de donner des exemples concrets dans ma vie pour chacune de mes réponses à des tests d’auto-évaluation. Par ailleurs j’étais allé entre temps à Paris, sur le conseil d’un ancien et brillant prof de ma fac, le Pr André Bullinger que j’avais contacté, pour lui demander qui, parmi ses élèves, pourrait me faire un bilan sensori-moteur selon sa méthode. Ce bilan révélait que mon profil était compatible avec celui d’une personne présentant un syndrome d’Asperger. <b>La psychologue de ce centre dédié à l’autisme a donc validé le diagnostic.</b><br />
<br />
<b>Hélas, je vis en Suisse. Pour les aspies adultes diagnostiqués tardivement, il n’y a rien. Le vide sidéral et l’assurance invalidité n’entre même pas en matière pour reconnaître un diagnostic posé après coup. À croire que c'est de notre faute si un nombre impressionnant d'intervenants n'a pas su le poser plus tôt…</b> Pas d’aide à la personne. Tout ça parce qu’une infirmière qui doit faire une enquête domestique pour nous octroyer une allocation dite d’impotence et en estimer le degré de besoin d’aide à la personne a le diagnostic infus en dépit de ce que plusieurs médecins, psy, anciennes camarades de classe ont pu témoigner à mon propos. Elle a même été jusqu'à écrire que j’ai une vie sociale riche pour ne donner qu’un exemple de sa stupidité abyssale. Je crois que je n’ai jamais rien entendu d’aussi peu intelligent à mon propos. Chaque fois que je butte avant une difficulté (à peu près chaque jour) un chapelet d’injures s’envole vers <b>cette infirmière qui fait que lorsque j'ai enfin eu l’humilié de reconnaître que j’ai besoin d’aide et eu le courage d'entamer une démarche dans ce sens </b>(j'avais refusé lorsque mon psychiatre m'avait dit que je devais solliciter de l'aide quelques années plus tôt, cela m'avait donné l'impression d'être un cas social), <b>la route vers une reconnaissance de mes difficultés a été barrée, me privant également d'accéder à une auto-acceptation de qui je suis. Sans oublier une certaine qualité de vie qui m'avait été refusée jusqu'alors et que j'espérais enfin obtenir. Au lieu de cela, je n’ai eu droit qu’à des jugements de valeur de la part de professionnels supposés comprendre.</b><br />
<b><br /></b>
Tout ça parce qu'à 45 ans, (enfin !) j'ai commencé à avoir une vie de couple et qu'elle avait noté que j'ai de l'esprit. Hélas, l'esprit ne fait pas mon ménage à ma place, ne me prépare à pas à manger, (elle était venue me voir à 16h et apparemment elle trouvait normal que je n'aie pas encore mangé de la journée) ! J'ai essayé de me battre, remué ciel et terre au niveau de la justice mais encore une fois j’ai appris que nous sommes tous égaux, mais certains le sont plus que les autres… <b><br /></b>
<b><br /></b>
Cet article également répond à la question de la personne omnisciente que j'ai rencontrée : <a href="http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/les-autistes-sont-ils-de-gros-186403" target="_blank">Les autistes sont-ils de [gros] fainéants ?</a><b><br /></b><br />
<br />
J’ai baissé les bras, je ne serai pas aidée, je resterai donc inutile à cette société. Alors qu'il eût été bien plus intelligent de m’aider là où j’en ai besoin et de me permettre, de dégager du temps et de l’énergie pour que je puisse offrir mes compétences… mais l’intelligence et l’économie n’est manifestement pas ce qui motive les assurances sociales helvètes. Quand je pense que si j'avais été adéquatement aidée dans ma trajectoire, et d’ailleurs bien avant mes 45 ans, je coûterais certes quelque chose en aide humaine, mais je n’aurais sûrement jamais dû interrompre mon activité professionnelle pour laquelle j’avais tout sacrifié dans ma jeunesse et que je paierais des impôts ! L’état serait gagnant, et mon sentiment de dignité aurait été préservé. <br />
<br />
Pour terminer sur une note positive, je suis toujours en couple (depuis 7 ans) et, j'ai depuis 18 mois, un chien-guide (en raison de ma malvoyance). <a href="http://www.stpdessine-moi1chien-guide.com/" target="_blank">Yuka</a>, qui a une double casquette : ma merveilleuse labrador ne se contente pas de guider mes pas, elle est une excellente médiatrice pour mes contacts sociaux. Sans oublier son éternelle bonne humeur et joie de vivre qui me donne envie d'aller de l'avant. Là où elle va, je vais, là où je vais, elle va ! <br />
<br />
<br />
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<b>Dionysia T.</b></div>
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<b><br /></b></div>
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<b><br /></b></div>
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Lien de l'article original : <a href="http://aspiephonissime.blogspot.fr/2016/12/avant-jetais-psychologue-et-sophrologue.html?spref=fb" target="_blank">ICI</a></div>
</div>
Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-91956961943569425812016-12-12T21:12:00.000+01:002016-12-12T21:12:08.610+01:00[Vidéo] Morgane : je parle de mon autisme à moi<div style="text-align: center;">
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="344" src="https://www.youtube.com/embed/MbvYSfIoxMI" width="459"></iframe>
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<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(255, 255, 255); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: 'Snell Roundhand'; font-size: 40px; line-height: normal;">
<span style="font-family: "noteworthy light"; font-size: 25px;"> </span></div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(255, 235, 78); -webkit-text-stroke-width: initial; color: #ffeb4e; font-family: 'Snell Roundhand'; line-height: normal;">
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Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-71768904160646873722016-12-06T01:33:00.000+01:002016-12-06T01:33:22.841+01:00[Vidéos] Témoignages pour le site du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé<div style="text-align: center;">
<span class="Apple-style-span" style="font-size: large;">Quelques témoignages en vidéo que vous pourrez retrouver sur le site du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé <a href="http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/le-diagnostic/" target="_blank">ICI</a></span></div>
<br />
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="//www.dailymotion.com/embed/video/x53vra2" width="560"></iframe><br /></div>
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<a href="http://www.dailymotion.com/video/x53vra2_magali-pignard-autisme-et-famille_news" target="_blank">Magali Pignard - Autisme et famille</a> <i>par <a href="http://www.dailymotion.com/affairessociales-et-sante" target="_blank">affairessociales-et-sante</a></i>
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="//www.dailymotion.com/embed/video/x53vpge" width="560"></iframe><br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.dailymotion.com/video/x53vpge_stefany-bonnot-briey-diagnostic-de-l-autisme-et-parcours-personnel_news" target="_blank">Stéfany Bonnot-Briey - Diagnostic de l'autisme...</a> <i>par <a href="http://www.dailymotion.com/affairessociales-et-sante" target="_blank">affairessociales-et-sante</a></i></div>
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="//www.dailymotion.com/embed/video/x53vrad" width="560"></iframe><br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.dailymotion.com/video/x53vrad_magali-pignard-etre-une-personne-autiste-au-travail_news" target="_blank">Magali Pignard - Être une personne autiste au...</a> <i>par <a href="http://www.dailymotion.com/affairessociales-et-sante" target="_blank">affairessociales-et-sante</a></i>
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<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="//www.dailymotion.com/embed/video/x53vpgj" width="560"></iframe><br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.dailymotion.com/video/x53vpgj_stefany-bonnot-briey-autisme-et-aides-humaines_news" target="_blank">Stéfany Bonnot-Briey - Autisme et aides humaines</a> <i>par <a href="http://www.dailymotion.com/affairessociales-et-sante" target="_blank">affairessociales-et-sante</a></i>
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Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-72039914306955272782016-11-27T16:25:00.000+01:002016-12-07T00:09:47.508+01:00[Vidéo] Temple Grandin<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<h2 style="text-align: center;">
Temple Grandin</h2>
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(3 parties)</div>
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<br /></div>
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<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="//www.dailymotion.com/embed/video/xocpd5" width="560"></iframe><br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.dailymotion.com/video/xocpd5_temple-grandin-vf-1-sur-3_animals" target="_blank">Temple Grandin VF 1 sur 3</a> <i>par <a href="http://www.dailymotion.com/DrTG47" target="_blank">DrTG47</a></i></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="//www.dailymotion.com/embed/video/xocrw7" width="560"></iframe><br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.dailymotion.com/video/xocrw7_temple-grandin-vf-2-sur-3_animals" target="_blank">Temple Grandin VF 2 sur 3</a> <i>par <a href="http://www.dailymotion.com/DrTG47" target="_blank">DrTG47</a></i></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="//www.dailymotion.com/embed/video/xocrwo" width="560"></iframe><br /></div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.dailymotion.com/video/xocrwo_temple-grandin-vf-3-sur-3_animals" target="_blank">Temple Grandin VF 3 sur 3</a> <i>par <a href="http://www.dailymotion.com/DrTG47" target="_blank">DrTG47</a></i></div>
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<br /></div>
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<br /></div>
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Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-29398250851566078142016-11-27T16:07:00.001+01:002016-11-27T16:07:32.672+01:00[Vidéo] Moi adolescente et autiste<h2 style="text-align: center;">
Moi adolescente et autiste</h2>
<br />
<div style="text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="320" src="https://www.youtube.com/embed/6S0ZnEjRr3U" width="530"></iframe><br /></div>
Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-23796674563266529072016-11-24T19:36:00.003+01:002017-02-04T10:31:08.661+01:00[Article] De nombreuses filles autistes pourraient échapper aux tests de diagnostic de l’autisme<h2 style="text-align: center;">
De nombreuses filles autistes pourraient échapper aux tests de
diagnostic de l’autisme </h2>
<div>
<h4 style="text-align: center;">
<a href="https://spectrumnews.org/author/deborahrudacille/" target="_blank">D. Rudacille</a>, pour <a href="https://spectrumnews.org/" target="_blank">Spectrumnews</a>, 27 juin 2011</h4>
</div>
<h4 style="text-align: center;">
Article original : « <a href="https://spectrumnews.org/news/diagnostic-tests-for-autism-may-miss-many-girls/" target="_blank">Diagnostic test for autism may miss many girls</a> »</h4>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Les symptômes du syndrome d'Asperger seraient sensiblement différents chez les filles et chez les
garçons, selon une étude publiée un peu plus tôt dans le mois dans la revue « Research in
Developmental Disabilities* » (« Recherche sur les troubles du développement »). Cette étude,
ainsi qu'une série d'autres études récentes, suggèrent qu'avec les tests diagnostics actuels, les
filles présentant un autisme dit de hautement fonctionnement sont diagnostiquées plus tard que les
garçons, ou échappent tout simplement au diagnostic. Dans cette nouvelle étude, des chercheurs
suédois montrent que 18 nouvelles questions dans un test <a href="http://link.springer.com/article/10.1023%2FA%3A1023040610384" target="_blank">Autism Spectrum ScreeningQuestionnaire</a> (questionnaire de dépistage des troubles du spectre autistique) révisé donnent des
profils de réponse très différents pour les filles et les garçons d'âge scolaire présentant un
syndrome d'Asperger.<br />
<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Cette étude est toutefois une rareté : les différences entre les sexes dans l'autisme sont mal
connues car peu de filles sont inclues dans les études. Et même lorsqu'elles le sont, peu d'études
se focalisent spécifiquement sur les différences liées au genre.<br />
<br />
« C'est un sujet tabou », déclare <a href="http://ww1.umaccweb.com/" target="_blank">Marisela Huerta</a>, psychologue clinicienne au Centre pour
l'Autisme et les Troubles de la Communication de l'Université du Michigan. M. Huerta a été l'une
des organisatrices d'un atelier sur les différences liées au sexe lors des Rencontres Internationales
pour la Recherche sur l'Autisme (<a href="https://sfari.org/" target="_blank">IMFAR</a>) qui se sont tenues à San Diego le mois dernier.<br />
<br />
« Alors que de nombreuses personnes spéculent sur les différences selon le sexe et qu'il existe un
certain nombre d'anecdotes à propos du fait que les filles présentent des signes cliniques cifférents
ou sont un peu plus difficiles à diagnostiquer, dit M. Huerta, il y a peu de travaux empiriques sur ce
sujet. »<br />
<br />
Les garçons sont environ quatre fois plus touchés par l'autisme que les filles. A l’extrémité la plus
fonctionnelle du spectre, le ratio augmente, quelques études rapportant que le syndrome
d'Asperger serait jusqu'à huit fois plus présent chez les garçons que chez les filles.<br />
<br />
Diverses explications ont été proposées pour expliquer cet écart. Les études génétiques montrent
que les filles paraissent quelque peu protégées des effets de variantes génétiques rares qui
semblent causer l'autisme chez certains garçons. Les filles porteuses d'un trouble autistique
tendent à présenter d'importantes délétions et duplications de séquences ADN, ainsi que des
symptômes plus sévères.
<br />
<br />
<br />
<b>Le problème avec les filles </b><br />
<br />
Certains chercheurs ont suggéré que l'autisme serait une expression du « cerveau hyper
masculin », c'est-à-dire une exagération des traits typiquement masculins, peut-être causée par
une exposition in utero à des <a href="http://sfari.org/news-and-opinion/news/2009/high-fetal-testosterone-triggers-autism-british-group-says" target="_blank">taux anormalement élevés de testostérone</a>.<br />
<br />
Cependant, d'autres chercheurs affirment que la hausse du sexe-ratio, spécialement à l'extrémité
hautement fonctionnelle du spectre, est due, au moins en partie, au fait que les supports de test
laissent simplement de côté de nombreuses filles présentant pourtant un trouble autistique.<br />
<br />
« De nombreux outils diagnostiques sont modélisés sur les groupes d'enfants diagnostiqués le plus précocement, dont la plupart sont des garçons », rapporte <a href="http://www.cincinnatichildrens.org/svc/find-professional/b/somer-bishop.htm" target="_blank">Somer Bishop</a>, professeur adjoint
en pédiatrie à l'Hôpital pour Enfants de Cincinatti dans l'Ohio, qui a co-dirigé l'atelier sur les
différences liées au sexe à San Diego.<br />
Parce que les symptômes sont souvent différents chez les filles, S. Bishop déclare : « je crois que
les filles vraiment très intelligentes passent inaperçues en proportion plus élevée que les garçons.
[Les filles] présentent souvent des difficultés plus subtiles. »<br />
<br />
S. Bishop et M. Huerta ont travaillé avec <a href="http://sfari.org/news-and-opinion/investigator-profiles/2008/cathy-lord-setting-standards-for-autism-diagnosis" target="_blank">Catherine Lord</a>, qui a développé l'Autism Diagnostic
Observation Schedule (ADOS - échelle d'observation pour le diagnostic de l'autisme) et l'Autism
Diagnostic Interview-Revised (ADI-R - entretien pour le diagnostic de l'autisme, version révisée),
les références absolues en matière de test diagnostique de l'autisme, en vue de créer de petits
outils de dépistage pour l'autisme.<br />
Dans les groupes de discussion, souligne M. Huerta, les parents ayant des filles pointent souvent
le fait que les questions ne révèlent pas ce qui est inhabituel ou hors de la norme dans les
habitudes de jeu de leurs filles.<br />
<br />
Contrairement au stéréotype des garçons autistes, les filles autistes sont souvent intéressées par
les jeux d'imagination - jusqu'à l'obsession, dans certains cas. « Vous ne vous attendez pas à voir
une enfant autiste obsédée par un poupon », annonce S. Bishop.<br />
<br />
De la même façon, une fille autiste peut être intéressée et motivée par les interactions sociales,
mais incapable d'établir des relations avec ses pairs. « Nous avons reçu des témoignages de
familles qui sont frustrées, parce qu'elles sentent instinctivement que quelque chose cloche dans
le développement global de leur enfant, mais ne comprennent pas pourquoi tout est si compliqué
pour leur fille », déclare M. Huerta.<br />
<br />
Quelques études commencent à essayer de cerner les différences entre les filles et les garçons
présentant un autisme hautement fonctionnel, mais les résultats restent mitigés pour l'instant.<br />
<br />
Par exemple, l'étude suédoise a mis en évidence que les parents de filles ont plus tendance à
rapporter que leur enfant « interagit principalement avec des enfants plus jeunes » que ne le font
les parents de garçons. Les parents de garçons sont plus nombreux à rapporter que leur fils « n'a
pas de meilleur ami », ou « est considéré comme un 'petit professeur' » par ses pairs.<br />
<br />
Les différences sont subtiles, mais pourraient refléter un intérêt plus marqué pour l'interaction
sociale chez les filles autistes. Par exemple, bien que souvent incapables d'interagir avec leurs
pairs, elles peuvent établir des liens avec des enfants plus jeunes qui les laisseront définir les
règles des jeux.<br />
<br />
Les filles dans cette étude semblent aussi « éviter de répondre aux consignes » à un niveau
significativement plus haut que les garçons. D'autres études ont souligné que les personnes
autistes refusent quotidiennement de se plier aux exigences formulées par d'autres personnes, en
raison de l'anxiété qu'elles ressentent lorsqu'elles ne contrôlent plus la situation. Les filles sont
plus susceptibles d'éviter de répondre aux consignes de façon passive, c'est-à-dire en les ignorant,
plutôt que d'afficher un comportement opposant comme les garçons.<br />
<br />
Au total, 6 des 16 items du test d'origine – qu'une étude antérieure présentait comme prédisant le
mieux la présence d'un syndrome d'Asperger – étaient plus typique des garçons que des filles
dans la nouvelle version.<br />
<br />
<br />
<b>Le modèle du test </b><br />
<br />
Parce que leurs symptômes sont soit moins visibles, soit plus difficiles à reconnaître pour les
cliniciens comme des indicateurs de l'autisme, les filles peuvent aussi être diagnostiquées à un
âge plus avancé.<br />
<br />
Selon les résultats d'une étude non publiée présentée à l'IMFAR, les filles Asperger sont
diagnostiquées en moyenne à 10 ans, soit deux ans plus tard que l'âge moyen du diagnostic chez
les garçons.<br />
<br />
Dans cette étude, des chercheurs néerlandais ont interrogé 2 000 personnes autistes, dont 400
femmes, de la petite enfance à 85 ans. Ce sont les parents qui ont répondu aux questions pour les
plus jeunes enfants, mais chaque fois que possible, les personnes autistes ont répondu
directement.
<br />
<br />
La plupart des femmes les plus âgées n'ont pas été diagnostiquées avant l'âge adulte. « Elles ont
été oubliées par le DSM-III et n'ont pas été diagnostiquées jusqu'à ce que les critères
[diagnostiques de l'autisme] soient étendus dans le DSM-IV », déclare le chercheur principal,
<a href="http://www.psy.vu.nl/en/programmes/masters-programmes/research-master-clinical-developmental-psychopathology/meet-the-staff/sander-begeer/index.asp" target="_blank">Sander Begeer</a>, professeur adjoint de psychologie du développement à l'Université d'Amsterdam.
« Ce que nous observons à l'heure actuelle avec l'Asperger est comparable à ce que nous avons
observé il y a 20 ans avec l'autisme », dit-il. « A l'époque, c'était perçu comme un trouble
masculin ».<br />
<br />
Parce qu'il y a bien moins de filles diagnostiquées autistes, les chercheurs tendent à s'appuyer
principalement sur les données relatives aux garçons. Ceci crée un cercle vicieux où les
symptômes des garçons sont vus comme la norme pour ce trouble, ce qui conduit potentiellement
à moins de filles diagnostiquées, et donc inclues dans les études.<br />
<br />
« Cela nous a pris des années pour avoir dix filles dans un échantillon fiable », déclare <a href="http://www2.gsu.edu/~wwwpsy/robins.html" target="_blank">DianaRobins</a>, professeur associée de psychologie et neurosciences à l'Université d’État de Géorgie,
chercheuse principale d'une étude sur les différences entre les sexes dans le dépistage précoce
des troubles autistiques, présentée à l'IMFAR.<br />
<br />
D. Robins et son équipe ont utilisé le Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT –
Questionnaire pour le dépistage de l'autisme chez les bambins, version modifiée), pour dépister
l'autisme chez près de 16 000 enfants à l'âge de 18 ou 24 mois. Au départ, 58% des 1 352 enfants
montrant des signes en faveur d'un diagnostic d'autisme étaient des garçons. A chaque phase
successive du processus diagnostique, toutefois, la proportion d'enfant de chaque sexe changeait.
<br />
<br />
Sur les 69 enfants qui ont été finalement diagnostiqués comme autistes, 81,2 % étaient des
garçons (56 garçons contre 13 filles). « Cela correspond assez bien avec le sexe-ratio qui a été
publié », rapporte D. Robins, « c'est donc prometteur. »<br />
<br />
D. Robins travaille avec des enfants plus jeunes, et dit qu'elle ne pense pas que son étude de
dépistage ait laissé de côté trop de filles. Mais elle reconnaît que plus de filles pourraient être
laissées de côté à l'âge scolaire ou plus tard.<br />
<br />
Davantage de filles que de garçons pourraient aussi se trouver juste sous le seuil qui sépare les
individus avec une « détérioration clinique évidente » de ceux qui présentent des symptômes plus
légers, ajoute-t-elle. « Savoir s'il existe plus de filles autour de nous qui flottent à proximité de ce
seuil est une question empirique qu'il faudra bien se poser. »<br />
<br />
<div class="Standard">
<br /></div>
<div class="Standard">
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqNJhqBbPom9JaWMGn6tPszHcsrqEDfy8WeA8Bm6Qf02EreNX9t0m2YgFIOuGEjwJ2ZbkUX3uzfbwG1zHh7xqohWg2NDbMko2kJiC0cd70uurlSRFpPaYZb6RBtYvjf_UparvEEVj8kFQr/s1600/logo.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="48" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiqNJhqBbPom9JaWMGn6tPszHcsrqEDfy8WeA8Bm6Qf02EreNX9t0m2YgFIOuGEjwJ2ZbkUX3uzfbwG1zHh7xqohWg2NDbMko2kJiC0cd70uurlSRFpPaYZb6RBtYvjf_UparvEEVj8kFQr/s200/logo.png" width="200" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><b><span class="MsoSubtleEmphasis">Spectrumnews (</span><a href="https://spectrumnews.org/">https://spectrumnews.org</a><span class="MsoSubtleEmphasis">) publie des informations et des analyses en lien avec l’évolution
de la recherche dans l’autisme. </span><span class="MsoSubtleEmphasis">Spectrumnews est une
organisation financée par la Simons Foundation Autism Research Institute
(SFARI), tout en restant indépendant sur le plan éditorial.</span><span class="MsoSubtleEmphasis">© Simons Foudation, Spectrum
and authors, tous droits réservés</span><span class="MsoSubtleEmphasis">© Traduction </span>Elodie Fleurot<span class="MsoSubtleEmphasis">,
pour l’Association Francophone de Femmes Autistes (</span><a href="http://association-affa.blogspot.fr/">AFFA</a><span class="MsoSubtleEmphasis">)</span><span class="MsoSubtleEmphasis">Cet article ne peut pas être
reproduit ou copié sans autorisation expresse de Spectrum.</span></b></span></div>
<v:shape id="Image_x0020_3" o:spid="_x0000_s1026" style="height: 49.4pt; margin-left: 0px; margin-top: 0.5pt; position: absolute; text-align: center; visibility: visible; width: 184.8pt; z-index: 251658240;" type="#_x0000_t75">
<v:imagedata o:title="" src="file:///C:/Users/magali/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.png"><span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;">
<w:wrap anchorx="margin" type="square">
</w:wrap></span></v:imagedata></v:shape><span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><o:p></o:p></span><br />
<div class="Standard">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="Standard">
<span style="font-family: Helvetica Neue, Arial, Helvetica, sans-serif;"><o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="Standard">
<o:p></o:p></div>
<br />
______________________________<br />
<br />
<i><span style="font-size: x-small;">*Kopp S. et Gillberg C., Research in Developmental Disabilities. Diffusion en ligne avant impression (2011),
<a href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21664105" target="_blank">PubMed</a>.</span></i><br />
<br />
Lien externe : <a href="http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2016/11/Diagnostic-tests-for-autism-may-miss-many-girls.pdf" target="_blank">ICI</a><br />
<br />
<br />Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-10918817257443912232016-11-24T00:02:00.000+01:002016-11-24T00:11:54.606+01:00[Article] Mères autistes : non aux signalements abusifsJe tenais à vous faire part de mon interrogation à la fois en qualité de mère d’enfants
porteurs de TSA « troubles du spectre autistiques » et de femme porteuse du « Syndrome
d’Asperger » .<br />
<br />
J’ai subi, il y a quelques années de cela, une information préoccupante émanant d’une
structure s’occupant de l’un de mes enfants dans laquelle j'ai été accusée d’être atteinte,
sans autre forme de procès, d’un syndrome de Münchhausen par procuration* ! Ils étayaient
leur argumentaire par les observations suivantes : je possède de grandes connaissances
médicales, je ne regarde pas mes interlocuteurs dans les yeux, il est difficile de capter
mon attention ou mon écoute, je ne comprends pas ce que l’on me dit et que je ne
m’exprime pas correctement, selon leur code social. Par un heureux concours de
circonstances, si je puis m'exprimer ainsi en passant comme chat sur braise sur toute la
souffrance qu’ils ont provoquée en moi devant ces accusations gratuites... accusations qui
m'ont été adressées par écrit, cela m’a permis de rebondir en entrevoyant l’envers du
décor par une énorme prise de conscience, suivi d'un diagnostic : moi aussi j’ai un trouble du spectre
autistique ! Voilà ce qui m'avait échappé jusqu’ici et qui éclaire toutes les difficultés
auxquelles j'ai été confrontées durant toute ma vie, sans en comprendre la raison !<br />
<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Suite à cette histoire et après être passée devant le juge pour enfants, je me suis mise à
m’intéresser de façon compulsive aux signalements abusifs dans le secteur de l’autisme
entre autre.<br />
<br />
Il est rapidement devenu apparent qu’à chaque fois que j’ai eu un dossier entre les mains,
la mère signalée à tort était porteuse de troubles non diagnostiqués, allant du TDAH (Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité), à la
précocité, en passant par le syndrome d’Asperger.<br />
<br />
Sur une dizaine de dossiers pour lesquels il m’a été donné de participer, qu’il s’agisse de
soutien administratif ou de soutien moral, j’ai remarqué que leur dénominateur commun
était la différence de la mère à qui il a été systématiquement reproché de ne pas être
adéquate. <b>La façon différente de ces mères, de se comporter, de se présenter, de
s’exprimer, de se défendre, de comprendre et d’analyser la situation était toujours mal
perçue.</b><br />
<br />
Aussi, dans la plupart de ces situations, le premier conseil que je donnais à ces mères
consistait à entreprendre une démarche en vu d’obtenir un diagnostic pour leur propre
spécificité, démarche qui était aussi urgente pour elle-même que pour leur enfant.<br />
<br />
Je m’interroge sur notre degré de vulnérabilité face à des professionnels du secteur
médico-social qui n’ont pas été suffisamment sensibilisés sur les troubles neurodéveloppementaux
et ceci aussi bien chez les enfants que chez les adultes.<br />
<br />
Comment protéger ces mères qui n’ont strictement rien à se reprocher et qui s’occupent
très bien de leur(s) enfant(s) ? Quand donc cette méconnaissance crasse des troubles
susmentionnés par de trop nombreux professionnels cessera-t-elle ? Il est grand temps
qu’ils arrêtent de prendre des mères très investies pour le bien-être leur enfant différent
pour des mères pathologiques. Non, il n’y a rien de suspect à vouloir le meilleur pour son
enfant, à vouloir l’aider à grandir en tenant compte de ses besoins spécifiques, à se battre
pour qu’ils bénéficient d’une prise en charge adaptée. Ce n’est pas du surinvestissement
pour combler des failles narcissiques ou autres théories fumeuses. C’est le contraire, qui
devrait interpeler ! Comment se fait-il que des enfants réellement maltraités par
négligences ou différentes formes d’abus restent dans les mains de leur parents ?<br />
<br />
Combien sont-elles et seront-elles encore à subir des accusations si injustes, tout ça parce
que les pays francophones sont si peu informés sur ces troubles ? Ne serait-il pas temps de
se pencher sur ces mères à l’apparence différentes et qui ne répondent pas aux standards
de la société ? Pourquoi la maîtrise des codes sociaux standards occulte-t-elle tout le reste
dans le regard des professionnels de l’enfance : éducation nationale, structures médico-sociales, service de protection de l’enfance, juges ? Comment protéger ces mères, les
former à tout ça, comment faire pour que tous ces professionnels, devant des enfants
différents, puissent enfin se poser les bonnes questions et envisager que des parents hors
normes sont susceptibles de présenter les mêmes troubles que leur(s) enfant(s), ceci
d’autant plus que l’on sait aujourd’hui, grâce aux progrès de la science, que tous ces
troubles sont éminemment génétiques ?<br />
<br />
<br />
<div style="text-align: right;">
<b>Aurore Gilant</b></div>
<div style="text-align: right;">
<br /></div>
<div style="text-align: right;">
<br />
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<span style="font-size: x-small;"><i>*Le syndrome de Münchhausen par procuration, parfois dénommé syndrome de Meadow (mais qu'il ne faut pas confondre avec le syndrome de Meadows2), est une forme grave de sévices à enfant au cours de laquelle, l'adulte qui a la charge d'un enfant provoque, à son égard et de manière délibérée, des problèmes de santé sérieux et répétés avant de le conduire auprès d'un médecin ou d'un service de soins médicaux (forme de pathomimie par procuration). </i></span><br />
<span style="font-size: x-small;">Source : <a href="https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_M%C3%BCnchhausen_par_procuration">https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Münchhausen_par_procuration</a></span></div>
Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-79741398267523128622016-11-14T22:15:00.000+01:002016-11-14T22:19:43.455+01:00[Article] Liste des traits caractéristiques des femmes Asperger<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: center;">
<b><span style="font-size: large;">Liste des traits caractéristiques des femmes Asperger </span></b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><span style="font-size: large;"><br /></span></b></div>
<div style="text-align: center;">
<b><i>(Tableau tiré du livre de Rudy Simone "L'Asperger au féminin"; traduction libre par E. Fleurot)</i></b>
</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<a name='more'></a><br />
Lien externe : <a href="http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2016/11/traits-caracteristiques-des-femmes-Asperger.pdf" target="_blank">ICI</a><br />
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHk9__FdDh-p03u2Z5ve9VbioRFnCboBmASAMaL75kCMOYsxql3jqmPAVu7hw0_J_dK5usiGyugOt9exnG6P9ShYn6jeKsZ8yuJRCJFDPvvxLt0_wkLEUkXM6yancj0pWOIwDV_GcuqQF1/s1600/Traits+Asperger1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="388" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHk9__FdDh-p03u2Z5ve9VbioRFnCboBmASAMaL75kCMOYsxql3jqmPAVu7hw0_J_dK5usiGyugOt9exnG6P9ShYn6jeKsZ8yuJRCJFDPvvxLt0_wkLEUkXM6yancj0pWOIwDV_GcuqQF1/s640/Traits+Asperger1.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><i>Cliquer sur l'image pour mettre en taille réelle</i></td></tr>
</tbody></table>
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8l5DJ1mK6aJw23jOTmVW-vX1YAZDulL6NNm2pzhxBCELOIT5k5pXvJ0voNfi1Duc69zuQ5RqsbDD2sCR0M05jFJs3IIBEybUf5NtcUci3ppu6kGXCvjpCQ6NA3SL9lC_BgGBmhPn8Zj1Z/s1600/Traits+Asperger2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="356" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8l5DJ1mK6aJw23jOTmVW-vX1YAZDulL6NNm2pzhxBCELOIT5k5pXvJ0voNfi1Duc69zuQ5RqsbDD2sCR0M05jFJs3IIBEybUf5NtcUci3ppu6kGXCvjpCQ6NA3SL9lC_BgGBmhPn8Zj1Z/s640/Traits+Asperger2.jpg" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><i>Cliquer sur l'image pour mettre en taille réelle</i></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<br />Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-43769541056517616382016-10-10T20:49:00.000+02:002016-11-24T22:01:46.739+01:00[Article] Violences et femmes autistes<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAbmXCHr_gh1ZP7G4yzBbmFFzPeafyulE68rLcSQBtCwm9izGTPW2L11IX-NwEITw_kqUjfesRfu1FPma2hXo9KBjxx00Zq1t5ME7dhdI7TcUeKz5lC7ftKGrjIAL0AUvdphrlEM0QxhVT/s1600/violence.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjAbmXCHr_gh1ZP7G4yzBbmFFzPeafyulE68rLcSQBtCwm9izGTPW2L11IX-NwEITw_kqUjfesRfu1FPma2hXo9KBjxx00Zq1t5ME7dhdI7TcUeKz5lC7ftKGrjIAL0AUvdphrlEM0QxhVT/s1600/violence.jpg" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
Il est de plus en plus fréquent de lire dans les médias des sujets concernant les agressions physiques et/ou sexuelles.<br />
Cela ne justifie pas qu'il y en ait davantage mais que celles-ci ne restent plus systématiquement dans le silence.<br />
<br />
Les personnes avec autisme sont également touchées....<br />
Leur défense est réduite à néant lorsque ces personnes se retrouvent face à des agresseurs potentiels.<br />
<br />
Nos difficultés à comprendre les sous-entendus, à comprendre l'intention de l'humain peuvent nous emmener dans une situation dangereuse pour notre intégrité physique et psychologique.<br />
<br />
Vous me direz qu'il suffit de dire : <b>NON. STOP.</b><br />
<br />
Mais comment est-il possible lorsque celui-ci est emprisonnée dans nos cordes vocales et que le mutisme vient prendre sa place ?<br />
<br />
Comment est-il possible d'anticiper lorsque l'on fait confiance à la verbalisation, mais que notre dictionnaire semble être différent de l'autre ?<br />
<br />
Comment est-il possible de se protéger de ce genre de personne lorsque notre naïveté nous colle à la peau ?<br />
<br />
Cet article a pour objectif principal de vous sensibiliser à la maltraitance que nous même, les personnes avec autisme, subissons sous différentes formes : sexuelle, physique, de communication, etc.<br />
<br />
<b><span style="font-size: large;">...Où chaque fois, une cicatrice se forme sans pour autant disparaître.</span> </b><br />
<b><br /></b>
<br />
<div style="text-align: right;">
<b>Marie RABATEL</b></div>
<br />
<br />Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-49367552719769571102016-10-10T20:36:00.002+02:002016-10-19T00:09:22.193+02:00[Article] Présentation sur les femmes autistes - ONU - Novembre 2014<h2 style="text-align: center;">
En novembre 2014, j'ai été invitée à l'ONU pour parler des femmes autistes.*</h2>
<br />
A ce moment, aux quatre coins du monde, dans le cadre du 20e anniversaire de la conférence de
Beijing, ont eu lieu des événements visant à promouvoir « un monde où chaque femme et chaque
fille peut exercer ses libertés et ses choix et connaître et comprendre tous ses droits, notamment le
droit de vivre sans violence, le droit à l’éducation, le droit de participer à la prise de décision et le
droit de recevoir un salaire égal pour un travail égal. »<br />
<br />
Dans ce cadre, les organisations Autistic Minority International, the International Alliance of Women,
Inclusion International, the International Disability Alliance and the NGO Forum for Health se sont
mobilisées et rassemblées pour organiser un événement sur les femmes autistes et on m’a proposé
d’y participer pour y parler de mon parcours. A vrai dire, je n'étais pas très partante au départ. Je
trouvais cet événement vraiment super mais de mon côté, je peux avoir du mal à parler de moi,
encore plus en public. De plus, il devait certainement y avoir une part de manque d'estime de moi,
me disant que d'autres auraient certainement des choses plus intéressantes à raconter que moi ou
encore que je ne parlais pas assez bien l'anglais pour participer à cela. Enfin, cet événement ayant
lieu à Genève, je ne me sentais pas vraiment de conduire jusque là-bas, d'autant plus ne connaissant
pas l'itinéraire à l'avance. Ainsi, j'ai au départ relayé le message, espérant pouvoir trouver quelqu'un
qui participe. En parallèle, j'ai parlé de cela à ma mère (à qui je me confie beaucoup) et elle m'a
encouragé à y participer moi-même. Je lui ai demandé si elle m'y accompagnerait et elle m'a répondu
que cela lui ferait plaisir. Par conséquent j'ai accepté, et je ne le regrette vraiment pas car ce fut à la
fois l'occasion de riches et de chouettes échanges avec ma maman ensuite.<br />
<b></b><br />
<a name='more'></a><b><br /></b>
<br />
<h3>
<b>Voici la traduction de ce que j’ai dit en anglais</b></h3>
<div>
<b><br /></b></div>
« J'ai été invitée à cette conférence pour parler de mon vécu en tant que femme asperger. Le
syndrome d'asperger était encore mal connu lorsque j'étais enfant et je n'ai eu mon diagnostic que
tardivement.<br />
Pourtant, depuis ma petite enfance, j'ai l'impression d'être différente. Cette différence, je ne savais
l'expliquer et je me suis souvent poussée à croire que celle-ci ne devait être qu'une vue de mon
esprit, que tout le monde devait ressentir cela. J'ai souvent eu l'impression de devoir surmonter
beaucoup de difficultés, que ma vie était une lutte constante. Ceci m'a conduit à des moments
d'épuisement total pendant lesquels j'ai été très mal.<br />
J'ai souvent eu l'impression que ma perception du monde ne semblait pas la même que celle
d'autrui ; que ma pensée, mes ressentis, mes sensations étaient différentes. Ma lutte a été d'essayer
de m'adapter constamment au monde. Je souhaitais être comme tout le monde et j'ai toujours
essayé de coller à ce que les gens et la société pouvaient attendre de moi.<br />
J'avais certes des irrégularités et j'ai pu souvent être vue parfois comme quelqu'un de bizarre,
parfois comme quelqu'un d'introverti, ou d'autres fois comme une enfant capricieuse car je pouvais
souvent faire des crises de larmes très intenses.<br />
Pour autant, j'ai toujours essayé de faire en sorte que ces irrégularités soient le moins perceptibles
possibles. J'avais peur de montrer et de parler de qui j'étais vraiment au fond de moi, car j'avais
peur d'être prise pour une folle ou encore de sembler « débile », limitée intellectuellement.<br />
<br />
Je pensais que ce qui me sauvait était le fait d'être en réussite scolaire. J'ai vraiment usé de
beaucoup de réflexion et d'analyse de mon environnement pour sembler normale. Le fait que les
personnes asperger soient très perfectionnistes aident probablement les filles à passer inaperçues
mais cela demande énormément d'efforts et d'énergie et conduit parfois à des choses négatives,
comme la dépression ou encore le suicide.<br />
Pour ma part, cela m'a conduit à utiliser différentes drogues. En effet, ayant beaucoup de difficultés
de communication avec les autres, j'ai découvert que certaines drogues (comme la cocaïne) pouvait
m'aider avec cela. J'étais également très anxieuse (et le fait de me pousser à avoir des interactions
sociales pouvait augmenter cette anxiété) et j'ai découvert que d'autres drogues (comme le
cannabis) m'aidaient à réduire mon anxiété mais aussi à améliorer mes problèmes de sommeil et
d’alimentation. Je suis extrêmement respectueuse des lois et des règles, mais sur ce point-là, je me
suis mise 'hors la loi', car je ne savais pas comment faire autrement.<br />
<br />
J'ai des difficultés sociales depuis mon enfance. Ça n'a jamais été facile pour moi de me faire des
amis, de discuter et jouer avec les autres (surtout les jeux collectifs). Par exemple à l'adolescence je
n'étais pas du tout intéressée par les mêmes choses que les jeunes filles de mon âge. Elles
s'intéressaient à la mode, au maquillage, aux garçons, commençaient à faire certaines bêtises. De
mon côté, j'étais très sage et encore bloquée sur mon seul centre d'intérêt : les animaux.<br />
Ma meilleure amie, qui s’intéressait à la fois aux animaux, comme moi, mais aussi au maquillage et
aux garçons, comme les filles ordinaires, me parlait souvent de tout cela. Même si ça paraissait loin
de moi, ça me permettait de comprendre des choses, comme le « code vestimentaire » du collège.<br />
<br />
Avant 16 ans, je ne me posais pas la question de savoir si j'avais bonne apparence ou non. Je mettais
des habits similaires la plupart du temps, et confortables, en respectant du coup certains codes dont
me parlait mon amie.<br />
Aujourd'hui, je suis attentive à cela du fait que j'ai développé un goût pour les formes, les couleurs,
les matières, en général (c'est pourquoi j'ai fait des études d'arts). Mais le confort garde son
importance ! Souvent, on peut me dire que je suis habillée de manière « originale ».<br />
<br />
Les animaux, et plus particulièrement les chevaux, ont été mon intérêt spécifique pendant
longtemps et je suis toujours très intéressée par cela. Le contact avec les animaux a toujours été
beaucoup plus naturel pour moi que le contact avec les humains. C'est un intérêt qui est socialement
acceptable, contrairement à certains intérêts spécifiques de certains garçons autistes qui peuvent
paraître plus étranges parfois (les grues, les trains).<br />
Pour autant, il est vrai que cet intérêt était vraiment intense : à chaque fois que j'allais quelque part,
la seule chose qui m'importait était de savoir si j'allais pouvoir voir des animaux. Lorsque j'étais chez
moi, je jouais souvent avec mon chien ; pendant les vacances, j'allais aider un fermier voisin à
s'occuper de ses vaches, ou encore, je faisais des stages chez un vétérinaire rural. Mes parents ne
voulaient pas me payer des cours d'équitation car cela était trop cher, mais ils ont finalement trouvé
des personnes qui m'emmenaient en balade à cheval en échange de services rendus.<br />
Ceci a été une bénédiction pour moi : je ne pouvais pas être plus heureuse qu'entourée de chevaux.
Comme il y avait quelques autres personnes dans cette écurie, cela m'a poussé à me perfectionner
socialement.<br />
<br />
De plus, apprendre à me comporter correctement auprès d'un cheval m'a certainement aidé à
m’exprimer. Les personnes asperger ont parfois du mal à s'affirmer, à utiliser une bonne tonalité
etc ; cependant, les animaux comprennent bien les intonations et le langage corporel. J'ai appris
cela avec eux et je pense que ça m'a aidé dans ma vie de tous les jours. Lors de mes études, j'ai
également eu des cours de communication et des cours de théâtre, qui m'ont aussi aidé au niveau
de l'expression orale. Plus tard, je me suis intéressée à la psychologie et au comportement des gens,
à la manière d'une anthropologue. Cela m'a aussi permis une meilleure compréhension du
fonctionnement humain.<br />
<br />
Même si cela m'a beaucoup aidé, mes contacts avec autrui restent néanmoins difficiles et peu
conventionnels. J'ai peu d'amis ; je sors très peu.<br />
<br />
Les situations sociales ne sont pas simples et fatigantes pour moi. Je n'ai pas beaucoup de
conversation. Je ne suis pas du tout à l'aise avec les bavardages sur tout et n'importe quoi et lorsque
je parle à quelqu'un, je suis vite parasitée par des questionnements sur les différents aspects de la
conversation : qu'est-ce que l'autre est en train de dire (ma technique est de répéter ce qu'il dit
pour m'assurer de la bonne compréhension), qu'est-ce que je vais pouvoir répondre, comment le
regarder, comment me tenir ? Je suis aussi très perturbée si l'autre se rapproche trop de moi, si il y
a une autre personne qui se joint, s'il y a un bruit ou une perturbation visuelle. Par conséquent, les
interactions sociales me demandent beaucoup d'énergie et génèrent ensuite un besoin de repos et
de solitude important.<br />
<br />
Toute ma vie, j'ai réussi à sauver les apparences. D'un côté c'est une bonne chose car je suis plus ou
moins arrivée à m'intégrer à la société (faire des études, avoir un travail).
D'un autre côté, cela n'a pas été si bien car toutes mes stratégies d'adaptation étaient trop
couteuses. Il arrivait très souvent que je m'effondre en rentrant de l'école et de l'université.
Personne ne voyait cela de moi, excepté ma mère. Lorsque j'étais à l'université, ma mère redoutait
les appels de ma part, car lorsque je l'appelais, j'étais la plupart du temps décomposée au bout du
fil... Ceci devait être déstabilisant pour elle et je la remercie pour le soutien qu'elle m'a apporté.<br />
<br />
Avec tous les efforts que je dois faire chaque jour, j'ai du mal à tout gérer en même temps.
Ainsi, lorsque j'étais à l’université, j'avais du mal à aller à tous les cours. Généralement, j'allais aux
travaux dirigés, qui se faisaient en petit comité, mais je n'allais pas aux cours en amphithéâtre, que
j'avais du mal à suivre (du fait de leur rapidité, d’une attention limitée et des bruits environnants).<br />
Je les recopiais ensuite. J'ai malgré tout bien réussi mes études car j'ai toujours appris assez
facilement. (En effet, j'ai aussi appris que j'avais un QI « très supérieur » à la moyenne, ce qui m'a
certainement aidé.)<br />
<br />
Maintenant que je travaille, c'est toujours très compliqué. Je suis enseignante spécialisée auprès
d'élèves en difficultés scolaires. C'est très intéressant mais très difficile à gérer pour moi du fait des
contraintes sensorielles importantes et de la gestion du groupe classe. Là encore, il m'arrivait
souvent de m'effondrer le soir. Actuellement, je suis à mi-temps et c'est plus gérable pour moi. Pour
autant, ma mère m'aide encore beaucoup au quotidien. Ceci n'est pas une solution à long terme car
je ne gagne pas assez pour subvenir à mes besoins et je souhaite être autonome.<br />
Avoir un diagnostic a été très important pour moi car cela m'a permis de me comprendre, enfin, et
de pouvoir m’accepter telle que je suis. Je regrette cependant que ce diagnostic soit venu si tard. Je
regrette aussi que les gens, à commencer par le personnel médical, connaissent aussi peu le
syndrome d'asperger. Cette méconnaissance conduit à des situation d'errance, d'incompréhensions
et de grande souffrance. Merci beaucoup pour votre attention. »<br />
<br />
Comme je le disais au départ, cela a aussi été l’occasion d’échanges avec ma maman, sur le trajet
du retour.<br />
<br />
<b>Extrait (condensé) :</b><br />
<br />
Maman : - « Tu m'autorises à mettre des photos sur Facebook ?<br />
Moi : - Euh... Je ne sais pas... Pourquoi ? Tout le monde va le voir !<br />
- Parce que je suis fière de toi (nb : ce n'est pas une parole fréquente de la part de ma maman car
on est plutôt réservés dans la famille). Et ce n'est pas grave si les autres le voient, au contraire, ça
me permettra de leur expliquer. Je pense que c'est important que les gens sachent car ça permet
de comprendre des choses. Parfois certains ne comprennent pas certaines choses de toi. Ton grandoncle
par exemple, ne comprends pas que parfois tu m'appelles pour certaines choses techniques
de la vie quotidienne ; il se dit que tu pourrais te débrouiller ; il peut porter un jugement et je pense
que c'est important de lui expliquer. » (nb : ce même oncle m’avait dit, il y a quelques temps : « je
suis content de voir ce que tu es devenue car lorsque tu étais petite, tout le monde se demandait
vraiment ce qu'on allait faire de toi » Glurps... J'avais été surprise et avait demandé qui était le «
tout le monde » et la raison de cette interrogation. Il n'avait pas voulu me donner beaucoup de
détails mais m'avait répondu « tes oncles, tes tantes... Tu étais invivable, et tellement capricieuse...
»)<br />
<br />
Bref, je vous passe la suite, mais nous avons ainsi parlé du fait que nommer les choses aide à
comprendre.<br />
<br />
Comme je l'ai dit, mon diagnostic a été très important pour me comprendre et me déculpabiliser
d'être comme je suis. Pour autant, je n'en ai pas beaucoup parlé autour de moi, excepté à ma famille
proche et aux personnes dans le monde de l'autisme et ceci pour trois raisons.<br />
<br />
<span style="background-color: #eeeeee; color: #222222; font-family: "georgia" , "times new roman" , serif; font-size: 15.4px;">•</span> La première c'est que les gens ne connaissent pas l'autisme et en ont une vision très réduite
et stéréotypée.
Je n'ai pas envie d'entendre « pff, n'importe quoi » (mon diagnostic a été établi d'abord par
une neuropsychologue spécialisée, puis par un psychiatre spécialisé et enfin par l'équipe
d'un CRA et au risque de décevoir ceux qui croient tout savoir, je pense qu'ils connaissent
mieux l'autisme qu'eux !).<br />
<span style="background-color: #eeeeee; color: #222222; font-family: "georgia" , "times new roman" , serif; font-size: 15.4px;">•</span> La deuxième, découlant de la première, c'est que je ne veux pas que les gens pensent que je
prends l'autisme comme « excuse » ou encore que je sois prise comme une personne autiste avant d'être prise pour une personne avant tout (en effet, tous les autistes sont différents
et sont avant tout des personnes uniques, comme tout un chacun).<br />
<span style="background-color: #eeeeee; color: #222222; font-family: "georgia" , "times new roman" , serif; font-size: 15.4px;">•</span> La troisième, c'est que je pense qu'il reste difficile pour moi d'avouer certaines choses : si j'ai
passé ma vie à essayer de cacher certaines difficultés c'est parce que je voulais être comme
tout le monde et que j'avais une certaine honte à ne pas l'être (par exemple, encore
actuellement, je peux me sentir un peu honteuse de ne pas être totalement autonome).<br />
<br />
Aujourd'hui, je pense que ma mère a raison : c'est bien d'en parler car cela permet d'expliquer les
choses aux autres. Je n'ai pas de honte à être qui je suis car je suis quelqu'un de bien, malgré
certaines différences.<br />
Mon « coming-out » en tant que personne autiste a débuté. Il ne faut pas que ça aille trop vite ; et
si cela ne me dérange pas trop que ça se sache dans ma vie privée, je ne suis pas encore très prête
à ce que cela déborde sur le professionnel (quoi que parfois j'aurais bien envie de parler de certaines
choses !) [edit: depuis, j'en ai toutefois parlé à certains collègues]<br />
<br />
Le soir, ma mère a publié quelques photos sur Facebook, accompagnées du message suivant :<br />
<br />
« <b>Bravo Adeline, une grande admiration pour ta ténacité et ton combat dans ton "début" de vie.
Tous les intervenants m'ont dit que je devais être fière de ma fille, je le suis bien évidemment.
Même si mon anglais laisse à désirer, j'ai compris les compliments !!! Rencontre bien sympathique
avec les intervenants et la modératrice, café devant le Mont Blanc et le Léman. Maintenant, je
vais profiter des cours de Savoie Biblio et l'anglais je m'y remets !</b> »<br />
<br />
Mes frères ont également commenté qu'ils étaient fiers de moi.<br />
<br />
Je dois avouer avoir été beaucoup touchée car je ne pensais pas que ma famille puisse être fière de
moi.<br />
<br />
Adeline Lacroix<br />
<br />
<br />
<span style="background-color: #eeeeee; color: #222222; font-family: "georgia" , "utopia" , "palatino linotype" , "palatino" , serif; font-size: 15.4px;">Retrouvez la publication originale de l'article <a href="http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2016/10/Adeline-Lacroix-ONU-femmes-autiste.pdf" target="_blank">ICI</a></span><br />
<span style="background-color: #eeeeee; color: #222222; font-family: "georgia" , "utopia" , "palatino linotype" , "palatino" , serif; font-size: 15.4px;">* Publiée avec l'accord de l'auteure</span>Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-74950323358169053852016-10-10T20:10:00.000+02:002016-10-19T00:08:28.126+02:00[Article] À l’usage des autistes Asperger : guide de survie en territoire humain<h2 style="text-align: center;">
À l’usage des autistes Asperger : guide de survie en territoire humain*</h2>
<br />
Marie B., une amie ayant reçu à l’âge adulte le diagnostic de syndrome d’Asperger (pour en savoir plus sur ce syndrome, voir le site internet et le forum de l’association <a href="http://www.asperansa.org/" target="_blank">asperansa</a>), a rédigé un mini guide destiné aux personnes autistes Asperger.<br />
<br />
<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
Le voici :<br />
<br />
Les « Aspies » (diminutif que les personnes Asperger se donnent entre eux) sont vulnérables car leur hypersensibilité est amplifiée et manquent d’intuition sociale. Cependant ils peuvent apprendre les règles de base en société et les erreurs à éviter pour se protéger. Quand le diagnostic de syndrome d’Asperger tombe tardivement dans une vie, le système immunitaire en est d’autant plus éprouvé et ces règles deviennent indispensables pour poursuivre sa route en « territoire humain ».<br />
<br />
– Ce n’est pas parce que quelqu’un est gentil avec vous qu’il peut être considéré comme un ami. Il faut prendre le temps de découvrir la personne et ses valeurs avant de déterminer si c’est quelqu’un de bien ou pas.<br />
<br />
– Les humains non autistes ne disent pas toujours la vérité. Il ne faut pas se fier à ce que dit une personne, mais à ce qu’elle fait, à sa façon de vivre et d’agir, et il faut observer la cohérence entre ses paroles et ses actes. S’il y a incohérence, s’il y a du flou, ou si votre intuition vous dit de vous éloigner de la personne, alors il faut prendre ses distances, au moins au niveau émotionnel, sinon il y aura souffrances par la suite.<br />
<br />
– Il faut prendre le temps de réfléchir avant d’accepter un travail. Un milieu de travail qui n’est pas sain, où il y a trop d’injustices et de mensonges est à fuir pour les Aspies. Si vous acceptez un travail dans un tel milieu, vous savez que votre cerveau ne vous permettra pas de tolérer les injustices et les mensonges ; il risquera donc de vous arriver des déboires, parce que vous ne pourrez pas rester muet sur les injustices et les mensonges, parce que vous risquez de vous faire manipuler par vos collègues et ne pas comprendre les situations floues, parce que vous risquez tout simplement de perdre votre travail étant donné qu’il vous sera difficile de vous adapter à un tel milieu.<br />
<br />
– Il ne faut pas croire les gens sur parole quand ils vous font des promesses. S’il s’agit d’une promesse importante, par exemple pour votre carrière professionnelle, il faut demander un document officiel pour pouvoir prouver ce qui a été dit.<br />
<br />
– Pour les Aspies femmes, certes minoritaires, il faut se méfier des hommes qui vous parlent très gentiment, vous offrent des cadeaux et vous disent beaucoup de belles choses : il est important que vous en parliez à quelqu’un de confiance qui pourra vous conseiller, pour déterminer si l’homme qui tente de vous séduire est digne de votre confiance et de votre amour. Il vaut mieux peut-être d’abord passer par le stade de l’amitié, en ayant pris le temps d’observer les paroles et les actes de la personne, avant de se décider pour une relation amoureuse. Si vous ne connaissez pas suffisamment celui qui tente de vous séduire, il y a des risques que ce ne soit pas quelqu’un de bien.<br />
<br />
– Si vous sentez que des émotions s’accumulent, si vous vous sentez nerveux sans vraiment savoir pourquoi, il est important d’en parler. Ne gardez pas vos émotions et vos douleurs pour vous. Trouvez quelqu’un de confiance à qui vous confier, un ami, un membre de votre famille ou un membre du corps médical qui connaît bien le syndrome d’Asperger. Il est important de donner du sens à vos émotions et vos souffrances pour éviter d’en arriver à un moment de crise émotionnelle violente qui pourrait entraîner des conséquences douloureuses (perte d’emploi, rupture amoureuse, colères violentes, tentative de suicide ou auto-mutilation…). Vos émotions et souffrances sont le signe que quelque chose ne va pas, il est important de comprendre ce que c’est.<br />
<br />
– Vos intérêts spécifiques n’intéressent pas tout le monde. Les gens peuvent trouver cela bizarre et vous critiquer, que ce soit parce que l’objet de votre intérêt est atypique, ou parce que l’intensité et la motivation que vous mettez dans la pratique de cet intérêt est extrême. Il faut trouver des personnes qui sont réellement intéressées pour discuter avec vous de cette passion. Il peut être mauvais de parler de cet intérêt spécifique dans le cadre de votre travail, si votre travail n’est pas lié à cet intérêt. Si cet intérêt est une réelle obsession et que vous ne pouvez pas vous empêcher d’en parler, il faut autant que possible arriver à trouver un moyen d’en parler ou de le pratiquer qui ne sera pas nocif pour votre vie en général (le pratiquer pendant les heures de pause, téléphoner à quelqu’un pendant la journée pour en parler, ou échanger par mail…).<br />
<br />
<br />
Retrouvez la publication originale de l'article <a href="http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2013/08/26/a-lusage-des-autistes-asperger-guide-de-survie-en-territoire-humain/" target="_blank">ICI</a><br />
* Publiée avec l'accord de l'auteureAssociation AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com111tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-27429124671630963022016-10-07T15:42:00.000+02:002016-11-24T22:56:23.324+01:00Adhérer ou faire un don à l'association<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdWRB8rLtYUFZta-OX-1Gmvur-ComxwhlkxYEYenXX3CVq0s50Xx4IgRaWwqDySoveX1bPnEFz_EDPGtV_RcuAuLgRQ__ES05aiz0Ns3QWygXzXWZHEqj78WceAaoHyIeESn5GJqUuLqP6/s1600/Logo+Blog+2.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgdWRB8rLtYUFZta-OX-1Gmvur-ComxwhlkxYEYenXX3CVq0s50Xx4IgRaWwqDySoveX1bPnEFz_EDPGtV_RcuAuLgRQ__ES05aiz0Ns3QWygXzXWZHEqj78WceAaoHyIeESn5GJqUuLqP6/s1600/Logo+Blog+2.png" /></a></div>
<br />
<br />
<h3>
<span style="background-color: #eeeeee; color: #222222; font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><span style="font-size: large;">•</span><b> <span style="font-size: large;">Adhérer </span></b></span></h3>
<br />
"L'Association Francophone de Femmes Autistes est ouverte à toute femme majeure francophone ayant reçu le diagnostic de Troubles du Spectre de l’Autisme et qui partage ses valeurs et paie la cotisation annuelle.<br />
<br />
<i>L'association Association Francophone de Femmes Autistes se réserve ainsi le droit de ne pas admettre comme membre adhérent toute personne qui ne partagerait pas ses valeurs ou qui risquerait de déstabiliser son fonctionnement harmonieux.</i><br />
<br />
[...]<br />
<br />
Les membres adhérents prennent l'engagement de verser annuellement la somme de 10 € (dix euros) à titre de cotisation. Le montant de la cotisation annuelle peut être réévalué sur vote du Conseil d'Administration."<br />
<br />
<br />
Vous pouvez adhérer à l'association en nous envoyant un mail à <a href="mailto:association.af2a@gmail.com">association.af2a@gmail.com</a> et nous vous indiquerons les modalités d'inscription.<br />
<br />
<h3>
<span style="background-color: #eeeeee; color: #222222; font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><span style="font-size: large;">•</span></span><span style="background-color: #eeeeee; color: #222222; font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><b><span style="font-size: large;"> Faire un don</span></b></span></h3>
<br />
Vous pouvez également nous aider en faisant un don :<br />
<br />
- soit par PayPal en cliquant sur le bouton ci-dessous :<br />
<br />
<br />
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</form>
<br />
<br />
- ou en remplissant le bulletin téléchargeable <a href="http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2016/11/Bulletindedons-affa.pdf" target="_blank">en cliquant ICI</a>, et en le renvoyant à <a href="mailto:association.af2a@gmail.com">association.af2a@gmail.com</a> ou par courrier accompagné de votre règlement.<br />
<br />
N'hésitez pas à nous contacter pour toute question !<br />
<br />
<br />Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-8650847134642294512016-10-06T23:57:00.002+02:002016-10-19T00:05:04.104+02:00[Vidéo] Le Syndrome d'Asperger "au féminin"<div style="text-align: center;">
<br />
<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="270" src="https://www.youtube.com/embed/tv44zAWEBXQ" width="480"></iframe></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Retrouvez toutes les vidéos de <b>Super Pépette</b> <a href="https://www.youtube.com/channel/UCF-njLWFsgM97UGvScZqH4Q" target="_blank">ICI</a> et son blog <a href="http://emoiemoietmoi.over-blog.com/" target="_blank">LÀ</a>.</span></div>
</div>
Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-1529573376188960079.post-42508791462867154912016-10-06T23:14:00.000+02:002017-02-20T10:34:32.074+01:00Présentation de l'association<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwpVLFhBa3zdHwKxsGD6eGhYWZ-1iv8Qa6vcqlyo6MTNTcmLkRymKJum_4fP7vPIVEI7lPn-qjS2amS3kboF5bGKd1zB5bH8uFn9wxJZmAl1irSgIXSxBh-FFVF-JwChvEDQli5tmBCL1n/s1600/Logo+AFFA.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"></span></a></div>
<div style="text-align: center;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnUREeA1hQqZD5sDQ_LGvlrQUASZImjO7UtWWlhykJ30QJLIgyFZdYLqZ96qta_KUJTesZ2toTbG7aloY-ILyIe5LVBB6LnVli1QRu0P9LEE-PSkCCvLaLApiFHzEG9YBECApie6O_nFLO/s1600/14572592_1433790286634375_333701222_o.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><img border="0" height="165" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnUREeA1hQqZD5sDQ_LGvlrQUASZImjO7UtWWlhykJ30QJLIgyFZdYLqZ96qta_KUJTesZ2toTbG7aloY-ILyIe5LVBB6LnVli1QRu0P9LEE-PSkCCvLaLApiFHzEG9YBECApie6O_nFLO/s320/14572592_1433790286634375_333701222_o.png" width="320" /></span></a></div>
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Cette association est née suite au constat que de nombreuses femmes autistes souhaitent s’impliquer concrètement et de manière constructive dans l’évolution de la reconnaissance et l’accompagnement de toute personne présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme, mais il leur manque pour ce faire un espace d’échanges et d’actions.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Autre constat : les femmes adultes sont « oubliées », mises à l’écart dans la communauté de
l’autisme, car la clinique de l’autisme reste essentiellement masculine. Les spécificités féminines ne sont pas encore assez connues ou reconnues, si bien qu’elles ne sont pas abordées avec, par voie de conséquence, l’absence d’un soutien spécifique qui soit réellement adapté aux femmes autistes.</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">L’association a pour objectif principal la coopération avec les pouvoirs publics concernant toute question relative à l’autisme.</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">À ce titre, elle vise à :</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"> – participer activement à l’élaboration, à la mise en œuvre, au déploiement de toute mesure concernant les Troubles du Spectre de l’Autisme ;</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">– travailler de manière constructive avec les autorités compétentes afin de permettre l'enrichissement des réflexions concernant l'autisme ;</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">– être un partenaire fiable et investi dans un travail d'équipe élargi;</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">– donner de la visibilité aux femmes ayant reçu le diagnostic de Troubles du Spectre de l’autisme et encourager leur participation en lien avec l'autisme dans la société;</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">– prendre en considération la réalité quotidienne des femmes porteuses de Troubles du Spectre de l’Autisme, ceci quelle que soit leur situation personnelle (femme active exerçant ou non une profession, étudiante, retraitée, mère, épouse).</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Nous souhaitons apporter dans le débat de l’autisme de la visibilité sur la condition des autistes femmes : en effet, ce syndrome s’y exprime de manière un peu différente et, faute de prise en compte de ces spécificités, elles ont d’autant moins accès à un diagnostic et à un accompagnement adapté.</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Elles sont par ailleurs doublement discriminées dans le monde du travail, en tant que femme et personne avec particularités de fonctionnement.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">De plus, de nombreuses femmes sont également mères et sont, par leur comportement particulier, jugées suspectes, et davantage exposées aux risques de signalements de la part de professionnels de l’enfance.
Les personnes composant notre association ont souvent eu un parcours de vie compliqué, notamment au niveau professionnel (beaucoup ne travaillent pas ou plus), alors qu’elles possèdent pourtant de nombreuses compétences inexploitées et une grande capacité de travail et de concentration, surtout quand le sujet leur plaît, ce qui est le cas ici.</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif; font-size: large;">Groupes de travail/instances auxquels certaines membres participent actuellement :</span></b></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><b>Marie R.</b></span><br />
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><b><br /></b></span>
<span style="font-family: georgia, "times new roman", serif;">Groupe de travail au Planning Familial - France sur les projets : </span></div>
<ul>
<ul>
<li style="text-align: justify;"><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">prévention des violences sexuelles concernant le handicap (réalisation d'un support visuel/livret afin d'aider les femmes, les adolescentes et les jeunes filles à repérer les situations de mise en danger) ;</span></li>
<li style="text-align: justify;"><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">interventions avec l'équipe du Planning Familial auprès de professionnels concernant la prévention.</span></li>
</ul>
<ul>
</ul>
</ul>
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></b>
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Stéf B-B.</span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<ul>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Participation à des groupes de travail sur les recommandations des bonnes pratiques professionnelles en autisme de l'ANESM et la HAS.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Membre du Comité National Autisme et du Comité de Suivi du Plan Autisme 3.</span></li>
<div>
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><span style="font-kerning: none;"><br /></span></span></b></div>
</ul>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><b>Magali P.</b></span></div>
<ul>
<li style="text-align: justify;"><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Participation à l’audit des Établissements de Formation des Travailleurs Sociaux (mesure 36 du plan autisme 3).</span></li>
<li style="text-align: justify;"><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"> Participation à l’élaboration d’un référentiel autisme en vue de certification autisme dans le travail social (mesure 36 du plan autisme 3).</span></li>
<li style="text-align: justify;"><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Membre du Comité scientifique du <a href="http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/" target="_blank">site internet</a> du Ministère de la Santé dédié à l’autisme.</span></li>
</ul>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><b>Aurore G</b>.</span><br />
<span style="font-family: georgia, "times new roman", serif;">Comité lecture des recommandations ANESM/HAS : « Comportements-problèmes au sein des établissements médico sociaux »</span><br />
<span style="font-family: georgia, "times new roman", serif;">Participation au groupe de travail sur la sensibilisation à l'autisme des experts judiciaires, en lien avec l'Aide Sociale à l'Enfance (mesure 39 du plan autisme 3).</span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><b><span style="font-size: large;">Membres actuels du bureau de l’association</span></b> </span></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Marie R. (Présidente)</span></b></div>
<div style="text-align: justify;">
<ul>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Co-fondatrice de l'AFFA.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Fondatrice de l'association <a href="http://www.rencontre-autisme.fr/" target="_blank">Rencontres Autisme Rhône-Alpes Auvergne</a> travaillant en lien avec le CRA Rhône Alpes.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Chef de divers projets (conférence CRA Rhône-Alpes, partenariat SESSAD, partenariat WMAC, rencontre mensuelle Autisme Rhône-Alpes). </span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Intervention dans les établissements scolaires, médico-social, université, social, etc, en tant que conférencière sur l’autisme et/ou la synesthésie.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Création de tableaux sonores (synesthésie).</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Mariée et maman d'un enfant de 11 ans .</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Pré-diagnostic en 1989 (en pédopsychiatrie Salon de Provence) et diagnostiquée Asperger en 2012 (Grenoble).</span></li>
</ul>
<div>
<span style="font-family: georgia, times new roman, serif;"><br /></span></div>
<ul>
</ul>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div>
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Stéf B-B., Conseillère et représentante dans les instances et manifestations en région parisienne (Vice-présidente)</span></b></div>
<div>
<ul>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Vice-Présidente du <a href="http://www.ccnaf.fr/" target="_blank">CCNAF</a> (Comité Consultatif National des Autistes de France).</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Technicienne supérieure au sein du pôle Autisme&Process (Qualité&Formation) du siège de l’AFG autisme (Association de Gestion Française Autisme).</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Consultante et formatrice en libéral ; particulièrement investie dans des projets liés à l’emploi et au fonctionnement sensori-perceptif des personnes TSA et issues de la neurodiversité.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Diagnostiquée Asperger en 2003 au Québec.</span></li>
</ul>
<div>
<span style="font-family: georgia, times new roman, serif;"><br /></span></div>
<ul>
</ul>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div>
<b><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Magali P. (Trésorière)</span></b></div>
<div>
<ul>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Membre co-fondatrice de l'association AFFA</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Assistante d’édition au CNED de Grenoble, mère d’un enfant autiste non verbal de 11 ans.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Diagnostiquée Asperger en 2011, au Cadipa (Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme) à Grenoble.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Membre du <a href="http://www.ccnaf.fr/" target="_blank">CCNAF</a> (Comité consultatif national des autistes de France) et de l’Alliance Autiste.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Octobre 2015 : </span><a href="http://blogs.lexpress.fr/the-autist/wp-content/blogs.dir/913/files/2015/10/30-10-2015_AA__presentation_CEDAW.pdf" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', serif;" target="_blank">présentation</a><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"> concernant les mères autistes et la discrimination, au Comité des femmes pour la lutte contre la discrimination (CEDAW) de l’ONU.</span></li>
</ul>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><b>Aurore G. (Secrétaire)</b></span></div>
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">
</span>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<ul>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Membre co-fondatrice de l'association AFFA.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Diagnostiquée Asperger à l'hôpital de la Pitié Salpetrière en 2014.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Mère séparée de deux enfants porteurs de TSA.</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Sans emploi.</span></li>
</ul>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif; text-align: start;"><b>Dionysia T. (Secrétaire adjointe)</b></span></div>
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif; text-align: start;">
</span>
<br />
<ul>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">En union libre, sans enfant. </span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Psychologue et sophrologue (n’exerce plus depuis 2007, en invalidité).</span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Diagnostiquée Asperger en 2014 à l’Unité Psychiatrique de Développement Mental de l’Hôpital Universitaire de Genève. </span></li>
<li><span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;">Membre d’Autisme Suisse Romande.</span></li>
</ul>
</div>
<br />
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<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
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<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><b><span style="font-size: large;">Membres actuels du conseil d'administration de l’association</span></b> </span></div>
<br />
<br />
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<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
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<span style="font-family: "georgia" , "times new roman" , serif;"><br /></span></div>
Association AFFAhttp://www.blogger.com/profile/11929494534297821015noreply@blogger.com1Paris, France48.856614 2.352221900000017748.6894645 2.0294984000000178 49.0237635 2.6749454000000177